Melanie ist 41, kommt aus dem Rheinland und hat Migräne mit Aura, seit sie 15 ist. Vor gut vier Jahren kam etwas dazu, das ihr Leben komplett umgekrempelt hat: vestibuläre Migräne. Auf Instagram klärt sie als dizzy_migraines darüber auf — weil kaum jemand diese Form kennt.

Angefangen hat alles mit einem Tagestrip nach Göteborg. Auf der Rückfahrt Windstärke 10. Nach der Schifffahrt konnte sie nicht mehr geradeaus laufen. Bei ihrem Mann war das nach drei Tagen vorbei, bei ihr nicht. Am Anfang kam sie nicht einmal mehr allein zur Toilette.

Was danach folgte, kennen viele: ein Neurologe, der ihr sagte, eine vestibuläre Migräne gebe es nicht, das sei psychosomatisch, hier haben Sie ein Antidepressivum. Der Job in der Probezeit war weg. Die Erwerbsminderungsrente wurde abgelehnt — sie sei doch noch so jung und fit.

In dieser Folge erzählt Melanie, wie sie sich zurückgekämpft hat. Über die siebte Prophylaxe, die endlich greift. Über Hormone als unterschätzten Faktor. Und über den Satz ihrer Therapeutin, aus dem später ihre eigenen Selbsthilfegruppen entstanden sind: Ich verstehe neurologisch, was bei Ihnen passiert — nachempfinden kann ich es nicht.

Wir haben viel gelacht in diesem Gespräch, obwohl das Thema alles andere als lustig ist. Vielleicht gerade deshalb.

Was Dich in dieser Folge erwartet:

• Was vestibuläre Migräne eigentlich ist — und warum sie ganz ohne Kopfschmerzen auftreten kann
• Warum die Diagnose fast nur über ein gutes Anamnesegespräch läuft
• Melanies Symptome rund um die Uhr: Schwankschwindel, Benommenheit, Kopfdruck, Gangunsicherheit
• Mal de Débarquement — wenn der Körper nach der Reise nicht wieder an Land ankommt
• Hormone als Trigger: zwölf Jahre Ruhe durch die Spirale, dann die Perimenopause
• Ihre Trigger: Licht, Lärm, Bewegung, Schlafmangel, Alkohol — und der Vollmond
• Warum Einkaufen für sie eine Trainingseinheit ist
• Nordic Walking und Gleichgewichtstraining als Sicherheitsnetz
• Der Weg durch sieben Prophylaxen bis zum Gamechanger
• Welche Supplemente ihr helfen — und warum Blutwerte allein nichts aussagen
• Durchs Raster gefallen: Krankengeld, Nahtlosigkeit, und was dann?
• Die Entscheidung gegen den Rechtsstreit und für die eigene Gesundheit
• Wenn die eigene Mutter nicht versteht, warum das Dorffest eine Symptomparty ist
• Freunde, die mitdenken — und warum das so viel wert ist
• Melanies Rat: Sei so liebevoll zu Dir wie zu Deiner besten Freundin

Melanie findest Du auf Instagram — dort klärt sie über vestibuläre Migräne auf und organisiert ihre Selbsthilfegruppen: https://www.instagram.com/dizzy_migraines/

Erwähnt in der Folge: Der Infoflyer zur vestibulären Migräne der Deutschen Hirnstiftung, die Migräne Liga, das Schwindelzentrum Essen

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Zwischen den Stühlen — Sarah über zu gesund für Hilfe, zu krank fürs Arbeiten

Sarah ist 33, kommt aus Hamburg und war Werbefotografin — international unterwegs, Marathonläuferin, 100 Kilometer Training pro Woche, 50-Stunden-Wochen. Heute ist sie froh, wenn sie drei Stunden am Stück etwas schafft.

Nach einer Operation entwickelte sie ein CRPS, ein komplexes regionales Schmerzsyndrom. Dazu kommen Symptome, die denen von ME/CFS ähneln. Sie läuft an Unterarmgehstützen. Und trotzdem gilt sie offiziell weder als schwerbehindert noch als gehbehindert.

