V této epizodě podcastu jsme přivítaly výjimečného hosta, prof. MUDr. Vladimíra Komárka, CSc., předního českého dětského neurologa a epileptologa, nositele Ceny Jana Evangelisty Purkyně. Dlouhá léta vedl Dětskou neurologickou kliniku ve Fakultní nemocnici v Motole a působil jako děkan 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy. Povídaly jsme si otevřeně a srozumitelně o epilepsii u dětí, o epileptických encefalopatiích, genetice i o tom, proč se epilepsie často pojí s dalšími vývojovými obtížemi. Ale také o tom, co se za tím vším skrývá v každodenním životě dětí a jejich rodin. Tento rozhovor je, i přes svou odbornost, velmi lidský.

👉 Pokud chcete epilepsii opravdu pochopit, tenhle díl stojí za poslech.

Páťa a puberta. Klidnější období, nové otázky a hledání rovnováhy.

V této epizodě mluvíme o období, které je pro nás nové – o časech, kdy Páťa prochází pubertou a zároveň zažívá klidnější období bez záchvatů. Povídáme si o tom, jak se jeho fungování mění, jak zvládáme horší dny doma a jak velkou roli v tom hraje dlouhodobá a citlivá podpora od pana doktora Martina Kudra.

O hledání větší volnosti pro Páťu, o úpravách léčby, o vysazení jednoho léku, vlivu kortikoidní léčby, hormonálních změnách v pubertě (včetně testosteronu) i o tom, že svou roli může sehrávat i přítomnost asistenční fenky Cindy. Sdílím také velmi osobní rovinu – pocit mámy, která si teprve učí dovolovat prožít dny bez záchvatů naplno. Protože když jste roky zvyklí na pohotovost, klid se neučí přijímat snadno. Nejde o návody ani odpovědi. Je to otevřené povídání o tom, jaké to je žít období „mezi“ – s vděčností, opatrností a nadějí. Děkujeme Veolia Energie ČR za dlouhodobou podporu projektu Život s epileptikem a také tohoto podcastu. 💜

V této epizodě si povídáme o naší osobní zkušenosti s asistenční fenkou Cindy a o tom, jak se s ní postupně učíme fungovat jako rodina.

Mluvíme o začátcích, o tom, jak Cindy funguje v každodenním životě, jak na ni reaguje okolí a s čím se učíme pracovat my sami. Otevřeně popisujeme i období, kdy byla Cindy hodně vázaná na mě, a cestu, jak se postupně víc zapojuje do fungování s Páťou.

Sdílíme také zkušenosti z běžného života doma i venku, z cestování – včetně pobytu v Řecku – i situace, které přináší život s asistenčním psem mezi lidmi.

Je to epizoda o začátcích, o chybách i malých vítězstvích a o tom, jak se krok za krokem učíme fungovat společně. 💜