In questo episodio di gMG Your Way, apriamo una finestra sull'invisibilità delle malattie neurologiche insieme a Allison, fondatrice della campagna "Ma non sembri malata", che ci guida attraverso la sua personale esperienza e le sfide di convivere con sintomi non immediatamente visibili. Attraverso la metafora dei "12 cucchiaini" possiamo comprendere la gestione quotidiana dell'energia mentre uno sguardo ai dati del report EFNA "Invisible Issues", mette in luce quali sono le difficoltà diagnostiche, finanziarie e sociali che i pazienti affrontano, oltre allo stigma e alla discriminazione. Ma è soprattutto il potere dello storytelling che aiuta a sensibilizzare e superare l'incomprensione, ribadendo l'importanza di non sentirsi in colpa per la propria condizione. Un ascolto essenziale per promuovere consapevolezza ed empatia verso le battaglie nascoste. L’obiettivo del podcast è di fare divulgazione e di dare incoraggiamento a chi da anni o da poco si trova a fare i conti con la miastenia data la limitata conoscenza della patologia e delle sue implicazioni sulla qualità di vita di queste persone. Il podcast è destinato esclusivamente ai residenti in Italia ed è soggetto a tutte le leggi e le normative vigenti in tale Paese. Il podcast ha un obiettivo puramente divulgativo, personale e senza scopo di lucro. Per tutti coloro che hanno domande specifiche, rispetto alla diagnosi o il trattamento della patologia, si consiglia di fare riferimento al proprio medico curante. Questo podcast è stato reso possibile da Alexion, AstraZeneca Rare Disease con la collaborazione di A.I.M e la podcast media company VOIS. Per ulteriori informazioni sulla propria condizione medica, rivolgersi al proprio medico di fiducia. Tutti i diritti sono riservati. ©Alexion Pharmaceuticals Ltd.
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2025/07/1028 分
31 分