V této epizodě podcastu jsme přivítaly výjimečného hosta, prof. MUDr. Vladimíra Komárka, CSc., předního českého dětského neurologa a epileptologa, nositele Ceny Jana Evangelisty Purkyně. Dlouhá léta vedl Dětskou neurologickou kliniku ve Fakultní nemocnici v Motole a působil jako děkan 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy. Povídaly jsme si otevřeně a srozumitelně o epilepsii u dětí, o epileptických encefalopatiích, genetice i o tom, proč se epilepsie často pojí s dalšími vývojovými obtížemi. Ale také o tom, co se za tím vším skrývá v každodenním životě dětí a jejich rodin. Tento rozhovor je, i přes svou odbornost, velmi lidský.

👉 Pokud chcete epilepsii opravdu pochopit, tenhle díl stojí za poslech.

Páťa a puberta. Klidnější období, nové otázky a hledání rovnováhy.

V této epizodě mluvíme o období, které je pro nás nové – o časech, kdy Páťa prochází pubertou a zároveň zažívá klidnější období bez záchvatů. Povídáme si o tom, jak se jeho fungování mění, jak zvládáme horší dny doma a jak velkou roli v tom hraje dlouhodobá a citlivá podpora od pana doktora Martina Kudra.

O hledání větší volnosti pro Páťu, o úpravách léčby, o vysazení jednoho léku, vlivu kortikoidní léčby, hormonálních změnách v pubertě (včetně testosteronu) i o tom, že svou roli může sehrávat i přítomnost asistenční fenky Cindy. Sdílím také velmi osobní rovinu – pocit mámy, která si teprve učí dovolovat prožít dny bez záchvatů naplno. Protože když jste roky zvyklí na pohotovost, klid se neučí přijímat snadno. Nejde o návody ani odpovědi. Je to otevřené povídání o tom, jaké to je žít období „mezi“ – s vděčností, opatrností a nadějí. Děkujeme Veolia Energie ČR za dlouhodobou podporu projektu Život s epileptikem a také tohoto podcastu. 💜

V této epizodě si povídáme o naší osobní zkušenosti s asistenční fenkou Cindy a o tom, jak se s ní postupně učíme fungovat jako rodina.

Mluvíme o začátcích, o tom, jak Cindy funguje v každodenním životě, jak na ni reaguje okolí a s čím se učíme pracovat my sami. Otevřeně popisujeme i období, kdy byla Cindy hodně vázaná na mě, a cestu, jak se postupně víc zapojuje do fungování s Páťou.

Sdílíme také zkušenosti z běžného života doma i venku, z cestování – včetně pobytu v Řecku – i situace, které přináší život s asistenčním psem mezi lidmi.

Je to epizoda o začátcích, o chybách i malých vítězstvích a o tom, jak se krok za krokem učíme fungovat společně. 💜

V tomto díle přinášíme silný příběh Lucie Miczové, mámy a zároveň ředitelky pacientské organizace Epicana z.ú., která se věnuje podpoře rodin dětí se syndromem Dravetové – závažnou genetickou formou epilepsie.

Lucie otevřeně sdílí:

– jak vypadá každodenní život s dítětem, které má syndrom Dravetové

– proč je péče o dítě s epilepsií nejen fyzicky, ale i psychicky náročná

– jak může rodič časem ztratit vlastní identitu

– a proč bylo pro ni důležité vytvořit místo, kde se mohou „Draveťáčci“ potkávat, sdílet a vzájemně podporovat

Tento díl je o síle sdíleného příběhu. O odvaze hledat nové cesty.

A o tom, že i v těch nejtěžších chvílích může vzniknout něco krásného a silného.

Epilepsie ovlivňuje každého jinak. A u žen se její projevy i léčba často proměňují v průběhu života – v dětství, v pubertě, během těhotenství i menopauzy. Jak přesně? A jak o těchto tématech mluvit otevřeně, citlivě a zároveň věcně? Pozvání do podcastu přijala MUDr. Jana Zárubová, neuroložka s dlouholetou praxí, odborná garantka publikace Žena a epilepsie a především žena, která umí složité věci vysvětlit jasně a s respektem.

V rozhovoru, který vedeme spolu s Martinou Fau, se dotýkáme důležitých témat, která se v běžné praxi často přehlížejí – intimita, partnerské vztahy, hormony, strach z mateřství nebo pocit osamění. Nechybí ani praktické tipy pro ženy, jejich partnery nebo rodiče dospívajících dívek s epilepsií. Tento díl přináší informace, které ženám s epilepsií mohou změnit život – a okolí pomoci lépe porozumět jejich potřebám.

V  tomto dílu si povídáme s Jolanou Batkovou, která se s epilepsií potýkala od období dospívání.

Mluvíme o tom, jaké to bylo vyrůstat s diagnózou, jak ji ovlivňovala ve škole, mezi vrstevníky i v každodenním životě – a co všechno prožívalo její nejbližší okolí.

Dnes je po úspěšné operaci a žije bez záchvatů. Otevřeně a upřímně sdílí svůj příběh, cestu k léčbě i to, jak se její život změnil poté, co odešla nejistota – a přišla svoboda.

💬 Silný a inspirativní rozhovor o naději, odvaze a životě, který může znovu patřit jen vám.

🎙️ Epilepsie z pohledu genetiky – rozhovor s doc. MUDr. Barborou Straka, Ph.D.

Epilepsie není jen jedna nemoc. Za jejím vznikem může stát celá řada příčin – a genetika v nich hraje stále významnější roli.

Co všechno dnes medicína umí zjistit? Jak se rodiny dozvídají výsledky? A proč může být informace o genetické příčině pro někoho úlevou – a pro jiného těžkým tématem?

O tom jsme mluvily s doc. MUDr. Barborou Straka, Ph.D., lékařkou a vědkyní, která se specializuje na genetické příčiny epilepsie.

Bavily jsme se o tom, jak genetické testování probíhá, jak se výsledky sdělují rodinám i jak se mění přístup k léčbě a podpoře.

A také o tom, že i za čísly, výsledky a diagnózami jsou vždy příběhy – a emoce, na které je potřeba být připravený.

💜 Poslechněte si rozhovor, který propojuje odbornost a lidskost.

V tomto dílu vás zveme do zákulisí cesty za asistenčním psem.

Sdílíme naši osobní zkušenost s organizací Pestrá, o.p.s. a s přijetím Cindy – psí parťačky, která je aktuálně ve výcviku. Cindy s námi zatím nebydlí, ale už teď s ní procházíme nácviky, zžíváme se a učíme se, jak může fungovat propojení člověka a zvířete.

Naším hostem je Klára Pragerová, vedoucí sociální služby a zástupkyně výkonné ředitelky organizace Pestrá, o.p.s.

Mluvíme o tom, jak celý proces výběru a výcviku funguje – od žádosti přes podporu rodiny až po propojení se psem.

Zamýšlíme se i nad tím, jaký vliv může mít asistenční pes na dítě s epilepsií – na jeho klid, jistotu, sebevědomí i celkové vnímání sebe sama. A také na odlehčení pro rodiče.

💜 Cindy zatím není doma. Ale už teď mění naši cestu.