Invité :
M. Jérôme Adam
Entrepreneur, créateur de la fondation Tout pour être heureux et auteur de « Tout pour être heureux ? » (Éditions Favre, 2026)

Résumé :

1️⃣ Dans quelles circonstances le gliome de bas grade a-t-il été découvert ? [1’09 – 1’56]

2️⃣ Quelles ont été les principales étapes du parcours de soin ? [1’58 – 3’33]

3️⃣ Comment la maladie a-t-elle influencé l’entrée dans la vie d’adulte ? [3’34 – 5’30]

4️⃣ Quels choix de vie ou de parcours professionnel ont été influencés par la découverte de la maladie ? [5’32 – 8’28]

5️⃣ Comment construire sa place et sa légitimité lorsque l’on est atteint d’un gliome de bas grade ? [8’30 – 9’51]

6️⃣ Quel message transmettre aux patients qui traversent une épreuve comparable ? [9’53 – 11’16]

M. Adam déclare ne pas avoir de lien d'intérêt en rapport avec le sujet traité.

L’équipe :

Comité éditorial : Pr Dominique Figarella-Branger, Dr Sarah Dumont, Pr Johan Pallud, Pr François Ducray
Animation : RARE à l’écoute
Production : RARE à l’écoute
Soutien institutionnel : Servier France

Crédits : RARE à l’écoute

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Paroles de Gliome est un podcast RARE à l’écoute, une initiative soutenue par Servier France.
À deux voix, un journaliste spécialisé en santé et un invité expert explorent les réalités du gliome de bas grade – une tumeur cérébrale rare – à travers des histoires, des explications claires et des conseils utiles pour mieux vivre avec la maladie.

Production et Animation : RARE à l’écoute

Pour en savoir plus :
Site de l’ARC : https://www.fondation-arc.org/wp-content/uploads/2025/03/brochure_cerveau.pdf
Site de l’INCa : https://www.cancer.fr/catalogue-des-publications/les-tumeurs-du-cerveau
Site de l’ESMO (European Society for Medical Oncology) : https://dam.esmo.org/image/upload/v1671554133/For%20patients/Patient%20Guides/Glioma/FR-Gliomes-Guide-pour-les-Patients.pdf

Invité :
Mr Olivier Perrault
Aidant de son épouse atteinte d'un gliome de bas grade.

Résumé :

1️⃣ Tout a débuté par une crise d’épilepsie ; comment les évènements se sont-ils enchaînés ensuite ? [1’14 – 2’50]

2️⃣ Comment définir concrètement le rôle d’aidant auprès d’un proche atteint d’un gliome de bas grade? [2’50 – 3’57]

3️⃣ Quels changements la maladie entraîne-t-elle dans l’organisation de la vie quotidienne et professionnelle ? [3’58 – 5’27]

4️⃣ Quels sont les évènements les plus marquants lors du retour à domicile ? [5’27 – 6’26]

5️⃣ Quelle réalité matérielle et financière faut-il affronter quand un couple entre dans ce parcours ? [6’27 – 7’51]

6️⃣ Quel rôle la prévoyance peut-elle jouer pour préserver l’équilibre financier et quels conseils donner dans ce domaine ? [7’52 – 8’47]

7️⃣ Comment envisager la reprise du travail, pour la personne malade et pour l’aidant ? [8’47 – 10’14]

8️⃣ Quels messages transmettre aux aidants pour tenir, protéger, accompagner leurs proches, mais également anticiper les conséquences de la maladie ? [10’15 – 11’34]

Mr Perrault déclare ne pas avoir de lien d'intérêt en rapport avec le sujet traité.

L’équipe :

Comité éditorial : Pr Dominique Figarella-Branger, Dr Sarah Dumont, Pr Johan Pallud, Pr François Ducray
Animation : RARE à l’écoute
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Soutien institutionnel : Servier France

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À deux voix, un journaliste spécialisé en santé et un invité expert explorent les réalités du gliome de bas grade – une tumeur cérébrale rare – à travers des histoires, des explications claires et des conseils utiles pour mieux vivre avec la maladie.

