Nicht-motorische Symptome spielen bei der ALS eine wichtige Rolle. Sie stehen jedoch weniger im Fokus der Aufmerksamkeit. Dr. Bogdan Bjelica – Neurologe am ALS-Zentrum der Medizinischen Hochschule Hannover – beschäftigt sich seit mehreren Jahren intensiv mit den nicht-motorischen Symptomen der ALS. Im Gespräch geht es um übermäßiges Lachen und Weinen sowie Schlafstörungen, Tagesmüdigkeit, Appetitminderung, Verstopfung und Schmerzen. Besprochen werden sowohl medikamentöse als auch nicht-medikamentöse Therapieansätze.

• Entstehung motorischer und nicht-motorischer Symptome
• primäre, sekundäre und gemischte nicht-motorische Symptome
• übermäßiges Lachen, Weinen und Gähnen (motorische Disinhibition)
• DMC gegen motorische Disinhibition
• Einschlafstörung, Durchschlafstörung und Tagesmüdigkeit
• Rolle von Orexin
• Daridorexant (Quviviq), Orexin-Rezeptorantagonist zur Behandlung ALS-bezogener Schlafstörung
• Antidepressiva zur Behandlung von Schlafstörungen (Mirtazapin)
• Z-Substanzen (Zopiclon, Eszopiclon)
• Appetitminderung; Rolle des Thalamus
• Behandlung von Appetitminderung (Mirtazapin, THC-CBD, Olanzapin)
• Verstopfung (Darmträgheit), Beteiligung des autonomen Nervensystems
• Behandlung von Verstopfung durch Physiotherapie, Kolonmassage, Bewegungstrainer und Laxanzien
• neuropathische Schmerzen, Gelenk- oder Muskelschmerzen und Muskelkrämpfe
• Behandlung von Schmerzen (Spasmolytika, Chinin, THC-CBD)
• Studie „ALS-SYS-26“ an der Charité über die ALS-App
• Studie zu nicht-motorischen Symptomen an der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH)

Das Gespräch wurde von Prof. Dr. Thomas Meyer geführt – Neurologe und Leiter der ALS-Ambulanz der Charité. Weitere Informationen zur ALS-Ambulanz und andere Nachrichten zur ALS: https://als-charite.de

Dieser Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung unterstützt. Informationen zur Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf der Webseite: https://canessa-als-stiftung.org

Bei etwa 30 Prozent der Menschen mit ALS zeigen sich bereits zu Beginn der Erkrankung eine Sprechstörung. Im weiteren Krankheitsverlauf entwickelt die große Mehrheit der Betroffenen eine Beeinträchtigung des Sprechens. Die systematische und möglichst objektive Erfassung dieser Veränderungen ist daher von wesentlicher Bedeutung – sowohl für die diagnostische Einschätzung und Verlaufsbeurteilung als auch für die Bewertung von Therapieeffekten. Mit der Anwendung von Dextromethorphan/Chinidin (DMC) sowie der Entwicklung neuer Studienmedikamente, die zu einer Verbesserung des Sprechens führen können, gewinnt eine präzise Sprechanalyse zusätzlich an Bedeutung. Künstliche Intelligenz (KI) eröffnet dabei neue Möglichkeiten, selbst geringe Veränderungen frühzeitig zu erkennen und den Verlauf zuverlässig zu dokumentieren. Die Möglichkeiten und Perspektiven der KI-unterstützten Sprechanalyse bei der ALS sind Thema im ALS-Podcast – im Gespräch mit Dr. Tabea Thies, Linguistin bei dem Unternehmen ki:elements.

• Vorstellung des Unternehmens ki:elements
• „Mili Plattform“ und „Mili App“
• Vorteile der technischen Analyse des Sprechens
• Praktischer Ablauf der Sprechanalyse über die Mili App
• Erfassen der Atemfunktion über die Mili App
• Persönliche Voraussetzungen für die Anwendung der Mili App
• Nutzung der PC-Anwendung („Desktop“) als Alternative zur Smartphone-App
• Studie „ALS-2D“ mit der Mili App (2D = „Dysarthrie“, Sprechstörung und „Dysphagie“, Sprechstörung)
• Analyse des Therapieeffektes von DMC (DMQ) durch KI-unterstützte Sprechanalyse
• Nachweis von Atemfunktionsstörung durch die Sprechanalyse
• 5-Jahresplan von ki:elements in Forschung und Entwicklung

Das Gespräch wurde von Prof. Dr. Thomas Meyer geführt – Neurologe und Leiter der ALS-Ambulanz der Charité. Weitere Informationen zur ALS-Ambulanz und andere Nachrichten zur ALS: https://als-charite.de

Dieser Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung unterstützt. Informationen zur Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf der Webseite: https://canessa-als-stiftung.org

Link zu ki:elements: https://ki-elements.de

Etwa 30 % aller Menschen mit ALS benötigen eine nichtinvasive Ventilation (NIV), die auch als „Maskenbeatmung“ bezeichnet wird. Können Betroffene die Atemmaske nicht selbstständig bedienen – insbesondere aufgrund einer Schwäche der Hände und Arme –, kann eine besondere Form der Behandlungspflege zum Einsatz kommen: die außerklinische Intensivpflege (AKI). Dabei unterstützen spezialisierte Pflegefachkräfte, die mit der Anwendung der Maskenbeatmung vertraut sind. Welche Voraussetzungen müssen für eine AKI erfüllt sein? Wie funktionieren Verordnung, Genehmigung und Finanzierung? Welche Aufgaben übernehmen die Krankenkassen und der Medizinische Dienst? Wie lässt sich ein geeigneter Pflegedienst finden? Und wie kann Ambulanzpartner die Überleitung in die AKI unterstützen? Diese und weitere Fragen rund um die außerklinische Intensivpflege sind Thema im Gespräch mit Johannes Heldmann, Leiter des Überleitmanagements der Deutschen Fachpflege.

• Grundpflege (SGB XI) mit Finanzierung durch Pflegeversicherung
• Behandlungspflege (SGB V)
• Voraussetzungen für Anspruch auf AKI bei NIV
• Genehmigungsprozess für AKI durch Krankenkasse
• Rolle des Medizinischen Dienstes (MD)
• Ablauf der AKI zu Hause
• Reduktion der Privatsphäre durch Präsenz des Pflegeteams
• Räumliche Voraussetzungen für AKI zu Hause
• AKI in Intensiv-Wohngemeinschaften
• Überleitung zu Pflegedienst über die Deutsche Fachpflege
• Individuelle Genehmigungskriterien für AKI (Absaugpumpe, Hustenassistent)
• Suche eines AKI-Pflegedienstes über Überleitmanagement
• Potenzielle Auswirkungen von Gesundheitsreformen

Das Gespräch wurde von Prof. Dr. Thomas Meyer geführt – Neurologe und Leiter der ALS-Ambulanz der Charité.

Dieser Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung unterstützt. Informationen zur Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf der Webseite: https://canessa-als-stiftung.org