Etwa 30 % aller Menschen mit ALS benötigen eine nichtinvasive Ventilation (NIV), die auch als „Maskenbeatmung“ bezeichnet wird. Können Betroffene die Atemmaske nicht selbstständig bedienen – insbesondere aufgrund einer Schwäche der Hände und Arme –, kann eine besondere Form der Behandlungspflege zum Einsatz kommen: die außerklinische Intensivpflege (AKI). Dabei unterstützen spezialisierte Pflegefachkräfte, die mit der Anwendung der Maskenbeatmung vertraut sind. Welche Voraussetzungen müssen für eine AKI erfüllt sein? Wie funktionieren Verordnung, Genehmigung und Finanzierung? Welche Aufgaben übernehmen die Krankenkassen und der Medizinische Dienst? Wie lässt sich ein geeigneter Pflegedienst finden? Und wie kann Ambulanzpartner die Überleitung in die AKI unterstützen? Diese und weitere Fragen rund um die außerklinische Intensivpflege sind Thema im Gespräch mit Johannes Heldmann, Leiter des Überleitmanagements der Deutschen Fachpflege.

• Grundpflege (SGB XI) mit Finanzierung durch Pflegeversicherung
• Behandlungspflege (SGB V)
• Voraussetzungen für Anspruch auf AKI bei NIV
• Genehmigungsprozess für AKI durch Krankenkasse
• Rolle des Medizinischen Dienstes (MD)
• Ablauf der AKI zu Hause
• Reduktion der Privatsphäre durch Präsenz des Pflegeteams
• Räumliche Voraussetzungen für AKI zu Hause
• AKI in Intensiv-Wohngemeinschaften
• Überleitung zu Pflegedienst über die Deutsche Fachpflege
• Individuelle Genehmigungskriterien für AKI (Absaugpumpe, Hustenassistent)
• Suche eines AKI-Pflegedienstes über Überleitmanagement
• Potenzielle Auswirkungen von Gesundheitsreformen

Das Gespräch wurde von Prof. Dr. Thomas Meyer geführt – Neurologe und Leiter der ALS-Ambulanz der Charité.

Dieser Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung unterstützt. Informationen zur Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf der Webseite: https://canessa-als-stiftung.org

Der ALS-Podcast mit dem Titel „Offene Fragen zur ALS“ greift Fragen auf, die uns per E-Mail und über die Kommentarfelder dieses YouTube-Kanals erreichen. Diese Ausgabe ist bereits die fünfte Folge des Formats. Die Fragen stellt Patrick Großmann – Journalist, Unternehmer und selbst von ALS betroffen. Er bringt nicht nur die Anliegen der Community ein, sondern auch eigene Erfahrungen, Beobachtungen und Perspektiven. So entstehen Gespräche über aktuelle Entwicklungen, offene Fragen und die Herausforderungen des Lebens mit ALS – aus Sicht der Betroffenen.

• ALS-Verlauf von Patrick Großmann – aktuelle Situation
• Beginn der genetischen Therapie bei einer TARDBP-Mutation
• Bericht über Behandlung bei Columbia University in New York (USA)
• VTx-002 von VectorY Therapeutics (Niederlande)
• SPG302 von Spingogenix – Einordnung der Phase 2a-Studie
• „Expanded Access“-Programme in den USA
• individuelle Heilversuche bei der nicht-genetischen ALS
• Phase 3-Studie mit Pridopidine von Prilenia (USA)
• Magnetfeldbehandlung ThaXonian am Helmholtz-Zentrum Dresden Rossendorf
• Implikation der Pflegereform für die ALS-Pflege
• Was tun ohne ALS-Zentrum?

Das Gespräch von Patrick Großmann wird mit Prof. Dr. Thomas Meyer geführt – Neurologe und Leiter der ALS-Ambulanz der Charité. Der ALS-Podcast in dem Format “Offene Fragen zur ALS” wird im Abstand von mehreren Monaten wiederholt – je nach Eingang von weiteren offenen Fragen.

Diese Fragen können direkt in den Kommentarfeldern des ALS-Podcast gestellt oder per E-Mail versendet werden: als-ambulanz@charite.de (Kennwort “ALS-Podcast – offene Frage zur ALS” in der Betreffzeile).

Links:

• VectorY Therapeutics
• Spingogenix
• ThaXonian – Magnetic Axon Therapy

Dieser Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung unterstützt. Informationen zur Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf der Website: https://canessa-als-stiftung.org

Mathematische und physikalische Methoden spielen bei der Entwicklung neuer Medikamente eine zunehmende Rolle. Die Prinzipien datenbasierter Medikamenten-Entwicklung, Künstliche Intelligenz und neue Ansätze des Medikamenten-Designs zur Verhinderung der Aggregation von TDP-43- und FUS-Proteinen sind Thema im Gespräch mit Prof. Dr. Enrico Klotzsch – Mathematiker, Physiker und experimenteller Forscher bei der ALS.

• Der Weg von Physiker zum ALS-Forscher
• Verbindung von Physik, Mechanik und Biologie
• Forschung zu Mechanismen der FUS-Assoziierten ALS
• Hochauflösende Mikroskopie der ALS-Schädigungsmechanismen
• Datenbasierte ALS-Forschung und Künstliche Intelligenz (KI)
• Medikamenten-Design bei TDP-43 und FUS
• AlphaFold von Google DeepMind – KI für 3D-Struktur von Proteinen
• Verbindung von Grundlagenforschung und klinischer Forschung
• Finanzierung von ALS-Grundlagenforschung über den Kapitalmarkt
• Strategische Ansätze gegen DPR-Proteine bei C9orf72-ALS
• Forschungsplan der nächsten 5 Jahre zur Entwicklung neuer ALS-Medikamente

Das Gespräch wurde von Prof. Dr. Thomas Meyer geführt – Neurologe und Leiter der ALS-Ambulanz der Charité.

Über den ALS-Podcast: Der ALS-Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung unterstützt und ermöglicht (https://canessa-als-stiftung.org)