In dieser Folge sprechen wir über ein Thema, das viele chronisch Kranke kennen: zu gesund, um Ansprüche durchzusetzen, zu krank, um voll leistungsfähig zu sein. Sarah führt aktuell vier Verfahren gegen verschiedene Institutionen. Ihre Berufsunfähigkeitsversicherung wurde über eine Klausel für nichtig erklärt — jahrelang eingezahlt, im Schadensfall fristlos gekündigt.

Wir reden auch über Medical Gaslighting, über die sieben Minuten Behandlungszeit pro Termin und darüber, warum so selten jemand im weißen Kittel sagt: Ich weiß es nicht.

Und Sarah bringt einen Satz mit, der hängenbleibt: Nur weil wir es noch nicht messen können, heißt es nicht, dass es nicht da ist.

Was Dich in dieser Folge erwartet:

• Was CRPS ist — und warum es nach rund 5 % aller orthopädischen OPs auftritt
• Die Überschneidungen zwischen CRPS und ME/CFS
• Pacing bei schwankenden Belastungsgrenzen
• Warum psychosomatische Diagnosen eigentlich am Ende stehen sollten, nicht am Anfang
• Sarahs Erfahrung mit der Berufsunfähigkeitsversicherung und den Gesundheitsfragen
• Warum sie heute Rechtsschutz vor BU empfehlen würde
• Wie man einen Rollstuhl verweigert bekommt, weil man „zu gesund" ist
• Der Unterschied zwischen einem schlechten Tag und dem, was andere davon sehen
• Wege zu schnellerer psychologischer Hilfe: Dringlichkeitsüberweisung, 116 117, sozialpsychiatrische Dienste
• Warum Sarah Arztgespräche heute höflich abbricht
• Ihre wichtigsten Tipps: dokumentieren, filmen, Symptomtagebuch führen

Eine Folge für alle, die schon einmal gehört haben, dass es doch nicht so schlimm sein kann. Und für alle, die gerade mitten in einem Antragsverfahren stecken.

Sarahs Community: Auf Instagram, mit Schwerpunkt Medical Gaslighting und unsichtbare Erkrankungen

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„Da kommt nichts mehr" — Uta über plötzlichen Hörverlust und fünf Wochen Hoffnung

Uta ist 51, kommt aus Esslingen, leitet ein Team im Jugendamt und arbeitet nebenbei als Kinderwunschberaterin. Vor drei Jahren, mit 48, verlor sie von heute auf morgen das Gehör auf einem Ohr. Die Ursache: eine ganz normale Mittelohrentzündung. Die Entzündung war so stark, dass sie Gehör, Trommelfell und Gleichgewichtsorgan zerstörte.

Ein Satz eines Arztes hat sich eingebrannt: „Da kommt nichts mehr."

In dieser Folge erzählt Uta, wie es ihr in dem halben Jahr bis zum Cochlea-Implantat ging. Sie dachte zuerst, so schlimm sei das doch nicht — sie habe ja noch ein gutes Ohr. Dann kam die Erschöpfung, die sie nie erwartet hätte. Abends nach der Arbeit ging nichts mehr, Restaurants und Partys wurden unmöglich.

Besonders bewegend fand ich ihren Umgang mit der Wartezeit. Nach der OP sagte ihr Arzt, es sei nicht klar, ob sie mit dem Implantat überhaupt hören könne — es habe Komplikationen gegeben. Und dann: „Aber es gibt immer noch die Hoffnung." Aus diesem Satz machte Uta fünf Hoffnungswochen. Jeden Tag ein Zitat, ein Bild, ein Vers in ihrem WhatsApp-Status. Irgendwann schickten ihr Freunde eigene Hoffnungsbilder zurück.

Aus dieser Zeit ist ein Buch entstanden: „Hören verloren und Hoffnung gefunden."

Wir sprechen auch über etwas, das Uta erst durch ein Coaching gelernt hat: dass sie trauern darf. Vorher hat sie sich gesagt, stell dich nicht so an, andere haben Krebs, es ist doch nur ein kleines Ohr. Erst als sie den Verlust als Verlust anerkannte, wurde die Akzeptanz möglich.

