Long Covid, ME/CFS, Post Vac - Warum die Ambulanzen (nicht) helfen….

In dieser Folge sprechen wir über die Realität hinter den Long-COVID-Ambulanzen – und sie sieht leider oft ganz anders aus als erwartet. Anhand von Instagram-Umfragen und zahlreichen Erfahrungsberichten werfen wir einen Blick auf das, was viele Betroffene erleben: monatelange Wartezeiten, fehlende Diagnosen, keine Therapiepläne, mangelnde Aufklärung – und vor allem das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden.

Wir gehen den Fragen nach:

Warum fühlen sich so viele Menschen in Long-COVID-Ambulanzen allein gelassen?

Was läuft strukturell falsch?

Und warum verschwinden bestehende Ambulanzen, obwohl der Bedarf steigt?

Außerdem thematisieren wir, was sich Betroffene wirklich wünschen würden: Eine zentrale, interdisziplinäre Versorgung – ernst gemeint, kompetent und verlässlich. Eine Anlaufstelle, in der Long COVID, ME/CFS und Post-Vac ernst genommen und gemeinsam gedacht werden.

Diese Folge ist ein Appell – an die Politik, an das Gesundheitssystem, aber auch an die Öffentlichkeit: Hört zu. Denn was hier passiert, ist mehr als ein medizinisches Problem. Es ist ein systemisches Versagen.

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In dieser Folge geht es um ein Thema, über das kaum gesprochen wird: Körperpflege bei schwerer chronischer Erkrankung.

Ich erzähle, wie selbst scheinbar einfache Aufgaben wie Duschen, Zähneputzen oder Haarewaschen für Menschen mit ME/CFS zu unüberwindbaren Herausforderungen werden können.

Es geht um den Verlust von Selbstständigkeit, die Scham, die daraus entsteht, und die Strategien, mit denen Betroffene versuchen, dennoch ihre Würde zu bewahren.

Diese Folge ist roh, ehrlich und schmerzhaft nah an der Realität – eine Stimme für all die unsichtbaren Kämpfe, die kaum jemand sieht.

Triggerwarnung:

Diese Folge behandelt Themen wie körperliche Einschränkungen, Scham, Verlust von Selbstwertgefühl und emotionale Belastung. Bitte höre sie nur, wenn du dich emotional stabil fühlst.

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TEIL 2

In dieser bewegenden Folge spricht Dani offen über ihren Weg mit ME/CFS. Sie nimmt uns mit an den den Anfang ihrer Symptome, erzählt von der oft frustrierenden Suche nach einer Diagnose - und dem Moment, als sie endlich wusste, was mit ihr los ist. Dani berichtet eindrücklich von der Zeit, in der sie bettlägerig war, von einer dramatischen Hyperthermie-Episode und von der ständigen Herausforderung, Mutter zu sein, während der eigene Körper streikt.

Trotz allem spürt man in ihrer Geschichte auch Hoffnung:

Dank eines unterstützenden Umfelds und neuer Routinen meistert sie ihren Alltag heute mit viel Kraft und vor allem

Mut.

Eine Folge über Verlust, Veränderung - und die leisen Siege, die man nur sieht, wenn man ganz genau hinhort.

Dani's Instagram: @dani_sanchez87

Mich könnt ihr erreichen:

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TEIL 1

In dieser bewegenden Folge spricht Dani offen über ihren Weg mit ME/CFS. Sie nimmt uns mit an den den Anfang ihrer Symptome, erzählt von der oft frustrierenden Suche nach einer Diagnose - und dem Moment, als sie endlich wusste, was mit ihr los ist. Dani berichtet eindrücklich von der Zeit, in der sie bettlägerig war, von einer dramatischen Hyperthermie-Episode und von der ständigen Herausforderung, Mutter zu sein, während der eigene Körper streikt.

Trotz allem spürt man in ihrer Geschichte auch Hoffnung:

Dank eines unterstützenden Umfelds und neuer Routinen meistert sie ihren Alltag heute mit viel Kraft und vor allem Mut.

