En este episodio tuve la oportunidad de conversar con alguien muy valiente y resiliente que se encuentra en mi ciudad natal, Valencia, Venezuela. Luis Nieto es odontólogo y cirujano maxilofacial, también es un apasionado de la fotografía y la música. En el año 2018 tras varios días con fatiga y una inexplicable pérdida de peso, recibió el diagnóstico de una Leucemia mieloide aguda.

La leucemia mieloide aguda o leucemia mielocítica aguda es un tipo de cáncer producido en las células de la línea mieloide de los leucocitos (glóbulos blancos), caracterizado por la rápida proliferación de células anormales que se acumulan en la médula ósea e interfieren en la producción de glóbulos rojos normales. La salud de Luis estuvo muy comprometida. Luego de haber iniciado el segundo ciclo de quimioterapia presentó un edema pulmonar agudo y una disminución considerable en el número de plaquetas, por lo que ameritó la hospitalización en la unidad de cuidados intensivos. Desde el inicio siempre contó con el apoyo de su familia, especialmente de su esposa y su hija. También en esta etapa crítica se generó una ola importante de solidaridad entre sus alumnos y compañeros de trabajo. El apoyo de la comunidad de la Universidad de Carabobo fue muy significativo así como el de los trabajadores de Empresas Polar. Luis nos contó que ese gesto inesperado le permitió recobrar la fe en la humanidad, siempre agradece por toda la ayuda que recibió, determinante en su recuperación.

En un par de ocasiones las complicaciones fueron tan severas que él dudo en superar la cuesta, pero mantuvo el foco en su familia, también practicó la meditación y visualización. Utilizó las herramientas que ofrece la psiconeuroinmunología para reprogramar a su sistema inmune. Corregir ciertos hábitos es fundamental para conseguir un balance en el funcionamiento adecuado de nuestro organismo. La mala gestión de las emociones y el stress crónico puede potenciar la aparición de procesos patológicos como el cáncer.

Su reinserción en el campo laboral fue paulatina, y lamentablemente interrumpida por la pandemia del COVID-19, una vez retomó su actividad cotidiana pudo desarrollarse incluso en otras áreas de interés como la música, tocar la guitarra le ayudó a recobrar la destreza manual, tan necesaria en su actividad profesional. Ahora ha invertido más tiempo en la fotografía, no solo para abarcar el campo de la fotografía clínica sino también la artística, la relacionada a eventos y la fotografía corporativa. Luis nos comentó que tomar conciencia sobre el manejo inadecuado de las emociones y la negatividad es fundamental para hacer las correcciones necesarias. Visualizar fue clave en su proceso de sanación. Visualizar en positivo que los cambios están sucediendo, que podemos recobrar nuestra salud. Lo más maravilloso en este tiempo extra que recibió ha sido practicar la resiliencia, llevar la teoría sobre el tema a la práctica, creer que es posible superar el momento adverso y ser ahora ejemplo e inspiración para que otros también puedan lograrlo.

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Edición del sonido: Juan Ignacio Domínguez, @juanidominguezs

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Branding: Katiuska Franceschi, @katiuskafranceschig

Edición y montaje del video del episodio: Luis Nieto, @luis_nieto_b

Hace varios años Gabriela recibió el diagnóstico de cáncer de mama, la enfermedad se encontraba en una fase cuyo manejo terapéutico era más complicado de lo habitual. En este episodio hablamos sobre la situación emocional en la que se encontraba, cómo asumió el diagnóstico y luego la cirugía, la mastectomía, el papel de la familia y la necesidad de conseguir un refugio o dar respuesta a sus múltiples interrogantes.

Recordamos la importancia de la prevención, de la lectura minuciosa de los informes médicos y la responsabilidad de los médicos al orientar con transparencia y precisión a los pacientes, el deber de hacerlo de una forma oportuna, ya que la mayoría de los pacientes no son expertos en temas de salud y necesitan indagar con celeridad en las alternativas disponibles para su recuperación. Gabriela nos comentó sobre la existencia de GEPAC, el Grupo Español de Pacientes con Cáncer https://www.gepac.es, que lleva a cabo actividades de formación e información para ofrecer contenidos de calidad y fácilmente comprensible destinado a pacientes, familiares e interesados en el campo oncológico. La actualización de los principales estudios científicos que ellos divulgan ha resultado de mucha utilidad en la búsqueda de alternativas terapéuticas.