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Pour en savoir plus :
Site de l’ARC : https://www.fondation-arc.org/wp-content/uploads/2025/03/brochure_cerveau.pdf
Site de l’INCa : https://www.cancer.fr/catalogue-des-publications/les-tumeurs-du-cerveau
Site de l’ESMO (European Society for Medical Oncology) : https://dam.esmo.org/image/upload/v1671554133/For%20patients/Patient%20Guides/Glioma/FR-Gliomes-Guide-pour-les-Patients.pdf

Invités :
Mr Semir Hammadi et Mme Ingrid Hammadi
Conjoint aidant et patiente atteinte d’un gliome de bas grade

Résumé :

1️⃣ Dans quelles circonstances et à quel moment la maladie a-t-elle été diagnostiquée ? [1’16 – 2’38]

2️⃣ Comment se sont déroulées les différentes étapes entre l’annonce du diagnostic, l’intervention chirurgicale et ses conséquences ? [2’40 – 5’34]

3️⃣ En quoi consiste concrètement le rôle d’aidant auprès de son épouse atteint d’un gliome de bas grade ? [5’35 – 7’37]

4️⃣ Comment le soutien apporté par son mari est-il perçu durant cette période ? [7’39 – 8’30]

5️⃣ Comment traverser cette période avec les enfants et plus largement, en famille ? [8’31 – 9’52]

6️⃣ Huit ans après le diagnostic, et après l’annonce récente d’une récidive, comment vivre avec cette incertitude toujours présente ? [9’54 – 11’29]

7️⃣ Quels messages transmettre à d'autres couples ou d'autres aidants confrontés à cette situation ? [11’29 – 13’51]

Mr et Mme Hammadi déclarent ne pas avoir de lien d'intérêt en rapport avec le sujet traité.

L’équipe :

Comité éditorial : Pr Dominique Figarella-Branger, Dr Sarah Dumont, Pr Johan Pallud, Pr François Ducray
Animation : RARE à l’écoute
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Pour en savoir plus :
Site de l’ARC : https://www.fondation-arc.org/wp-content/uploads/2025/03/brochure_cerveau.pdf
Site de l’INCa : https://www.cancer.fr/catalogue-des-publications/les-tumeurs-du-cerveau
Site de l’ESMO (European Society for Medical Oncology) : https://dam.esmo.org/image/upload/v1671554133/For%20patients/Patient%20Guides/Glioma/FR-Gliomes-Guide-pour-les-Patients.pdf

Invitée :
Mme Mégane Parisse
Assistante de service social au pôle Neuro Saint-Anne du GHU Paris, psychiatrie et neurosciences.

Résumé :

1️⃣ Pourquoi est-il important d’aborder les aides sociales et les démarches administratives dès le diagnostic d’un gliome de bas grade ? [1’17 – 2’07]

2️⃣ Quels sont les principaux éléments que les patients doivent vérifier en priorité ? [2’08 – 3’33]

3️⃣ Que doivent connaitre les patients concernant l’ALD, la mutuelle et la CPAM au début de leur parcours de soin ? [3’33 – 4’52]

4️⃣ Quelles sont les démarches à anticiper au moment de l’hospitalisation, puis lors du retour au domicile ? [4’52 – 7’09]

5️⃣ Quelles sont les principales solutions pouvant être proposées aux patients en sortie d’hospitalisation ? [7’10 – 9’07]

6️⃣ Quelles sont les principales aides disponibles et dans quelles situations peuvent-elles être mobilisées ? [9’07 – 11’41]

7️⃣ Quelles sont les démarches plus sensibles à anticiper une fois le diagnostic posé ? [11’43 – 12’47]

8️⃣ Quels sont les repères essentiels à retenir pour les patients et leurs proches ? [12’47 – 13’50]

Mme Parisse déclare ne pas avoir de lien d'intérêt en rapport avec le sujet traité.

