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gMG Your way Podcast - Italia

gMG Your way Podcast - Italia

著者： Alexion Astra Zeneca Rare Disease
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このコンテンツについて

 Il podcast gMG Your Way è una serie di otto puntate realizzato con il patrocinio e contributo dell’associazione pazienti Associazione italiana miastenia (A.I.M). Romina Gibertoni, segretaria di A.I.M, ci accompagnerà in un percorso di scoperta all’interno del mondo della gMG, ossia la miastenia gravis generalizzata. In ogni episodio, Romina sarà affiancata da persone che vivono e affrontano questa malattia ogni giorno, clinici, caregiver e altri membri attivi della comunità gMG, che, attraverso la condivisione delle loro storie, esperienze e professionalità ci aiuteranno a capire meglio non solo cos’è la miastenia da un punto di vista clinico, ma soprattutto cosa significa, nella vita di tutti i giorni, convivere con una malattia neurologica rara e debilitante, spesso non conosciuta o sottovalutata. L’obiettivo del podcast è di fare divulgazione e di dare incoraggiamento a chi da anni o da poco si trova a fare i conti con la miastenia data la limitata conoscenza della patologia e delle sue implicazioni sulla qualità di vita di queste persone. La difficoltà e il ritardo nella diagnosi, e il mancato senso di urgenza nella gestione della miastenia, con conseguenze spesso dannose per i pazienti, è una delle criticità più frequenti riscontrate tra le persone affette da miastenia. Per questo speriamo che la condivisione di esperienze vissute possano essere un punto di riferimento per la comunità MG e per chi volesse informarsi su questa patologia. Il podcast è destinato esclusivamente ai residenti in Italia ed è soggetto a tutte le leggi e le normative vigenti in tale Paese. Il podcast ha un obiettivo puramente divulgativo, personale e senza scopo di lucro. Per tutti coloro che hanno domande specifiche, rispetto alla diagnosi o il trattamento della patologia, si consiglia di fare riferimento al proprio medico curante. Questo podcast è stato reso possibile da Alexion, AstraZeneca Rare Disease con la collaborazione di A.I.M e la podcast media company VOIS. Per ulteriori informazioni sulla propria condizione medica, rivolgersi al proprio medico di fiducia. Tutti i diritti sono riservati. Alexion Pharma Italy.Alexion Astra Zeneca Rare Disease 個人的成功 社会科学 自己啓発 衛生・健康的な生活 身体的病い・疾患
エピソード
  • S.3. - ep.5 Monitoraggio dei sintomi nella Miastenia Gravis: tra realtà clinica e innovazione

    S.3. - ep.5 Monitoraggio dei sintomi nella Miastenia Gravis: tra realtà clinica e innovazione
    2025/07/10
    In questo episodio di gMG Your Way, ci addentriamo nella complessa sfida del monitoraggio dei sintomi della miastenia gravis. Essendo una malattia con un carattere fluttuante, cogliere l'intera realtà dei pazienti è cruciale. La dottoressa Marta Cheli illustra le attuali scale cliniche e la loro applicazione quotidiana, mentre il dottor Yuri Matteo Falzone ci proietta nelle future innovazioni tecnologiche. L'episodio esplora come la tecnologia potrebbe superare i limiti attuali e come pazienti e caregiver possano contribuire attivamente a un monitoraggio più efficace. Il messaggio è chiaro: una migliore osservazione dei sintomi porta a una cura migliore. L’obiettivo del podcast è di fare divulgazione e di dare incoraggiamento a chi da anni o da poco si trova a fare i conti con la miastenia data la limitata conoscenza della patologia e delle sue implicazioni sulla qualità di vita di queste persone. Il podcast è destinato esclusivamente ai residenti in Italia ed è soggetto a tutte le leggi e le normative vigenti in tale Paese. Il podcast ha un obiettivo puramente divulgativo, personale e senza scopo di lucro. Per tutti coloro che hanno domande specifiche, rispetto alla diagnosi o il trattamento della patologia, si consiglia di fare riferimento al proprio medico curante. Questo podcast è stato reso possibile da Alexion, AstraZeneca Rare Disease con la collaborazione di A.I.M e la podcast media company VOIS. Per ulteriori informazioni sulla propria condizione medica, rivolgersi al proprio medico di fiducia. Tutti i diritti sono riservati. ©Alexion Pharmaceuticals Ltd.
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    28 分
  • S.3 - ep.4 Malattie neurologiche: l'impatto dell'invisibilità

    S.3 - ep.4 Malattie neurologiche: l'impatto dell'invisibilità
    2025/07/08
    In questo episodio di gMG Your Way, apriamo una finestra sull'invisibilità delle malattie neurologiche insieme a Allison, fondatrice della campagna "Ma non sembri malata", che ci guida attraverso la sua personale esperienza e le sfide di convivere con sintomi non immediatamente visibili. Attraverso la metafora dei "12 cucchiaini" possiamo comprendere la gestione quotidiana dell'energia mentre uno sguardo ai dati del report EFNA "Invisible Issues", mette in luce quali sono le difficoltà diagnostiche, finanziarie e sociali che i pazienti affrontano, oltre allo stigma e alla discriminazione. Ma è soprattutto il potere dello storytelling che aiuta a sensibilizzare e superare l'incomprensione, ribadendo l'importanza di non sentirsi in colpa per la propria condizione. Un ascolto essenziale per promuovere consapevolezza ed empatia verso le battaglie nascoste. L’obiettivo del podcast è di fare divulgazione e di dare incoraggiamento a chi da anni o da poco si trova a fare i conti con la miastenia data la limitata conoscenza della patologia e delle sue implicazioni sulla qualità di vita di queste persone. Il podcast è destinato esclusivamente ai residenti in Italia ed è soggetto a tutte le leggi e le normative vigenti in tale Paese. Il podcast ha un obiettivo puramente divulgativo, personale e senza scopo di lucro. Per tutti coloro che hanno domande specifiche, rispetto alla diagnosi o il trattamento della patologia, si consiglia di fare riferimento al proprio medico curante. Questo podcast è stato reso possibile da Alexion, AstraZeneca Rare Disease con la collaborazione di A.I.M e la podcast media company VOIS. Per ulteriori informazioni sulla propria condizione medica, rivolgersi al proprio medico di fiducia. Tutti i diritti sono riservati. ©Alexion Pharmaceuticals Ltd.  
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    29 分
  • S.3 - ep.3 La Miastenia non ferma lo sport. L'esempio di Ilaria

    S.3 - ep.3 La Miastenia non ferma lo sport. L'esempio di Ilaria
    2025/07/03
    33 分

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