En este episodio también recorrí junto a Gabriela el tema de la espiritualidad, un territorio inexplorado por muchos, que también genera amplios debates y obedece a motivaciones o experiencias muy personales. Recordamos a través de testimonios que ambas compartimos, cómo la fe puede servir como soporte en momentos de extrema dificultad. Luego de haber realizado un largo recorrido buscando otras opciones,resultó su fe en Dios, el mayor soporte para continuar. Gabriela ha conseguido dejar de luchar contra su realidad, para aceptarla, teniendo siempre a la fe como guía.

En esta conversación con mi querida colega la Dra. Greys Álvarez pudimos repasar varios aspectos relacionados con los trastornos del crecimiento, cómo realizar el diagnósticode las alteraciones en la talla y cuándo referir al endocrinólogo.

El patrón de crecimiento de un individuo es el resultado de la interacción de factores endógenos (genéticos, hormonales, metabólicos), y factores exógenos (nutrición, actividad física,influencias psicosociales). La mayoría de los factores implicados en la regulación del crecimiento actúan de manera simultánea; obedeciendo a un proceso dinámico, algunos de estos factores son más determinantes en la vida intra- o extrauterina. Hablamos sobre la importancia del interrogatoriopara conocer antecedentes como el desarrollo puberal de los padres del paciente y el peso y talla al nacer del paciente, estos datos ofrecen información valiosa. La medición de los parámetros antropométricos (peso, talla, circunferencia cefálica) y el cálculo del índice de masa corporal son muy importantes para determinar si existe un crecimiento inadecuado, lo que se comprueba al introducir losvalores registrados en la tabla de crecimiento correspondiente según la edad, sexo y grupo étnico de la población de referencia. Se considera que la talla es baja cuando se sitúa por debajo de -2,5 desviaciones estándar (DE) de la media parala edad, sexo y grupo étnico del individuo. La Dra. Álvarez nos recordó que la velocidad de crecimiento depende de la edad y sexo, pero también de otros factores, como el ritmo individual de maduración, o el componente genético de la talla. El pico máximo de crecimiento suele ocurrir alrededor de los 10 a 14años en las niñas y entre los 12 y 16 años en los niños.

Revisamos las señales de alarma que nos sugieren acudir al especialista, las principales evaluaciones que realizará el endocrinólogo y cuándo solicitar estudios más específicos.Concluimos que existen muchos avances científicos y estudios que deberían acercarnos a la información relacionada con los trastornos del crecimiento. Detectar estos problemas antes de la pubertad es lo más aconsejable. En países con menores ingresos económicos cobra importancia el control pediátrico regular, para realizar la intervención oportuna y prevenir la talla baja, principalmente la que se clasifica como no patológica y es considerada como una variante de la normalidad, este tipo de alteraciones en el crecimiento son los más frecuente y son susceptibles de ser corregidos si se realiza un diagnóstico temprano.

En este episodio conversé con Elías sobre ese reto que lo sorprendió en el 2020. Atravesando la pandemia del COVID-19 en Alemania, recibió el diagnóstico de un Linfoma no Hodgkin, un cáncer en células llamadas linfocitos, que forman parte del sistema inmunitario. Los Linfocitos B y Linfocitos T protegen al cuerpo contra los gérmenes (bacterias o virus). Luego de someterse a varios exámenes y despejarse las dudas descartando otros diagnósticos diferenciales, se inició la quimioterapia. Elías es deportista, cuida de su alimentación y practica hábitos saludables. Nos comentó que esto fue determinante en su recuperación, para tolerar un tratamiento tan agresivo. Nunca dejó de trabajar y hacer yoga, así se mantuvo enfocado en recuperarse, conservando siempre una actitud positiva, incluso durante la etapa de aislamiento que cumplió en el hospital.

La presencia de su familia fue fundamental durante su recuperación, especialmente la energía que le regaló su hija, quien fue su principal motor para salir adelante. También nos contó como conoció a su actual esposa y lo que significó contar con su ayuda en ese difícil proceso que tuvo que asumir.

