Sogno: essere capita/o da chi mi ama, senza dover sempre spiegare o giustificare la mia condizione

Vivere con una malattia reumatica ha un impatto che va ben oltre i sintomi fisici: tocca le emozioni, il benessere psicologico e le relazioni con partner, familiari, amici e colleghi. Molte persone si sentono incomprese o vivono la paura di pesare sugli altri, ma affrontare tutto da soli non è mai la risposta.

In questo quinto e conclusivo episodio di Dreams in Motion, la conduttrice Khadija El Aoufy (infermiera e presidente di FOR RHEUMA APS) guida una riflessione corale sull'importanza di costruire un "cerchio di supporto" solido, inclusivo e multidisciplinare:

• La testimonianza diretta: Lucia, che convive da 8 anni con l'artrite reumatoide, racconta la sensazione iniziale di frustrazione e isolamento, la stanchezza di dover sempre spiegare come stesse e la svolta avvenuta quando ha iniziato a comunicare i propri bisogni in modo concreto e ad accettare l'aiuto degli altri.

• L'impatto psicologico e lo screening del benessere: La Dott.ssa Silvia (medico reumatologo) spiega perché l'andamento imprevedibile della malattia (fasi di remissione e flare) influisca sulla salute mentale e sottolinea come lo screening del benessere psicologico debba essere parte integrante del percorso di cura.

• Il ruolo dello psicologo: Eleonora (psicologa) chiarisce come il supporto psicologico aiuti le persone ad affrontare l'impatto emotivo della diagnosi (paura, rabbia, senso di perdita) e a sviluppare strategie di adattamento (coping) e comunicazione, offrendo sostegno anche a familiari e caregiver.

• La mappa del cerchio di supporto: Camilla (infermiera di reumatologia) guida la costruzione della propria rete di riferimento (il cosiddetto significant other), ricordando che ogni persona può avere un ruolo diverso (dall'ascolto all'aiuto pratico) e che non bisogna mai chiedere a una sola persona di farsi carico di tutto.

• Il valore della comunità dei pazienti: Fiorella (ANMAR - Associazione Nazionale Malati Reumatici) racconta la forza di trovare un luogo in cui non doversi giustificare, il valore del confronto "pari a pari" e il ruolo delle associazioni nel dare voce ai bisogni dei pazienti presso le istituzioni.

1. La malattia non riguarda solo il corpo: Ha un impatto profondo su emozioni, relazioni e vita quotidiana; prendersi cura della salute mentale è una componente essenziale della terapia.

2. Chiedere supporto psicologico è un atto di cura: Rivolgersi a uno psicologo non significa che il problema sia "nella testa", ma riconosce la necessità di affrontare l'adattamento alla cronicità.

3. Costruisci una rete diversificata: Il tuo cerchio di supporto può includere familiari, amici, team sanitario (reumatologo, infermiere, psicologo) e associazioni. Non pretendere che una sola persona risponda a tutti i tuoi bisogni.

4. La comunità dei pazienti è una risorsa: Incontrare chi vive la stessa esperienza riduce l'isolamento e offre strumenti pratici per comunicare e gestire la malattia ogni giorno.

Conduttrice: Khadija El Aoufy (Infermiera, Pres. FOR RHEUMA APS)
Ospiti: Eleonora Camerone (Psicologa), Camilla Elena Magi (Infermiera), Fiorella Padovani (Referente ANMAR), Daniela Purrazzo (Paziente), Silvia Peretti (Reumatologa)
Promosso da: FOR RHEUMA APS, ANMAR, SIR (Società Italiana di Reumatologia) e UniGe (Università di Genova)
<...

• (00:00:00) - Introduzione all'ultimo episodio
• (00:00:53) - Sentirsi incompresi: l'esperienza di Lucia
• (00:01:47) - Impatto psicologico della malattia reumatologica
• (00:03:24) - Il ruolo dello psicologo nel percorso di cura
• (00:05:02) - Il supporto psicologico per familiari e caregiver
• (00:05:28) - Costruire il cerchio di supporto
• (00:06:54) - Il ruolo delle associazioni di pazienti
• (00:09:10) - Consigli pratici per pazienti e persone vicine
• (00:10:27) - Messaggi finali da portare a casa
• (00:11:30) - Chiusura della serie e saluti finali

Sogno: Costruire una famiglia e vivere pienamente questo progetto, senza pensare che la mia malattia debba decidere al posto mio.

