🎙️ Když epilepsie vstoupí do života dospívající dívky

Jaké to je dozvědět se diagnózu epilepsie v období, kdy rodiče očekávají, že jejich dítě začne být stále samostatnější a bude řešit úplně jiné životní výzvy?

V této epizodě podcastu Život s epileptikem jsme si společně s Martinou Fau povídaly s Dianou Kotkovou, maminkou Majdy, které byla epilepsie diagnostikována v 16 letech.

Diana otevřeně sdílí svou zkušenost s tím, jak diagnóza zasáhla do chodu celé rodiny, jak hledala informace, snažila se onemocnění porozumět a postupně nacházela cestu k nové realitě.

Mluvily jsme o každodenním životě s epilepsií, práci s nejistotou, hledání rovnováhy i o tom, jak se vyrovnat s momenty, které si člověk nikdy neplánoval.

Řeč přišla také na medical coaching, kterému se Diana profesně věnuje, a na to, jak může podpora a správně vedený rozhovor pomoci lidem v náročných zdravotních a životních situacích.

Je to rozhovor o epilepsii, rodičovství, odvaze a hledání cesty vpřed i ve chvíli, kdy život nečekaně změní směr.

V této epizodě podcastu jsme přivítaly výjimečného hosta, prof. MUDr. Vladimíra Komárka, CSc., předního českého dětského neurologa a epileptologa, nositele Ceny Jana Evangelisty Purkyně. Dlouhá léta vedl Dětskou neurologickou kliniku ve Fakultní nemocnici v Motole a působil jako děkan 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy. Povídaly jsme si otevřeně a srozumitelně o epilepsii u dětí, o epileptických encefalopatiích, genetice i o tom, proč se epilepsie často pojí s dalšími vývojovými obtížemi. Ale také o tom, co se za tím vším skrývá v každodenním životě dětí a jejich rodin. Tento rozhovor je, i přes svou odbornost, velmi lidský.

👉 Pokud chcete epilepsii opravdu pochopit, tenhle díl stojí za poslech.

Páťa a puberta. Klidnější období, nové otázky a hledání rovnováhy.

V této epizodě mluvíme o období, které je pro nás nové – o časech, kdy Páťa prochází pubertou a zároveň zažívá klidnější období bez záchvatů. Povídáme si o tom, jak se jeho fungování mění, jak zvládáme horší dny doma a jak velkou roli v tom hraje dlouhodobá a citlivá podpora od pana doktora Martina Kudra.

O hledání větší volnosti pro Páťu, o úpravách léčby, o vysazení jednoho léku, vlivu kortikoidní léčby, hormonálních změnách v pubertě (včetně testosteronu) i o tom, že svou roli může sehrávat i přítomnost asistenční fenky Cindy. Sdílím také velmi osobní rovinu – pocit mámy, která si teprve učí dovolovat prožít dny bez záchvatů naplno. Protože když jste roky zvyklí na pohotovost, klid se neučí přijímat snadno. Nejde o návody ani odpovědi. Je to otevřené povídání o tom, jaké to je žít období „mezi“ – s vděčností, opatrností a nadějí. Děkujeme Veolia Energie ČR za dlouhodobou podporu projektu Život s epileptikem a také tohoto podcastu. 💜