Elías ha redimensionado sus metas, haber superado la enfermedad le ofreció una visión diferente del mundo, logró entender lo fugaz que es la vida. Ahora reconoce el valor real del tiempo, procura invertirlo en lo que realmente importa, sus afectos.

Ha sido una verdadera dicha haber coincidido con Gisela Nieto para conversar sobre un tópico importante que siempre nos convoca en el podcast, la discapacidad. Inicialmente lo abordamos desde su experiencia personal. Al haber nacido con una malformación congénita en su pie izquierdo, Gisela ha desarrollado una sensibilidad especial ante el tema, además es fisioterapeuta lo que le ofrece una visión más amplia para evaluar el impacto de la discapacidad en la sociedad, y proponer estrategias que nos ayuden a derribar las barreras que aún separa a las personas con discapacidad de la accesibilidad, especialmente en el ámbito laboral.

Nos explicó sobre el empoderamiento que le regalo su familia, particularmente su padre quien ha sido un ejemplo de fortaleza y superación. El soporte que siempre significó contar con sus hermanas. El inmenso corazón de su madre que desde el inicio se esmeró en buscar las alternativas terapéuticas para que su hija fuese una persona con una vida normal y feliz.

Gisela vive actualmente en Panamá, es activista y defensora de los derechos de las personas con discapacidad, promueve la empatía y la inclusión en todos los espacios. Es necesario entender que no estamos aislados, para que una persona con discapacidad progrese necesita de la presencia de otros que hagan del mundo un lugar más amable. Alguien que nos diga que todo va a estar bien.

Nos dejó como mensaje final algo que no podemos olvidar, no existen límites cuando deseamos hacer algo. Ella ha logrado conseguir todas las metas que se ha propuesto e insiste en ayudar a otros para que también lo logren. A través de su cuenta en Instagram @thisability507, nos actualiza e informa. El coraje de Gisela sigue dejando huellas, es un precioso ejemplo de fortaleza y superación que nos impulsa a seguir avanzando.

Hace pocos días tuve la oportunidad de conversar con Dissandra Viloria, violinista venezolana, quien formó parte de El Sistema Nacional de Orquestas y Coros Juveniles e Infantiles de Venezuela (Fundación Musical Simón Bolívar), un programa público nacional de educación musical fundado por el maestro José Antonio Abreu en 1975. La misión de este proyecto es sistematizar la instrucción y la práctica colectiva e individual de la música, a través de orquestas sinfónicas y coros, como instrumentos de organización social y desarrollo humanístico.

Dissandra nos contó de sus primeros pasos en el mundo de la música, la disciplina que debe existir para profesionalizarse, también de su experiencia al participar en el Festival de Salzburgo en el 2013. En este importante festival 1.400 jóvenes músicos venezolanos pertenecientes a ocho agrupaciones de El Sistema Nacional de Orquestas, ofrecieron en poco más de tres semanas quince conciertos, muchos de ellos agotados.

Abordamos el tema de su participación en el documental Los niños de las brisas, dirigido por Marianela Maldonado. Ambientado en los suburbios de Valencia, Venezuela, mi ciudad natal. Este documental retrata el proceso de transformación de un grupo de jóvenes músicos que intentan superarse y progresar en el ámbito profesional en medio de las difíciles condiciones económicas que vive Venezuela. La película ofrece un contraste entre un escenario hostil que aparece como obstáculo en el camino de estos jóvenes y su capacidad de reinvención, su espíritu resiliente. El documental tiene la particularidad de que fue grabado a lo largo de diez años, lo que implica un trabajo riguroso, un esfuerzo sostenido en el tiempo que debe ser aplaudido y reconocido. Los niños de las brisas fue nominado a los Premios Goya 2025, como mejor película iberoamericana y aunque no resultó ganador, nos llena de inmenso orgullo la realización de este material audiovisual de altísima calidad, que nos representó en este distinguido festival de cine internacional.