Avere una malattia reumatica non significa dover rinunciare al desiderio di diventare genitori o di costruire una famiglia. Tuttavia, quando si pianifica una gravidanza, sorgono spontaneamente molte domande e timori: la mia malattia me lo permetterà? I farmaci che assumo sono compatibili con la gravidanza e l'allattamento o dovrò sospendere la terapia? E la fertilità maschile è influenzata dalle cure antireumatiche?

In questo quarto episodio di Dreams in Motion, la conduttrice Khadija El Aoufy (infermiera e presidente di FOR RHEUMA APS) guida una discussione approfondita e rassicurante sulla salute riproduttiva e la pianificazione familiare:

• La testimonianza di coppia: Ginevra (paziente con artrite reumatoide) e Lorenzo (suo compagno di vita) condividono i propri timori iniziali, la paura di dover scegliere tra cure e maternità, e come affrontare le visite insieme abbia trasformato i dubbi in un progetto condiviso.

• L'inquadramento medico e le linee guida EULAR/SIR: La Dott.ssa Martina (medico reumatologo) illustra l'importanza della consulenza preconcezionale, spiegando che raggiungere il concepimento con la malattia in remissione riduce i rischi di riacutizzazione e complicazioni ostetriche. Vengono analizzati i farmaci compatibili (es. idrossiclorochina, sulfasalazina, alcuni biologici come gli anti-TNF) e quelli da sospendere obbligatoriamente (es. metotrexate, micofenolato).

• La salute riproduttiva maschile: La Dott.ssa Martina chiarisce anche le evidenze sulla fertilità maschile, rassicurando sull'uso di molti farmaci biologici e sottolineando l'importanza di valutare opzioni di preservazione della fertilità (es. crioconservazione del seme) prima di specifiche terapie a rischio (es. ciclofosfamide).

• Il ruolo dell'ostetrica e la gestione del postpartum: Sara (ostetrica) spiega l'accompagnamento multidisciplinare prima, durante e dopo il parto, offrendo consigli sull'avvio dell'allattamento e sulla gestione della fatigue o delle riacutizzazioni nel postpartum.

• Il coordinamento infermieristico e le vaccinazioni del neonato: Camilla (infermiera di reumatologia) fornisce domande pratiche da portare in visita e ricorda l'importanza di informare il pediatra sulle terapie biologiche assunte in gravidanza per programmare in sicurezza le prime tappe vaccinali del neonato (es. posticipando i vaccini vivi attenuati).

1. Pianificare è fondamentale: Una malattia reumatica non preclude la genitorialità; una consulenza preconcezionale con il proprio team permette di arrivare al concepimento nelle migliori condizioni cliniche.

2. Non fare mai il fai-da-te: Non sospendere né modificare mai le terapie in autonomia. Il rischio di un farmaco va sempre bilanciato con il rischio di una malattia non controllata.

3. La pianificazione riguarda entrambi i partner: Anche per gli uomini la trasparenza sulle terapie e sulla fertilità è essenziale prima di cercare un figlio.

4. Il percorso prosegue oltre il parto: Il postpartum è un momento delicato per riacutizzazioni e stanchezza; organizzare la rete di supporto familiare e sanitaria fa la differenza.

Conduttrice: Khadija El Aoufy (Infermiera, Pres. FOR RHEUMA APS)
Ospiti: Francesca Cingolani (Paziente), Riccardo Mancini (Compagno), Camilla Elena Magi (Infermiera), Martina Orlandi...

Sogno: muovermi liberamente e vivere in modo sano, per essere protagonista dei miei sogni, non spettatrice o spettatore.

Dopo la diagnosi, muoversi o fare attività fisica può fare paura: il timore di peggiorare il dolore o di danneggiare le articolazioni spinge spesso le persone a rimanere ferme. Ma l'inattività aumenta la rigidità e la stanchezza, mentre il movimento appropriato è una parte essenziale della cura e un alleato per riprendere in mano la propria vita.