Was Dich in dieser Folge erwartet:

• Wie eine Mittelohrentzündung drei Organe zerstören kann
• Leben mit nur einem Gleichgewichtsorgan — und was der Körper ausgleichen kann
• Warum die Erschöpfung bei einseitiger Ertaubung so unterschätzt wird
• Der Zeitdruck bei Entzündungen: Warum die OP schnell passieren muss
• Utas fünf Hoffnungswochen und was daraus wurde
• Trauern dürfen: Warum „stell dich nicht so an" der falsche Weg ist
• Der Moment der Erstaktivierung nach fünf Wochen Ungewissheit
• Warum Hörtraining bei einseitiger Versorgung besonders wichtig ist
• Utas Buch und warum sie es zunächst nicht veröffentlichen wollte
• Was sie sich von der Gesundheitspolitik wünscht

Utas Buch: „Hören verloren und Hoffnung gefunden"

Utas Engagement: Sie ist Ansprechpartnerin der Selbsthilfe für einseitige Ertaubung in Baden-Württemberg

Erwähnte Hörtrainings: Schallwelle, Soundstep — eine Übersicht findest Du im Hörwiki

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„Mich gibt es nur im Gesamtpaket" — Simona über Freundschaften, Familie und das, was bleibt

Simona ist zum zweiten Mal bei uns zu Gast. Sie lebt mit Mukoviszidose, einem speziellen insulinpflichtigen Diabetes und einer Hochtonschwerhörigkeit — und arbeitet in der Hamburger Kulturbehörde als Referentin für Kinder- und Jugendkulturprojekte.

Diesmal geht es um eine Frage, die viele chronisch Kranke beschäftigt: Was macht eine Erkrankung mit den Beziehungen zu den Menschen um uns herum?

Simona erzählt offen, dass aus ihrer Schulzeit keine einzige Freundin übrig geblieben ist. Dass Menschen sich nicht laut verabschieden, sondern sich ausschleichen — nicht mehr anrufen, nicht mehr einladen, weil „die kommt ja sowieso nicht". Sie erzählt von ihrer ersten Ehe, in der so getan wurde, als sei sie gesund. Und von ihrem jetzigen Mann, mit dem sie seit rund 23 Jahren zusammen ist und der sie mit ihrem Gesamtpaket nimmt.

Ein Thema geht besonders nah: Simona hat den Kontakt zu ihrer Familie abgebrochen. Erst professionelle Hilfe hat ihr geholfen zu verstehen, was da eigentlich lief — und dass Familie nicht automatisch Rückhalt bedeutet.

Wir sprechen über den Satz, den fast alle chronisch Kranken kennen: „Man sieht Dir doch gar nicht an, dass Du krank bist." Über das absurde Vorurteil, eine Schwerbehinderung bringe „Vorteile". Und über das Gefühl, mitten unter Menschen einsam zu sein.

Simona nennt sich selbst eine „Über-die-Grenzen-Seglerin". Sie weiß meistens, dass sie am nächsten Tag dafür bezahlen wird. Und tut es trotzdem — bewusst.

Was Dich in dieser Folge erwartet:

• Was Simona in einer Beziehung wirklich braucht — und warum Lösungen nicht immer helfen
• Wie Freundschaften sich verändern, wenn man nicht mehr „einfach handelbar" ist
• Ihre erste Ehe: Wenn beide überfordert sind und einer verschwindet
• Der Unterschied zwischen Nachteilsausgleich und „Vorteilen"
• Warum Simona bei neuen Bekanntschaften selbst recherchiert
• Einsamkeit mitten unter Menschen — und das Gefühl, mit dem eigenen Thema zu nerven
• Der Ärztemarathon als zweiter Vollzeitjob
• Wann professionelle Hilfe der richtige Schritt ist
• Warum die Schuldfrage in die Sackgasse führt
• Zuhören, das keins ist: Wenn das Gegenüber nur auf seinen Einsatz wartet
• Was Simona tun würde, wenn eine Freundin plötzlich erkrankt

Eine Folge für alle, die schon mal gemerkt haben, dass sie seltener eingeladen werden. Und für alle, die jemanden im Leben haben und nicht wissen, wie sie fragen sollen.

