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Paroles de Gliome

Paroles de Gliome

著者: RARE à l'écoute
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概要

Paroles de Gliome – un podcast pour mieux comprendre les tumeurs cérébrales.
Produit par RARE à l’écoute, une initiative soutenue par Servier France, ce podcast donne la parole aux experts, patients, aidants et associations impliqués dans la prise en charge du gliome de bas grade.
Chaque épisode, d’une durée de 12 à 15 minutes, explore un aspect concret du parcours de soins : du diagnostic à la prise en charge, de la vie quotidienne à la recherche.
En écoutant Paroles de Gliome, vous trouverez des réponses, des repères et des voix pour ne plus être seul face à la maladie.

Contact : Email : podcast@rarealecoute.com

RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares :
Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soins pour les patients atteints de maladies rares.
Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : www.rarealecoute.com

RARE à l'écoute
衛生・健康的な生活 身体的病い・疾患
エピソード
  • Reprendre le fil de sa vie avec un gliome
    2026/11/05

    Invité :
    M. Jérôme Adam
    Entrepreneur, créateur de la fondation Tout pour être heureux et auteur de « Tout pour être heureux ? » (Éditions Favre, 2026)

    Résumé :

    1️⃣ Dans quelles circonstances le gliome de bas grade a-t-il été découvert ? [1’09 – 1’56]

    2️⃣ Quelles ont été les principales étapes du parcours de soin ? [1’58 – 3’33]

    3️⃣ Comment la maladie a-t-elle influencé l’entrée dans la vie d’adulte ? [3’34 – 5’30]

    4️⃣ Quels choix de vie ou de parcours professionnel ont été influencés par la découverte de la maladie ? [5’32 – 8’28]

    5️⃣ Comment construire sa place et sa légitimité lorsque l’on est atteint d’un gliome de bas grade ? [8’30 – 9’51]

    6️⃣ Quel message transmettre aux patients qui traversent une épreuve comparable ? [9’53 – 11’16]

    M. Adam déclare ne pas avoir de lien d'intérêt en rapport avec le sujet traité.

    L’équipe :

    Comité éditorial : Pr Dominique Figarella-Branger, Dr Sarah Dumont, Pr Johan Pallud, Pr François Ducray
    Animation : RARE à l’écoute
    Production : RARE à l’écoute
    Soutien institutionnel : Servier France

    Crédits : RARE à l’écoute

    **********************************************************************************

    Paroles de Gliome est un podcast RARE à l’écoute, une initiative soutenue par Servier France.
    À deux voix, un journaliste spécialisé en santé et un invité expert explorent les réalités du gliome de bas grade – une tumeur cérébrale rare – à travers des histoires, des explications claires et des conseils utiles pour mieux vivre avec la maladie.

    Production et Animation : RARE à l’écoute

    Pour en savoir plus :
    Site de l’ARC : https://www.fondation-arc.org/wp-content/uploads/2025/03/brochure_cerveau.pdf
    Site de l’INCa : https://www.cancer.fr/catalogue-des-publications/les-tumeurs-du-cerveau
    Site de l’ESMO (European Society for Medical Oncology) : https://dam.esmo.org/image/upload/v1671554133/For%20patients/Patient%20Guides/Glioma/FR-Gliomes-Guide-pour-les-Patients.pdf

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    12 分
  • Être aidant face à un gliome : tenir, protéger, accompagner
    2026/10/29

    Invité :
    Mr Olivier Perrault
    Aidant de son épouse atteinte d'un gliome de bas grade.

    Résumé :

    1️⃣ Tout a débuté par une crise d’épilepsie ; comment les évènements se sont-ils enchaînés ensuite ? [1’14 – 2’50]

    2️⃣ Comment définir concrètement le rôle d’aidant auprès d’un proche atteint d’un gliome de bas grade? [2’50 – 3’57]

    3️⃣ Quels changements la maladie entraîne-t-elle dans l’organisation de la vie quotidienne et professionnelle ? [3’58 – 5’27]

    4️⃣ Quels sont les évènements les plus marquants lors du retour à domicile ? [5’27 – 6’26]

    5️⃣ Quelle réalité matérielle et financière faut-il affronter quand un couple entre dans ce parcours ? [6’27 – 7’51]

    6️⃣ Quel rôle la prévoyance peut-elle jouer pour préserver l’équilibre financier et quels conseils donner dans ce domaine ? [7’52 – 8’47]

    7️⃣ Comment envisager la reprise du travail, pour la personne malade et pour l’aidant ? [8’47 – 10’14]

    8️⃣ Quels messages transmettre aux aidants pour tenir, protéger, accompagner leurs proches, mais également anticiper les conséquences de la maladie ? [10’15 – 11’34]

    Mr Perrault déclare ne pas avoir de lien d'intérêt en rapport avec le sujet traité.