In questo terzo episodio di Dreams in Motion, la conduttrice Khadija El Aoufy (infermiera e presidente di FOR RHEUMA APS) affronta il tema dell'attività fisica e dello stile di vita sano insieme a un'équipe di esperti e alla testimonianza dei pazienti:

• La testimonianza diretta: Chiara, che convive da 6 anni con un'artrite infiammatoria, racconta la paura iniziale di fare qualsiasi sforzo e come, grazie al supporto del suo team di cura, ha riscoperto il movimento graduale come fonte di libertà e benessere.
• L'inquadramento medico e le raccomandazioni EULAR: Il Dott. Francesco (medico reumatologo) spiega perché l'attività fisica sia parte integrante della terapia nelle malattie reumatiche e illustra le linee guida dell'OMS e di EULAR su esercizio aerobico, forza e flessibilità.
• La fisioterapia e la personalizzazione dell'esercizio: Marco (fisioterapista) chiarisce come costruire un programma di esercizi su misura basato sugli obiettivi di vita della persona e come distinguere i normali indolenzimenti muscolari dai segnali d'allarme che richiedono un adattamento.
• Stile di vita sano e abitudini sostenibili: Ramona (infermiera di reumatologia) approfondisce la visione globale dello stile di vita (alimentazione, sonno, gestione dello stress, rinuncia a fumo e alcol), spiegando come fissare obiettivi realistici senza trasformare il percorso in una fonte di pressione.

1. L'attività fisica è parte della cura: Nelle malattie reumatiche il movimento sicuro ed equilibrato aiuta a proteggere le articolazioni e migliorare la salute generale.
2. Non esiste un esercizio unico per tutti: Il programma migliore è quello personalizzato sulle tue capacità, preferenze e obiettivi di vita.
3. Guarda allo stile di vita nel suo complesso: Movimento, sonno, alimentazione equilibrata, gestione dello stress e stop a fumo e alcol lavorano insieme per il tuo benessere.
4. Inizia da piccoli passi: Trasforma gli obiettivi generici in azioni concrete e sostenibili nel tempo (es. una camminata di 10 minuti per tre volte a settimana).
5. Non vivere lo stile di vita come un esame: Se una giornata è difficile, ascolta il tuo corpo, adatta le attività con il tuo team e riparti senza sensi di colpa.

Conduttrice: Khadija El Aoufy (Infermiera, Pres. FOR RHEUMA APS)
Ospiti: Francesco Bonomi (Reumatologo), Gaia Filippetti (Paziente), Maria Ramona Melis (Infermiera), Marco Testa (Fisioterapista)
Promosso da: FOR RHEUMA APS, ANMAR, SIR (Società Italiana di Reumatologia) e UniGe (Università di Genova)
Finanziato da: EULAR WAD Bursary 2026 in occasione della Giornata Mondiale dell'Artrite 2026
Realizzato da: UniGe Radio
Montaggio: Nadia Denurchis

Sogno: continuare a inseguire i miei obiettivi (lavoro, sport, famiglia) anche quando la fatica cerca di fermarmi.

La stanchezza legata alle malattie reumatiche non è una comune stanchezza fisica che scompare dopo una notte di riposo: è la fatigue, una sensazione di sfinimento profondo e persistente che incide sul lavoro, sulle relazioni e sui progetti di vita. Ma come si fa a continuare a inseguire ciò che conta quando le energie sembrano esaurite?

In questo secondo episodio di Dreams in Motion, la conduttrice Khadija El Aoufy (infermiera e presidente di FOR RHEUMA APS) guida il dialogo su come riconoscere, spiegare e gestire la fatigue:

• La testimonianza diretta: Giulia, che convive da 10 anni con una spondiloartrite, racconta il momento in cui ha capito che la sua stanchezza non era normale, il senso di colpa nel dover rallentare la propria vita familiare e lavorativa e come ha imparato ad adattare le sue routine senza rinunciare ai suoi obiettivi.
• L'inquadramento medico e multifattoriale: La Dott.ssa Silvia (medico reumatologo) illustra la natura complessa e multifattoriale della fatigue, spiegando il ruolo dell'infiammazione, del dolore, dello stress e della qualità del sonno secondo le raccomandazioni EULAR.
• La gestione delle energie e la terapia occupazionale: Marco (ricercatore, terapista occupazionale e membro del direttivo AITO) introduce il concetto di pacing (dosaggio delle energie) e fornisce strategie pratiche per riorganizzare la giornata, fare pause preventive e adattare le attività.
• Consigli di comunicazione sanitaria: Camilla (infermiera di reumatologia) spiega come comunicare efficacemente la fatigue a familiari, amici e colleghi di lavoro trasformando una sensazione invisibile in richieste chiare e concrete.