El mensaje final de mi conversación con Dissandra se centra en la voluntad y perseverancia necesaria para continuar en el camino de la música pese a los obstáculos. Dissandra nos dijo que la música siempre ha sido un puente que la ha llevado al encuentro de lugares maravillosos. Sus palabras nos regalaron una brisa fresca de posibilidad, juventud y esperanza.

En este episodio hablé con Lorena Casanova, la madre de Amanda, una niña con el diagnóstico de acondroplasia. Esta patología se origina por una mutación espontánea poco frecuente, en el gen del receptor 3 del factor de crecimiento de fibroblastos (FGFR3). La mutación impide el crecimiento de los huesos, principalmente a nivel de las extremidades.

Existen algunos rasgos clínicos característicos en los pacientes con acondroplasia (estatura baja, macrocefalia con prominencia frontal, sifosis lumbar, hiperlaxitud articular y disminución del tono muscular). La evaluación periódica por parte del pediatra es de mucha ayuda para derivar al paciente a otro especialista e implementar las correcciones necesarias. La atención clínica es multidisciplinaria, debe realizarse de forma precoz para que estos niños se desarrollen teniendo una vida normal. Las consultas preventivas con varios especialistas (fisioterapeuta, logopeda, endocrinólogo, otorrinolaringólogo etc) son fundamentales para detectar a tiempo cualquier problema.

Aunque la adquisición de las habilidades motoras en los niños con acondroplasia es más lenta, Lorena nos contó sobre los progresos de Amanda en su primer año de vida. La inteligencia y la capacidad de socializar no está afectada. Estos niños pueden cumplir con sus actividades escolares y desarrollarse en todas las áreas de la vida sin restricciones. Necesitan de una red de apoyo amable y empática que facilite su integración en un mundo diseñado en su mayoría para personas de talla regular.

Hablamos sobre el papel de la familia y el acompañamiento de la fundación ALPE. También sobre el maravilloso trabajo de muchas madres que se esmeran en la crianza de sus hijos inculcándoles el respeto por las diferencias. Los padres de Amanda han buscado ayuda, se han documentado, para ofrecerle a su hija las mejores posibilidades de desarrollo. Un futuro libre de complejos y limitaciones. Lorena comparte regularmente en sus redes sociales información útil actualizada sobre acondroplasia. Donde también invita a otras familias a aceptar y amar el nuevo destino, uno no elegido, pero que también está lleno de belleza y oportunidades.

Tuve la maravillosa ocasión de conversar con Emma Vidal quien se dedica a una actividad muy hermosa pero poco común, el acompañamiento de personas que atraviesan el proceso de duelo luego de haber perdido a su mascota.

Emma nació producto de una cesárea de emergencia. Al cumplir un año estuvo en riesgo de haber caído desde un balcón en el octavo piso, en la adolescencia casi se ahoga en una piscina y ya siendo adulta tuvo una sepsis de punto de partida intestinal que comprometió gravemente su salud, permaneciendo diez días en terapia intensiva. Estos eventos le han permitido redimensionar el valor de la vida, ahora como sobreviviente, aprecia los pequeños detalles cotidianos. También su salud, sabe el verdadero valor del ejercicio de su independencia y autonomía.

Desde niña Emma se ha sentido atraída por los animales, sin embargo, es al tener a Koi, que descubre el verdadero amor incondicional. Sus perros Koi y Lulú ya no la acompañan físicamente, pero siguen siendo una parte esencial de su vida. Hablamos también de mi temor inicial hacia los perros y de cómo tener a mi perra Princesa, me cambió para bien, también de lo doloroso que fue su partida. Emma nos habló de su actividad laboral actual, un hotel para perros que cuenta con todas las condiciones para una atención de calidad.

En este episodio abordamos el tema del duelo animal desde una perspectiva respetuosa y esperanzadora. Emma nos regaló consejos útiles para asumir esta etapa tan difícil. Concluimos que las mascotas, especialmente los perros, con su inteligencia singular y amor incondicional, jamás se olvidan, una vez dejan de acompañarnos físicamente; su bonita energía puede incluso guiarnos hasta el encuentro de un nuevo compañero, una vez hayamos sido capaces de aceptar su ausencia y sanar. Una vez hayamos entendido que ese amor es inmenso y trasciende.