Sogno: essere capita/o da chi mi ama, senza dover sempre spiegare o giustificare la mia condizione

Vivere con una malattia reumatica ha un impatto che va ben oltre i sintomi fisici: tocca le emozioni, il benessere psicologico e le relazioni con partner, familiari, amici e colleghi. Molte persone si sentono incomprese o vivono la paura di pesare sugli altri, ma affrontare tutto da soli non è mai la risposta.

In questo quinto e conclusivo episodio di Dreams in Motion, la conduttrice Khadija El Aoufy (infermiera e presidente di FOR RHEUMA APS) guida una riflessione corale sull'importanza di costruire un "cerchio di supporto" solido, inclusivo e multidisciplinare:

• La testimonianza diretta: Lucia, che convive da 8 anni con l'artrite reumatoide, racconta la sensazione iniziale di frustrazione e isolamento, la stanchezza di dover sempre spiegare come stesse e la svolta avvenuta quando ha iniziato a comunicare i propri bisogni in modo concreto e ad accettare l'aiuto degli altri.

• L'impatto psicologico e lo screening del benessere: La Dott.ssa Silvia (medico reumatologo) spiega perché l'andamento imprevedibile della malattia (fasi di remissione e flare) influisca sulla salute mentale e sottolinea come lo screening del benessere psicologico debba essere parte integrante del percorso di cura.

• Il ruolo dello psicologo: Eleonora (psicologa) chiarisce come il supporto psicologico aiuti le persone ad affrontare l'impatto emotivo della diagnosi (paura, rabbia, senso di perdita) e a sviluppare strategie di adattamento (coping) e comunicazione, offrendo sostegno anche a familiari e caregiver.

• La mappa del cerchio di supporto: Camilla (infermiera di reumatologia) guida la costruzione della propria rete di riferimento (il cosiddetto significant other), ricordando che ogni persona può avere un ruolo diverso (dall'ascolto all'aiuto pratico) e che non bisogna mai chiedere a una sola persona di farsi carico di tutto.

• Il valore della comunità dei pazienti: Fiorella (ANMAR - Associazione Nazionale Malati Reumatici) racconta la forza di trovare un luogo in cui non doversi giustificare, il valore del confronto "pari a pari" e il ruolo delle associazioni nel dare voce ai bisogni dei pazienti presso le istituzioni.

1. La malattia non riguarda solo il corpo: Ha un impatto profondo su emozioni, relazioni e vita quotidiana; prendersi cura della salute mentale è una componente essenziale della terapia.

2. Chiedere supporto psicologico è un atto di cura: Rivolgersi a uno psicologo non significa che il problema sia "nella testa", ma riconosce la necessità di affrontare l'adattamento alla cronicità.

3. Costruisci una rete diversificata: Il tuo cerchio di supporto può includere familiari, amici, team sanitario (reumatologo, infermiere, psicologo) e associazioni. Non pretendere che una sola persona risponda a tutti i tuoi bisogni.

4. La comunità dei pazienti è una risorsa: Incontrare chi vive la stessa esperienza riduce l'isolamento e offre strumenti pratici per comunicare e gestire la malattia ogni giorno.

Conduttrice: Khadija El Aoufy (Infermiera, Pres. FOR RHEUMA APS)
Ospiti: Eleonora Camerone (Psicologa), Camilla Elena Magi (Infermiera), Fiorella Padovani (Referente ANMAR), Daniela Purrazzo (Paziente), Silvia Peretti (Reumatologa)
Promosso da: FOR RHEUMA APS, ANMAR, SIR (Società Italiana di Reumatologia) e UniGe (Università di Genova)
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• (00:00:00) - Introduzione all'ultimo episodio
• (00:00:53) - Sentirsi incompresi: l'esperienza di Lucia
• (00:01:47) - Impatto psicologico della malattia reumatologica
• (00:03:24) - Il ruolo dello psicologo nel percorso di cura
• (00:05:02) - Il supporto psicologico per familiari e caregiver
• (00:05:28) - Costruire il cerchio di supporto
• (00:06:54) - Il ruolo delle associazioni di pazienti
• (00:09:10) - Consigli pratici per pazienti e persone vicine
• (00:10:27) - Messaggi finali da portare a casa
• (00:11:30) - Chiusura della serie e saluti finali

Sogno: Costruire una famiglia e vivere pienamente questo progetto, senza pensare che la mia malattia debba decidere al posto mio.

Avere una malattia reumatica non significa dover rinunciare al desiderio di diventare genitori o di costruire una famiglia. Tuttavia, quando si pianifica una gravidanza, sorgono spontaneamente molte domande e timori: la mia malattia me lo permetterà? I farmaci che assumo sono compatibili con la gravidanza e l'allattamento o dovrò sospendere la terapia? E la fertilità maschile è influenzata dalle cure antireumatiche?

In questo quarto episodio di Dreams in Motion, la conduttrice Khadija El Aoufy (infermiera e presidente di FOR RHEUMA APS) guida una discussione approfondita e rassicurante sulla salute riproduttiva e la pianificazione familiare:

• La testimonianza di coppia: Ginevra (paziente con artrite reumatoide) e Lorenzo (suo compagno di vita) condividono i propri timori iniziali, la paura di dover scegliere tra cure e maternità, e come affrontare le visite insieme abbia trasformato i dubbi in un progetto condiviso.

• L'inquadramento medico e le linee guida EULAR/SIR: La Dott.ssa Martina (medico reumatologo) illustra l'importanza della consulenza preconcezionale, spiegando che raggiungere il concepimento con la malattia in remissione riduce i rischi di riacutizzazione e complicazioni ostetriche. Vengono analizzati i farmaci compatibili (es. idrossiclorochina, sulfasalazina, alcuni biologici come gli anti-TNF) e quelli da sospendere obbligatoriamente (es. metotrexate, micofenolato).