    L’équipe :

    Comité éditorial : Pr Dominique Figarella-Branger, Dr Sarah Dumont, Pr Johan Pallud, Pr François Ducray
    Animation : RARE à l’écoute
    Production : RARE à l’écoute
    Soutien institutionnel : Servier France

    Crédits : RARE à l’écoute

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    Paroles de Gliome est un podcast RARE à l’écoute, une initiative soutenue par Servier France.
    À deux voix, un journaliste spécialisé en santé et un invité expert explorent les réalités du gliome de bas grade – une tumeur cérébrale rare – à travers des histoires, des explications claires et des conseils utiles pour mieux vivre avec la maladie.

    Production et Animation : RARE à l’écoute

    Pour en savoir plus :
    Site de l’ARC : https://www.fondation-arc.org/wp-content/uploads/2025/03/brochure_cerveau.pdf
    Site de l’INCa : https://www.cancer.fr/catalogue-des-publications/les-tumeurs-du-cerveau
    Site de l’ESMO (European Society for Medical Oncology) : https://dam.esmo.org/image/upload/v1671554133/For%20patients/Patient%20Guides/Glioma/FR-Gliomes-Guide-pour-les-Patients.pdf

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    12 分
  • Vivre avec un proche malade
    2026/10/22

    Invités :
    Mr Semir Hammadi et Mme Ingrid Hammadi
    Conjoint aidant et patiente atteinte d’un gliome de bas grade

    Résumé :

    1️⃣ Dans quelles circonstances et à quel moment la maladie a-t-elle été diagnostiquée ? [1’16 – 2’38]

    2️⃣ Comment se sont déroulées les différentes étapes entre l’annonce du diagnostic, l’intervention chirurgicale et ses conséquences ? [2’40 – 5’34]

    3️⃣ En quoi consiste concrètement le rôle d’aidant auprès de son épouse atteint d’un gliome de bas grade ? [5’35 – 7’37]

    4️⃣ Comment le soutien apporté par son mari est-il perçu durant cette période ? [7’39 – 8’30]

    5️⃣ Comment traverser cette période avec les enfants et plus largement, en famille ? [8’31 – 9’52]

    6️⃣ Huit ans après le diagnostic, et après l’annonce récente d’une récidive, comment vivre avec cette incertitude toujours présente ? [9’54 – 11’29]

    7️⃣ Quels messages transmettre à d'autres couples ou d'autres aidants confrontés à cette situation ? [11’29 – 13’51]

    Mr et Mme Hammadi déclarent ne pas avoir de lien d'intérêt en rapport avec le sujet traité.

    L’équipe :

    Comité éditorial : Pr Dominique Figarella-Branger, Dr Sarah Dumont, Pr Johan Pallud, Pr François Ducray
    Animation : RARE à l’écoute
    Production : RARE à l’écoute

    Soutien institutionnel : Servier France

    Crédits : RARE à l’écoute

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    Paroles de Gliome est un podcast RARE à l’écoute, une initiative soutenue par Servier France.
    À deux voix, un journaliste spécialisé en santé et un invité expert explorent les réalités du gliome de bas grade – une tumeur cérébrale rare – à travers des histoires, des explications claires et des conseils utiles pour mieux vivre avec la maladie.

    Production et Animation : RARE à l’écoute

    Pour en savoir plus :
    Site de l’ARC : https://www.fondation-arc.org/wp-content/uploads/2025/03/brochure_cerveau.pdf
    Site de l’INCa : https://www.cancer.fr/catalogue-des-publications/les-tumeurs-du-cerveau
    Site de l’ESMO (European Society for Medical Oncology) : https://dam.esmo.org/image/upload/v1671554133/For%20patients/Patient%20Guides/Glioma/FR-Gliomes-Guide-pour-les-Patients.pdf

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    15 分
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