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Ines ist 36, verheiratet, zwei Kinder, selbstständig als Online-Business-Managerin. Und seit knapp zwei Jahren auf dem linken Ohr ertaubt. Nicht schleichend, sondern an einem Sonntagmorgen beim Möbelaufbau mit der Familie.

Was danach kam, war ein Marathon: Hörsturz, 24 Stunden später der Ausfall des Gleichgewichtsorgans, zwölf Stunden Erbrechen bei jeder kleinsten Bewegung, stationäre Behandlung, eine Tympanoskopie zur Diagnostik — und am Ende der Satz des Chefarztes: „Wir können aktuell nichts mehr für Sie tun, informieren Sie sich über das CI."

In dieser Folge erzählt Ines, wie sie diesen Weg gegangen ist. Sieben Monate bis zur OP, dann die Erstaktivierung. Sie beschreibt es bis heute so, als läge noch ein Deckel drauf — aber das Original hört sie dahinter. Und ihr Satz, der vielen Unentschlossenen Mut macht: „Eins ist besser als null. Wenn ich gar nichts mehr höre, habe ich nichts zu verlieren."

Wir sprechen auch über das, was zwischen Ines und mir eine besondere Verbindung schafft: Wir sind beide links ertaubt, beide CI-Trägerinnen, beide Linkshänderinnen. Aber unsere Wege dorthin waren völlig verschieden — ich bin über 20 Jahre unversorgt geblieben, Ines hat nach sieben Monaten gehandelt.

Und wir räumen mit einem Irrtum auf, der noch immer verbreitet ist: Einseitige Ertaubung kann heute mit einem CI versorgt werden. Vor zehn oder fünfzehn Jahren hieß es oft noch „Sie haben ja noch ein Ohr". Ines bekommt regelmäßig Nachrichten von Menschen, die davon nie erfahren haben.

Was Dich in dieser Folge erwartet:

• Wie sich ein Hörsturz anfühlen kann — und warum Ines ihn zunächst nicht ernst nahm
• Der Ausfall des Gleichgewichtsorgans und warum der Schwindel alles andere überdeckte
• Kortison als Tablette oder intravenös: Ines' Behandlungsweg
• Warum bei einem Hörsturz oft keine Ursache gefunden wird — und warum „das kommt vom Stress" zu kurz greift
• Der Weg zum Cochlea-Implantat: Voruntersuchung, OP, Erstaktivierung
• Wie es klingt: Darth Vader, Micky Maus — und was daraus mit der Zeit wird
• Warum ein Akustiker ihr das CI ausreden wollte und Ines trotzdem dranblieb
• Hörtraining im Alltag statt unter Druck: Musik und Podcasts direkt aufs CI streamen
• Warum das Gehirn „clever, aber faul" ist und die gute Seite bevorzugt
• Grad der Behinderung 20 bei einseitiger Ertaubung — und warum das zu niedrig gegriffen ist
• Das schlechte Gedächtnis, das keins ist: Wenn alle Kapazität ins Verstehen geht
• Der Moment, in dem es nicht mehr geht — und warum Ines dann geht
• Was ihr Mann getan hat, das den größten Unterschied machte

Eine Folge für alle, die gerade einen Hörsturz haben und nicht wissen, wie es weitergeht. Und für alle, die jemanden begleiten, dem man nichts ansieht.

Ines findest Du auf Instagram (@ineskasuch)— dort nimmt sie ihre Community mit auf ihre Hörreise und klärt über einseitige Ertaubung und das CI auf.

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Ines Gerecht ist Heilpraktikerin für Psychotherapie mit Schwerpunkt Psychosomatik. Sie arbeitet online aus Berlin und begleitet Menschen dabei, hinter ihre Symptome zu schauen — auf das, was seelisch darunter liegt.

