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ME/CFS - die chronisch ehrliche Wahrheit

ME/CFS - die chronisch ehrliche Wahrheit

著者： @chronisch.ehrlich - Lea
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概要

 ME/CFS – chronisch ehrlich ME/CFS wird oft zur „Do-it-yourself“-Erkrankung: zu wenig Hilfe, zu wenig Verständnis und ein Alltag voller unsichtbarer Hürden. Wie fühlt es sich an, schwer krank zu sein, ohne dass man es sieht? Wie verändert sich das Leben, wenn selbst kleinste Dinge plötzlich Kraft kosten? Und was passiert, wenn Betroffene oft nur noch Halt bei anderen Erkrankten finden? In diesem Podcast spreche ich offen und ungefiltert über das echte Leben mit ME/CFS, Post-Covid-Syndrom und Post-Vac-Syndrom. Hier kommen Betroffene zu Wort, erzählen ihre Geschichten und machen sichtbar, was im Alltag mit einer unsichtbaren Erkrankung wirklich passiert. Ehrlich. Persönlich. Chronisch ehrlich. Für Betroffene, Angehörige und alle, die ME/CFS besser verstehen wollen.@chronisch.ehrlich - Lea 衛生・健康的な生活
エピソード
  • Folge 40: Angepisst? Wir auch – die wirkliche Realität hinter ME/CFS

    Folge 40: Angepisst? Wir auch – die wirkliche Realität hinter ME/CFS
    2026/04/11

    Diese Folge ist anders.


    Ausgelöst durch aktuelle Aussagen von Frau Bär und die Berichterstattung rund um ME/CFS, sprechen wir heute über das, was viele Betroffene wirklich fühlen und was politisch gerade schiefläuft.


    Warum wird Kritik an der Versorgungslage nicht beantwortet, sondern umgelenkt?

    Warum wird ein verzerrtes Bild von Betroffenen gezeichnet?

    Und wie kann es sein, dass eine Erkrankung, die Millionen betrifft, immer noch so unsichtbar ist?


    In dieser Folge geht es um:

    • die Aussagen aus der öffentlichen Anhörung

    • den Umgang mit Kritik und Berichterstattung

    • die massive Versorgungslücke bei ME/CFS

    • die Realität von Betroffenen

    • fehlende Aufklärung

    • und die Frage: Warum sind wir eigentlich so laut geworden?


    Außerdem:

    Stimmen aus der Community, die zeigen, wie sich das Leben mit dieser Erkrankung wirklich anfühlt.


    Diese Folge ist emotional, kritisch und klar.


    Denn das Problem ist nicht, dass Betroffene zu laut sind.

    Das Problem ist, dass sie viel zu lange nicht gehört wurden.



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    32 分
  • Folge 39: Social Media geht, aber arbeiten nicht?

    Folge 39: Social Media geht, aber arbeiten nicht?
    2026/04/08

    In dieser Folge spreche ich über ein Stigma, welches man als ME/CFS-Betroffener häufig hört, wenn man bei Social Media Präsenz zeigt: „Naja, wenn du auf Social Media aktiv sein kannst, wieso kannst du dann nicht einfach arbeiten gehen?“.


    Was steckt wirklich dahinter?


    Ist das so? Sind wir wirklich zu faul zum arbeiten?



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    14 分
  • ME/CFS NEWS #1 - Neue Off-Label-Liste: soll das alles sein?

    ME/CFS NEWS #1 - Neue Off-Label-Liste: soll das alles sein?
    2026/04/04

    Neue Off-Label-Liste – aber ist das wirklich ein Fortschritt?


    In dieser Folge spreche ich über die neue Off-Label-Use-Regelung in Deutschland

    und warum sie viele Betroffene eher frustriert als weiterbringt.


    👉 Nur 4 Medikamente

    👉 2 davon Antidepressiva

    👉 wichtige Ansätze fehlen komplett


    Außerdem: Der Vergleich mit Österreich – und was das über unsere Versorgung sagt.


    *Ergänzung zur Liste aus Österreich und zu meinen Worten während der Folge: die Liste beinhaltet mindestens 17 einzelne Wirkstoffe + mehrere Medikamentengruppen



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    13 分
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