Cuando Alexandra Pérez tenía 12 años, se enfrentó a un diagnóstico que cambiaría su historia para siempre: un rabdomiosarcoma, un tumor maligno originado en células mesenquimales. Es el sarcoma de tejidos blandos más frecuente en la infancia, representa aproximadamente el 3–5% de todos los cánceres pediátricos, 40% de los sarcomas de partes blandas en niños. En estos casos la supervivencia depende principalmente de: la extensión tumoral, presencia de metástasis, localización, edad y el subtipo histológico.

Después de recibir quimioterapia y radioterapia, los médicos le propusieron una cirugía radical para salvar su vida: una laringectomía total. Desde entonces, su manera de comunicarse cambió, pero nunca se apagaron sus sueños ni su deseo de continuar.

En este episodio junto a Alexandra, haciendo uso de su nueva voz, recorremos un camino de coraje y resiliencia. Hablamos de esa determinación férrea que tuvieron ella y sus familiares para seguir, para nunca bajar los brazos ante un diagnóstico muyagresivo. Su deseo de luchar contra los estigmas y estereotipos. La esperanza que ha significado la llegada de sus hijos y la gratitud convertida en acción social a través de la fundación que lidera, “Ser fuerte es mi destino”, desde donde transforma su experiencia en una misión de vida: acompañar y ayudar aotros niños, adolescentes, y a sus familias en el camino de superación de un diagnóstico.

Conversamos sobre una adolescencia marcada por grandes desafíos, el poder de la resiliencia, la reconstrucción de la identidad y la capacidad de convertir el dolor en un propósito que trasciende. Hoy, su voz esofágica es mucho más que una forma de comunicarse: es un símbolo de fortaleza, superación y esperanza.

Una historia que nos recuerda que la verdadera fuerza no consiste en no caer, sino en encontrar razones para seguir adelante y proporcionar apoyo a quienes hoy necesitanavanzar, a quienes siguen insistiendo por la vida.

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Este es un episodio muy especial, no solo porque la invitada y yo tenemos el mismo nombre, sino porque sostuvimos una de esas conversaciones que te obligan a replantearte lo que creías saber sobre los límites y sobre la fortaleza del ser humano.

María Auxiliadora nació con una condición derivada del déficit de oxígeno, lo que resultó en una parálisis cerebral infantil. La parálisis cerebral infantil (PCI) es una de las causas más frecuentes de discapacidad motora en los niños. La PCI se define como un conjunto de trastornos permanentes, no-progresivos, del desarrollo, del movimiento y la postura, frecuentemente asociados a alteraciones en el tono muscular y la coordinación, lo que provoca algunas limitaciones en la actividad física. Se trata de un problema muy heterogéneo tanto desde el punto de vista etiológico como clínico. Hay casos leves y otros muy severos. La prevalencia es de 2 por cada 1000 nacidos vivos.

Sin embargo, la historia de María Auxiliadora no la definen sus limitaciones motoras, sino su capacidad para conseguir soluciones, su disciplina y talento. Ella es Contadora Pública,poeta, estudiosa del verso clásico y, sobre todo, una persona que ha construido su camino con mucha perseverancia.

La conversación de hoy nos permite observar cómo una condición neurológica, como la parálisis cerebral infantil, puede coexistir con un desarrollo pleno y una trayectoria profesional y creativa sólida, siempre que existan estrategias de adaptación ycontextos facilitadores.

Además de su ejercicio profesional, María ha incursionado en la escritura poética. Hace pocos meses publicó su primer libro. Ha estudiado las estructuras formales del verso clásico, como medida silábica, acentuación y rima, porque le gustaría escribir canciones.

Los modelos sociales de discapacidad han evolucionado en términos de inclusión real, aunque persisten brechas significativas. Hablamos sobre la necesidad de adaptar los espacios para que todos podamos disfrutar de ellos. También del papel de la familia en el soporte y acompañamiento. Mostrar lo que hacemos, no abandonar los sueños y permitirnos hacer pausas es fundamental para superar los límites, algo en lo que María es experta.

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En este episodio tuve la fortuna de conversar con una mujer resiliente, determinada y valiente. Desde Caracas, Venezuela, Evaling Valera compartió su testimonio, cómo se ha transformado su vida luego de haber sido diagnosticada con vitíligo. Evaling es la creadora de Vivir con Vitíligo, un proyecto que surge de su propia experiencia y de su deseo de educar, sensibilizar y derribar los mitos y prejuicios alrededor deesta condición.

Evaling estudió Comercio Exterior y posteriormente se especializó en gestión de programas sociales enfocados en elliderazgo femenino y la protección de la mujer. Pero hay una parte de su historia que durante 26 años permaneció escondida detrás del maquillaje: el vitíligo.

El vitíligo es un trastorno crónico de la piel que provoca la pérdida de melanocitos, las células responsables de producir pigmento, generando zonas despigmentadas que pueden aparecer y evolucionar de diferentes maneras. Aunque no es contagioso, todavía existen muchos mitos y prejuicios alrededor de esta condición, que puede tener un impacto profundo en la autoestima y el bienestar emocional de quienes viven conella.

En este episodio hablamos de aceptación y amor propio. Hablamos de lo difícil que puede ser reconciliarnos con nuestrapropia imagen, de la importancia de educarnos para cuestionar los prejuicios y de cómo transformar una experiencia personal en una oportunidad para acompañar y ayudar a otros. La historia de Evaling es también una invitación a mirar más allá de la apariencia, a cuestionar los estándares que muchas veces nos impone la sociedad y a recordar que nuestra identidad no está determinada por aquello que vemos frente al espejo.

Un episodio para abrazarnos, reconocernos y recordar que lo más hermoso de nosotros habita precisamente allí donde nadie puede verlo. Para reafirmar la importancia de atrevernos a serlibres.

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