Ines kennt den Weg aus eigener Erfahrung. Mit 19 hatte sie Neurodermitis am ganzen Körper, das Gesicht offen, Kortison half nicht mehr. Ihre erste Heilpraktikerin fragte nicht nach der Haut, sondern nach ihrer Familie — und riet ihr auszuziehen. „Eben hatte ich noch ein Hautproblem, jetzt habe ich ein Immobilienproblem", dachte Ines damals. Rückblickend war es der Anfang von allem.

Wir sprechen über Prägungen, die über Generationen weitergegeben werden. Über Kinder als Symptomträger im Familiensystem. Über den Unterschied zwischen Schuld haben und sich schuldig fühlen. Und über Ines' Beobachtung aus zehn Jahren Praxis: dass hinter Migräne oft Perfektionismus und ein hoher innerer Leistungsdruck stehen.

Ich habe an einigen Stellen bewusst nachgehakt — etwa bei der Frage, wie weit der seelische Anteil bei Infektionen, bei Kindern oder bei Krebs reicht. Ines betont dabei klar: Es geht nie um Schuld, und die schulmedizinische Abklärung steht immer an erster Stelle. Ohne Kortisoncreme, sagt sie, wäre sie damals nie in der Lage gewesen, überhaupt auf die seelische Ebene zu schauen.

Ein Thema, das uns beide besonders beschäftigt: Was tun, wenn Ärztinnen und Ärzte nichts finden und alles als „psychosomatisch" abtun? Ines' Antwort: bei sich bleiben, nicht an der eigenen Wahrnehmung zweifeln, weitere Meinungen einholen.

Was Dich in dieser Folge erwartet:

• Was Psychosomatik für Ines bedeutet — und warum sie Schulmedizin und seelische Arbeit als „sowohl als auch" versteht
• Warum das Wort Schuld in ihrer Arbeit keinen Platz hat
• Kinder als Spiegel und Symptomträger im Familiensystem
• Epigenetik: Was wir von Eltern, Großeltern und Urgroßeltern in uns tragen
• Nutzen und Preis: Warum wir an Mustern festhalten, die uns eigentlich schaden
• Der eigene „Seismograf" — welches Symptom bei Dir zuerst anspringt und was es Dir zeigt
• Warum Akzeptanz kein Ziel ist, das man erreicht — und man auch den Widerstand annehmen darf
• Ines' Weg: von 18 Jahren Versicherung zur eigenen Praxis
• Was tun, wenn Ärzte nichts finden und alles ins Psychische schieben
• Ihre Einladung zum Schluss: Wie fühlst Du Dich mit Deinem Symptom — und woher kennst Du dieses Gefühl?

Ines findest Du hier: https://inesgerecht.de/

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„Nur eine Migräne" — Josi über 18 Schmerztage im Monat und den Kampf um Anerkennung

Josi ist 23, kommt aus Bremen und lebt mit chronischer Migräne. 18 bis 19 Schmerztage im Monat, davon gut 15 Migränetage. Mit und ohne Aura. Und medikamentös austherapiert — sie hat alles durchprobiert, was es gibt.

In dieser Folge erzählt Josi von ihrer ersten Attacke im Sportunterricht mit 13, als sie dachte, sie würde blind. Von den zehn oder elf Notaufnahme-Besuchen, weil ihre Symptome wie ein Schlaganfall aussahen — hängende Gesichtshälfte, Beine, die nicht funktionieren, Worte, die nicht mehr kommen. Und von dem Satz, den sie danach jedes Mal hört: „Ist alles super, ist nur eine Migräne."

Wir sprechen darüber, wie ein Leben aussieht, das komplett auf Routine gebaut ist — und was passiert, wenn man an einem guten Tag doch mal länger sitzen bleibt. Über einen Ex-Freund, der mit ihr Schluss machte, weil sie sich „nur anstelle". Und über ihren jetzigen Partner, dem sie von Anfang an gesagt hat: Lern erst mich und meine Attacken kennen, dann entscheiden wir.

Und dann wird es politisch: Josi kämpft seit zweieinhalb Jahren um ihren Grad der Behinderung. Der Begutachtungstermin ist drei Stunden Fahrt entfernt, ihr Partner muss sich freinehmen, ein Hotel steht im Raum. Wenn sie an dem Tag eine Attacke hat, wartet sie ein weiteres Jahr. Ihre Ärztin sagt: Am besten geht es Dir bis November genauso schlecht wie jetzt.