1. La fatigue è un sintomo reale: Non è mai un segno di debolezza o scarso impegno; parlane sempre con il tuo team di cura.
2. Impara il pacing (gestione delle energie): Individua i momenti della giornata con più energia, programma le attività più importanti in quelle fasce e fai pause regolari prima di arrivare allo sfinimento.
3. Comunica con chi ti sta vicino: Spiega la fatigue in famiglia e sul lavoro per trovare insieme piccoli adattamenti senza aspettare di arrivare al limite.
4. Muoviti con gradualità: L'attività fisica ben dosata e costante è una potente alleata nel tempo per ridurre la stanchezza cronica.

Conduttrice: Khadija El Aoufy (Infermiera, Pres. FOR RHEUMA APS)
Ospiti:Laraelsa Luchetti (Paziente), Camilla Elena Magi (Infermiera), Silvia Peretti (Reumatologa), Marco Tofani (Terapista Occupazionale)
Promosso da: FOR RHEUMA APS, ANMAR, SIR (Società Italiana di Reumatologia) e UniGe (Università di Genova)
Finanziato da: EULAR WAD Bursary 2026 in occasione della Giornata Mondiale del Malato Reumatico 2026
Realizzato da: UniGe Radio
Montaggio: Nadia Denurchis

Sogno: prendere in mano la mia salute con informazione e consapevolezza

C'è chi lo ricorda come un sollievo dopo mesi di incertezze e chi come un momento di grande paura: il giorno della diagnosi di una malattia reumatica o muscoloscheletrica segna sempre uno spartiacque profondo. Ma una diagnosi non è la fine dei propri progetti, bensì l'inizio di un nuovo percorso fatto di conoscenza, cura e consapevolezza.In questo primo episodio di Dreams in Motion, la conduttrice Khadija El Aoufy (infermiera e presidente di FOR RHEUMA APS) guida una riflessione corale su cosa significa ricevere una diagnosi e come riprendere in mano la propria salute:

• La testimonianza diretta: Camilla, a cui è stata diagnosticata l'artrite reumatoide 7 anni fa, racconta le sue prime emozioni, i dubbi, la sensazione di smarrimento all'uscita dall'ambulatorio e come ha imparato a gestire la vita quotidiana senza rinunciare ai propri obiettivi.
• L'inquadramento clinico: il Dott. Francesco (medico reumatologo) illustra cosa sono le malattie reumatologiche, l'importanza fondamentale della diagnosi precoce e la cosiddetta "finestra di opportunità" per prevenire danni a lungo termine.
• Il ruolo dell'équipe e dell'infermiere: Ramona (infermiera di reumatologia) spiega come l'équipe multidisciplinare affianca il paziente e fornisce consigli pratici su come preparare la visita e quali domande fare al proprio team sanitario.

I 3 Passi Chiave dell'Episodio

1. Conosci la tua diagnosi: chiedi al medico di spiegarti con parole semplici il significato della tua condizione e gli obiettivi della cura.
2. Prepara le tue visite: annota su un foglio o sul telefono dubbi, sintomi e domande da porre al tuo team sanitario.
3. Non affrontare tutto da solo: affidati all'équipe multidisciplinare e alle associazioni di pazienti (come ANMAR) per costruire la tua rete di supporto.
   
   

Conduttrice: Khadija El Aoufy (Infermiera, Pres. FOR RHEUMA APS)
Ospiti: Francesco Bonomi (Reumatologo), Martina De Angelis (Paziente), Maria Ramona Melis (Infermiera)
Promosso da: FOR RHEUMA APS, ANMAR, SIR (Società Italiana di Reumatologia) e UniGe (Università di Genova)
Finanziato da: EULAR WAD Bursary 2026 in occasione della Giornata Mondiale dell'Artrite 2026
Realizzato da: UniGe Radio
Montaggio: Nadia Denurchis

Come cambia la vita quando arriva la diagnosi di una malattia reumatica o muscoloscheletrica?