Eine Folge über Verlust, Veränderung - und die leisen Siege, die man nur sieht, wenn man ganz genau hinhört.

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Corona ist vorbei? Für viele nicht.

In dieser Folge spreche ich über das, was nach der akuten Infektion bleibt – und Leben für immer verändert: Long COVID und Post-COVID-Syndrom.

Was passiert, wenn man nie wirklich gesund wird?

Wenn Erschöpfung, Atemnot, Schmerzen oder kognitive Ausfälle nicht verschwinden – sondern zum Alltag werden?

Ich nehme dich mit in die Realität vieler Betroffener: Wie fühlt es sich an, wenn der eigene Körper plötzlich nicht mehr mitmacht? Warum kämpfen so viele noch immer um Anerkennung, Diagnosen und Hilfe?

Und was bedeutet es, wenn man zwar “genesen” ist – aber nicht mehr funktioniert?

Eine Folge über das Danach. Das Unsichtbare. Und das, worüber wir dringend reden müssen.

Quellenangaben:

- https://www.aerzteblatt.de/archiv/post-covid-syndrom-8a71a454-c8ee-4858-b1e9-ef305feebf69

- https://lost-voices-stiftung.org/zusammenhang-zwischen-long-covid-und-me-cfs/

- https://www.bmg-longcovid.de/

- https://www.mecfs.de/

- https://www.long-covid-plattform.de/

- https://www.rki.de/SharedDocs/FAQs/DE/COVID-19/Long-COVID/FAQ_Liste_Gesundheitliche_Langzeitfolgen.html

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Eine neue Folge Poesie - ungefilterte Gefühle und Erfahrungen.

Ich bin ganz gespannt, wie ihr diese Folge findet.

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In dieser Folge spreche ich mit Eliano - er lebt mit der Diagnose „ME/CFS“, einer Erkrankung, die sein Leben nach Virusinfektion komplett auf den Kopf gestellt hat.

Wir reden über die ersten Symptome und seinen langen Weg bis zur Diagnose ME/CFS. Außerdem reden wir darüber, wie sein Alltag heute mit der Erkrankung aussieht. Was ist heute noch möglich, was nicht?

Wie sieht sein Umgang mit der Erkrankung aus, wie reagieren und verhalten sich Freunde und die eigene Familie?

Eliano teilt in dieser Folge offen und ehrlich, wie er mit den Höhen und Tiefen der Erkrankung umgeht und vor allem lebt. Eine angenehme Folge zum Zuhören, Lernen und Mitfühlen.

Bitte denkt dran:

In dieser Folge ersetzen wir, wie auch generell immer, keinen ärztlichen Rat. Wir reden nur von unseren eigenen Erfahrungen. Bei aktiven und neuen Symptomen wendet euch bitte an euch behandelnden Ärzt*innen.

Eliano‘s Shop: https://www.etsy.com/de/shop/ShopForSpoonies

Ihr findet Eliano unter anderem bei Instagram unter:

@eliano.mecfs

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Teil 2

Wenn Anstrengung den Körper zerstört - PEM aus erster Hand

Ein Telefonat, ein paar Schritte zu viel, eine laute Umgebung - und dann der völlige Kollaps. Für Menschen mit ME/CFS ist Post-Exertional-Malaise (PEM) keine bloße Erschöpfung, sondern ein brutaler Absturz, der tagelang oder sogar über Wochen anhalten kann. Doch wie fühlt sich das wirklich an?

In dieser Folge lassen wir diejenigen zu Wort kommen, die es am besten wissen: Betroffene selbst. Sie erzählen, wie PEM ihr Leben bestimmt, welche absurden Auslöser einen Crash auslösen können - und was es bedeutet, in einem Körper zu leben, der auf jede Anstrengung mit Strafe reagiert.

Ein Einblick in eine Realität, die viel zu oft unsichtbar bleibt.

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