L’équipe :

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Pour en savoir plus :
Site de l’ARC : https://www.fondation-arc.org/wp-content/uploads/2025/03/brochure_cerveau.pdf
Site de l’INCa : https://www.cancer.fr/catalogue-des-publications/les-tumeurs-du-cerveau
Site de l’ESMO (European Society for Medical Oncology) : https://dam.esmo.org/image/upload/v1671554133/For%20patients/Patient%20Guides/Glioma/FR-Gliomes-Guide-pour-les-Patients.pdf

Invité :
Dr Pierre Kubicek
Oncologue médical à l'Institut de cancérologie de l'Ouest à Angers

Résumé :

1️⃣ Pourquoi la question de la fertilité doit-elle être abordée suffisamment tôt dans le parcours de soins ? [1’14 – 2’27]

2️⃣ Quels traitements sont susceptibles d’altérer la fertilité ? Par quels mécanismes ? [2’28 – 3’43]

3️⃣ Quelles sont les solutions permettant de préserver la fertilité avant mise en place d’un traitement ? [3’44 – 5’09]

4️⃣ Comment les questions liées à l’avenir et au projet parental sont-elles abordées en consultation ? [5’10 – 6’40]

5️⃣ Quelles questions la grossesse soulève-t-elle chez une patiente atteinte d’un gliome de bas grade ? [6’40 – 8’15]

6️⃣ Quel est le risque de transmission dans le cadre d’un gliome de bas grade ? [8’16 – 9’22]

7️⃣ Le sujet de la fertilité et du désir d’enfant est-il spontanément abordé par les patients atteints d’un gliome de bas grade ? [9’22 – 10’37]

8️⃣ Quels messages essentiels transmettre aux patients concernés par un désir d’enfant ? [10’37 – 11’38]

Le Dr Kubicek déclare ne pas avoir de lien d'intérêt en rapport avec le sujet traité.

L’équipe :

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Pour en savoir plus :
Site de l’ARC : https://www.fondation-arc.org/wp-content/uploads/2025/03/brochure_cerveau.pdf
Site de l’INCa : https://www.cancer.fr/catalogue-des-publications/les-tumeurs-du-cerveau
Site de l’ESMO (European Society for Medical Oncology) : https://dam.esmo.org/image/upload/v1671554133/For%20patients/Patient%20Guides/Glioma/FR-Gliomes-Guide-pour-les-Patients.pdf

Invité :
Docteur Mathieu Boone
Neuro-oncologue au CHU d’Amiens

Résumé :

1️⃣ Pourquoi la question de la conduite automobile doit-elle être abordée avec les patients atteints d’un gliome de bas grade ? [1’13 – 2’26]

2️⃣ Dans quelle situation la conduite doit-elle être interrompue ou réévaluée ? [2’29 – 3’48]

3️⃣ Pourquoi l'épilepsie occupe-t-elle une place centrale dans l’évaluation de l’aptitude à la conduite ? [3’49 – 4’54]

4️⃣ Quels sont les rôles respectifs de l'oncologue, du patient et du médecin agréé dans les démarches liées au permis de conduire ? [4’55 – 6’12]

5️⃣ Comment l’aptitude à la conduite est-elle évaluée chez les patients atteints d’un gliome de bas grade ? [6’14 – 7’40]

6️⃣ Quelles peuvent être les conséquences d’une restriction de conduite sur la vie quotidienne et la vie professionnelle ? 7’41 – 9’02]

7️⃣ Quel message de prudence et d'espoir transmettre aux patients concernant la conduite automobile ? [9’03 – 10’25]

Le Dr Boone déclare ne pas avoir de lien d'intérêt en rapport avec le sujet traité.