• La salute riproduttiva maschile: La Dott.ssa Martina chiarisce anche le evidenze sulla fertilità maschile, rassicurando sull'uso di molti farmaci biologici e sottolineando l'importanza di valutare opzioni di preservazione della fertilità (es. crioconservazione del seme) prima di specifiche terapie a rischio (es. ciclofosfamide).

• Il ruolo dell'ostetrica e la gestione del postpartum: Sara (ostetrica) spiega l'accompagnamento multidisciplinare prima, durante e dopo il parto, offrendo consigli sull'avvio dell'allattamento e sulla gestione della fatigue o delle riacutizzazioni nel postpartum.

• Il coordinamento infermieristico e le vaccinazioni del neonato: Camilla (infermiera di reumatologia) fornisce domande pratiche da portare in visita e ricorda l'importanza di informare il pediatra sulle terapie biologiche assunte in gravidanza per programmare in sicurezza le prime tappe vaccinali del neonato (es. posticipando i vaccini vivi attenuati).

1. Pianificare è fondamentale: Una malattia reumatica non preclude la genitorialità; una consulenza preconcezionale con il proprio team permette di arrivare al concepimento nelle migliori condizioni cliniche.

2. Non fare mai il fai-da-te: Non sospendere né modificare mai le terapie in autonomia. Il rischio di un farmaco va sempre bilanciato con il rischio di una malattia non controllata.

3. La pianificazione riguarda entrambi i partner: Anche per gli uomini la trasparenza sulle terapie e sulla fertilità è essenziale prima di cercare un figlio.

4. Il percorso prosegue oltre il parto: Il postpartum è un momento delicato per riacutizzazioni e stanchezza; organizzare la rete di supporto familiare e sanitaria fa la differenza.

Conduttrice: Khadija El Aoufy (Infermiera, Pres. FOR RHEUMA APS)
Ospiti: Francesca Cingolani (Paziente), Riccardo Mancini (Compagno), Camilla Elena Magi (Infermiera), Martina Orlandi...

Sogno: muovermi liberamente e vivere in modo sano, per essere protagonista dei miei sogni, non spettatrice o spettatore.

Dopo la diagnosi, muoversi o fare attività fisica può fare paura: il timore di peggiorare il dolore o di danneggiare le articolazioni spinge spesso le persone a rimanere ferme. Ma l'inattività aumenta la rigidità e la stanchezza, mentre il movimento appropriato è una parte essenziale della cura e un alleato per riprendere in mano la propria vita.

In questo terzo episodio di Dreams in Motion, la conduttrice Khadija El Aoufy (infermiera e presidente di FOR RHEUMA APS) affronta il tema dell'attività fisica e dello stile di vita sano insieme a un'équipe di esperti e alla testimonianza dei pazienti:

• La testimonianza diretta: Chiara, che convive da 6 anni con un'artrite infiammatoria, racconta la paura iniziale di fare qualsiasi sforzo e come, grazie al supporto del suo team di cura, ha riscoperto il movimento graduale come fonte di libertà e benessere.
• L'inquadramento medico e le raccomandazioni EULAR: Il Dott. Francesco (medico reumatologo) spiega perché l'attività fisica sia parte integrante della terapia nelle malattie reumatiche e illustra le linee guida dell'OMS e di EULAR su esercizio aerobico, forza e flessibilità.
• La fisioterapia e la personalizzazione dell'esercizio: Marco (fisioterapista) chiarisce come costruire un programma di esercizi su misura basato sugli obiettivi di vita della persona e come distinguere i normali indolenzimenti muscolari dai segnali d'allarme che richiedono un adattamento.
• Stile di vita sano e abitudini sostenibili: Ramona (infermiera di reumatologia) approfondisce la visione globale dello stile di vita (alimentazione, sonno, gestione dello stress, rinuncia a fumo e alcol), spiegando come fissare obiettivi realistici senza trasformare il percorso in una fonte di pressione.

1. L'attività fisica è parte della cura: Nelle malattie reumatiche il movimento sicuro ed equilibrato aiuta a proteggere le articolazioni e migliorare la salute generale.
2. Non esiste un esercizio unico per tutti: Il programma migliore è quello personalizzato sulle tue capacità, preferenze e obiettivi di vita.
3. Guarda allo stile di vita nel suo complesso: Movimento, sonno, alimentazione equilibrata, gestione dello stress e stop a fumo e alcol lavorano insieme per il tuo benessere.
4. Inizia da piccoli passi: Trasforma gli obiettivi generici in azioni concrete e sostenibili nel tempo (es. una camminata di 10 minuti per tre volte a settimana).
5. Non vivere lo stile di vita come un esame: Se una giornata è difficile, ascolta il tuo corpo, adatta le attività con il tuo team e riparti senza sensi di colpa.

Conduttrice: Khadija El Aoufy (Infermiera, Pres. FOR RHEUMA APS)
Ospiti: Francesco Bonomi (Reumatologo), Gaia Filippetti (Paziente), Maria Ramona Melis (Infermiera), Marco Testa (Fisioterapista)
Promosso da: FOR RHEUMA APS, ANMAR, SIR (Società Italiana di Reumatologia) e UniGe (Università di Genova)
Finanziato da: EULAR WAD Bursary 2026 in occasione della Giornata Mondiale dell'Artrite 2026
Realizzato da: UniGe Radio
Montaggio: Nadia Denurchis