Was Dich in dieser Folge erwartet:

• Chronische Migräne: ab wann gilt sie als chronisch, und was heißt das im Alltag
• Josis erste Attacke im Sportunterricht — und wie ihre Mutter die Diagnose auf die Spur brachte
• Warum Migräne-Symptome regelmäßig in der Notaufnahme landen
• Austherapiert mit 23: Antikörperspritzen, Gepante, Betablocker — nichts hat gehalten
• Der schmale Grat der Spontanität: Warum ein guter Tag den nächsten kosten kann
• Josis Trigger: blaues Blaulicht, schrille Töne, Temperaturwechsel
• Ihr Akut-Gadget: Kühlpack auf der Stirn, Wärmflasche im Nacken
• Warum bei ihr leise Musik läuft statt völliger Stille
• Schmerzmittelentzug in der Schmerzklinik Kiel — wie das war
• Zweieinhalb Jahre Kampf um den Grad der Behinderung
• Warum Physiotherapie an einer 72-Stunden-Absagefrist scheitert
• Josis Tipps: Etappen statt Marathon, und ein Umfeld, das trägt

Eine Folge für alle, die schon mal „nur eine Migräne" gehört haben. Und für alle, die verstehen wollen, wie viel Kraft es kostet, in Deutschland als chronisch krank anerkannt zu werden.

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„Jeder will ein Dorf haben, aber keiner will das Dorf sein" — Tania über chronische Migräne, Scham und Solidarität

Tania ist 40, lebt seit elf Jahren mit chronischer Migräne — und macht auf Instagram etwas, das mich sofort bewegt hat: Sie spricht nicht nur über ihre Erkrankung, sondern über die politischen Strukturen dahinter. Ihr Account heißt @chronischpolitisch, und genau darum geht es in dieser Folge.

Tania lebt mit therapieresistenter chronischer Migräne, täglichem Dauerkopfschmerz und regelmäßigen Status Migrenosus — Attacken, die länger als 72 Stunden dauern und irgendwann auf keine Medikation mehr ansprechen. Sie erzählt, wie sie gelernt hat, damit umzugehen: mit einem Mantra, das sie sich laut vorsagt — „Es hört irgendwann auf. Bleib cool."

Und über Tanias radikale Erkenntnis: Die Scham verschwindet nur, wenn wir darüber reden. Nicht wir Betroffenen sollten uns schämen — das System, das uns im Stich lässt, sollte es.

Tania bringt eine Perspektive mit, die ich in unserem Podcast so noch nicht hatte: Kapitalismus und Patriarchat als Ursachen dafür, dass wir uns für unsere Erkrankung schämen. Und ihre Vision: eine solidarische Gemeinschaft, in der wir uns brauchen dürfen.

Was Dich in dieser Folge erwartet:

• Der Unterschied zwischen episodischer und chronischer Migräne — und was Status Migrenosus wirklich bedeutet
• Tanias Mantra für die schweren Momente
• Warum radikale Akzeptanz kein Aufgeben ist
• Leben mit chronischer Migräne und Kleinkind: Was Priorität hat und was nicht mehr geht
• Grenzen setzen als jahrelanger Lernprozess — und warum es sich lohnt
• Warum unsichtbare Behinderung so schwer verstanden wird

• „Wer profitiert davon, dass ich mich schäme?" — Tanias politische Analyse
• Neun von zehn Behinderungen werden im Laufe des Lebens erworben, nicht angeboren
• Der Schamforscher Dr. Stephan Marks: Warum Reden das einzige Mittel ist
• Der Unterschied zwischen Scham (Gefühl) und Schuld (Fakt)
• Migräne-Mythen: Warum Schokolade und Käse NICHT die Auslöser sind
• Was Tania sich von der Politik wünscht: „Weniger über uns, mehr mit uns"
• Die Angry Cripples-Bewegung und was chronisch Erkrankte davon lernen können

Tanias Kanal: @chronischpolitisch auf Instagram

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