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Pour en savoir plus :
Site de l’ARC : https://www.fondation-arc.org/wp-content/uploads/2025/03/brochure_cerveau.pdf
Site de l’INCa : https://www.cancer.fr/catalogue-des-publications/les-tumeurs-du-cerveau
Site de l’ESMO (European Society for Medical Oncology) : https://dam.esmo.org/image/upload/v1671554133/For%20patients/Patient%20Guides/Glioma/FR-Gliomes-Guide-pour-les-Patients.pdf

Invitée :
Docteur Sarah Dumont
Neuro-oncologue à l'Institut Gustave-Roussy

Résumé :

1️⃣ Pourquoi la question du travail doit-elle être suffisamment anticipée dans le cadre du gliome de bas grade ? [1’12 – 2’35]

2️⃣ Quels sont les impacts de la maladie et des traitements sur la vie professionnelle ? [2’38 – 4’42]

3️⃣ L’arrêt de travail est-il systématique après le diagnostic et la chirurgie d’un gliome de bas grade ? [4’43 – 6’33]

4️⃣ Quelles sont les conditions d’une reprise d’activité professionnelle réussie ? [6’35 – 7’55]

5️⃣ Qui peut accompagner les patients durant cette période ? [7’57 – 9’19]

6️⃣ La reprise d’activité doit-elle se faire dans les mêmes conditions qu’avant la maladie ? [09’20 – 10’51]

7️⃣ Quel est le rôle de la RQTH (Reconnaissance de qualité de travailleur handicapé) et des démarches auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) dans ce contexte ? [10’52 – 12’15]

8️⃣ Que se passe-t-il lorsque le patient ne peut pas reprendre son ancien poste ? [12’16 – 13’26]

9️⃣ Le retour au travail peut-il être ajusté au cours du temps ? [13’27 – 14’20]

🔟 Quels messages essentiels transmettre aux patients ainsi qu’à leurs proches ? [14’21 – 15’29]

Le Dr Dumont déclare ne pas avoir de lien d'intérêt en rapport avec le sujet traité.

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Pour en savoir plus :
Site de l’ARC : https://www.fondation-arc.org/wp-content/uploads/2025/03/brochure_cerveau.pdf
Site de l’INCa : https://www.cancer.fr/catalogue-des-publications/les-tumeurs-du-cerveau
Site de l’ESMO (European Society for Medical Oncology) : https://dam.esmo.org/image/upload/v1671554133/For%20patients/Patient%20Guides/Glioma/FR-Gliomes-Guide-pour-les-Patients.pdf

Invitée :
Mme Bénédicte Trancart
Orthophoniste et neuropsychologue dans le service de neurochirurgie de l'hôpital Sainte-Anne à Paris

Résumé :

1️⃣ Quel est le rôle de l’accompagnement neuropsychologique et de la rééducation dans le parcours des patients atteints d’un gliome de bas grade ? [1’13 – 2’44]

2️⃣ En quoi consiste la phase d’évaluation, réalisée avant toute rééducation ? [2’46 – 4’20]

3️⃣ Comment la prise en charge en période pré- et postopératoire influence-t-elle l’accompagnement des patients ? [4’23 – 5’37]

4️⃣ Comment la rééducation est-elle mise en place ? [5’40 – 6’45]

5️⃣ En quoi consiste la rééducation dans le quotidien des patients ? Quelle en est la durée ? [6’47 – 7’56]

6️⃣ Quels sont les objectifs de récupération poursuivis par la rééducation ? [7’59 – 9’08]

7️⃣ Quels messages essentiels transmettre aux patients qui débutent une phase de rééducation ? [9’11 – 10’21]

Mme Trancart déclare ne pas avoir de lien d'intérêt en rapport avec le sujet traité.

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Pour en savoir plus :
Site de l’ARC : https://www.fondation-arc.org/wp-content/uploads/2025/03/brochure_cerveau.pdf
Site de l’INCa : https://www.cancer.fr/catalogue-des-publications/les-tumeurs-du-cerveau
Site de l’ESMO (European Society for Medical Oncology) : https://dam.esmo.org/image/upload/v1671554133/For%20patients/Patient%20Guides/Glioma/FR-Gliomes-Guide-pour-les-Patients.pdf