エピソード

  • Jules Perspektivwechsel – wenn Pflege den Blick aufs Leben verändert

    Jules Perspektivwechsel – wenn Pflege den Blick aufs Leben verändert
    2026/07/01
    „Ich will nicht nochmal pflegen.“ Das war Jules erster Gedanke, als während der Schwangerschaft plötzlich der Verdacht im Raum stand, dass ihr Kind eine Behinderung haben könnte. Denn nach vielen Jahren, in denen sie ihren Vater pflegte, wollte sie nicht noch einmal solch eine Verantwortung tragen. Heute ist Jule Mutter eines Sohnes mit dem seltenen Xia-Gibbs-Syndrom. Er ist mehrfach behindert, nonverbal und braucht im Alltag viel Begleitung – doch für Jule ist ihr Sohn ein „richtig cooler Typ“. Wie sich Jules Perspektive verändert hat und warum ihr Familienalltag zwar ganz anders läuft als geplant, aber nicht weniger schön, das erzählt sie in dieser Podcast-Folge.
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    54 分
  • Über Sondenentwöhnung, Essentwicklung und Druck im Familienalltag

    Über Sondenentwöhnung, Essentwicklung und Druck im Familienalltag
    2026/06/01
    Essen kann zu einem Stressfaktor werden. Vor allem, wenn ein Kind nicht von der Sonde loskommt, viele Lebensmittel ablehnt oder jahrelang nur eine einzige Breisorte isst. Dann wächst der Druck, und Eltern machen sich Sorgen. Viele fühlen sich mit dem Thema allein gelassen. „Eltern haben in der Regel nichts falsch gemacht“, sagt Kinderärztin Lilli Beckenbach. „Jedes Kind ist einzigartig – und genauso einzigartig verläuft auch die Essentwicklung.“ Selbst bei ihren eigenen Zwillingen musste sie lernen, dass ihr Einfluss auf das Essverhalten begrenzt war. In dieser Folge erzählt Dr. Lilli Beckenbach, warum Essenlernen viel komplexer ist, als viele denken, und welche Stellschrauben dabei eine Rolle spielen. Außerdem berichtet sie, wie sie mit ihrem Team von NoTube Kindern mit Essschwierigkeiten beim Essenlernen begleitet.
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    48 分
  • Wenn Väter stark sein sollen und der Raum für Austausch fehlt

    Wenn Väter stark sein sollen und der Raum für Austausch fehlt
    2026/05/01
    „Ich hatte immer den Super-GAU vor Augen“, sagt Michael Hiller, wenn er an die Zeit nach der Geburt seines Sohnes zurückdenkt. Die Diagnose Down-Syndrom traf ihn und seine Frau unvorbereitet. Während Michael vieles erst einmal mit sich selbst ausmachte, stellte er sich große Fragen: Was bedeutet diese Diagnose für unser Leben? Wie sieht unsere Zukunft aus? Wie bin ich ein guter Vater? In dieser Podcast-Folge spricht Michael sehr ehrlich über seine Ängste, die Verarbeitung der Diagnose und seine neue Vaterrolle. Er erzählt, welche Menschen ihm in dieser Zeit geholfen haben, warum Begegnungen mit anderen Vätern so wertvoll waren und wie daraus schließlich ein Väternetzwerk in Süddeutschland entstand. Seitdem tauscht er sich regelmäßig vor Ort mit anderen Vätern aus – von der Pflegegradbegutachtung bis hin zum Thema inklusives Wohnen.
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    40 分
  • Von Mutter zu Mutter: Wie aus einer Diagnose Hoffnung werden kann

    Von Mutter zu Mutter: Wie aus einer Diagnose Hoffnung werden kann
    2026/03/21
    „Doch, die Diagnose ändert alles“, sagt Lara Mars. „Es hatte alles damit zu tun.“ Trotzdem erfuhr Lara Mars von der Diagnose Down Syndrom nur in einem beiläufigen Nebensatz. Ohne Vorbereitung oder Einfühlungsvermögen. „Ich kenne viele Eltern, bei denen die Diagnoseübermittlung genauso katastrophal lief wie bei uns“, erzählt sie rückblickend. Schritt für Schritt lernte Lara Mars, die Diagnose anzunehmen. Und fragte sich irgendwann, was sie sich als Mutter damals im Krankenhaus gewünscht hätte. Als Antwort darauf rief sie das Heft „Von Mutter zu Mutter“ ins Leben – Briefe von Eltern an ihr eigenes Ich, als sie die Diagnose Trisomie21 bekamen. In dieser Podcast-Folge erzählt Lara, warum das Ins-Tun-Kommen für sie der Weg war, wieder Boden unter den Füßen zu bekommen. Und wieviel ihr der Einsatz für Aufklärung zurückgibt, auch wenn der Alltag schon anstrengend genug ist.
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    45 分
  • Unsichtbare Erkrankung: Wenn alle urteilen, weil sie nichts sehen

    Unsichtbare Erkrankung: Wenn alle urteilen, weil sie nichts sehen
    2026/02/28
    „Mich hat es geärgert, wie schnell alles relativiert wurde“, erinnert sich Anna Huck. „Und Erklärungen gefunden, statt einfach mal nachzufragen.“ Lange hatte Anna das Gefühl, dass etwas nicht stimmte. Doch niemand konnte ihr sagen, was mit ihrer Tochter los war. Und Anna fragte sich irgendwann selbst, ob sie sich das nur einbildete. Erst mit fünf Jahren erhielt ihre Tochter nach dem dritten Gentest endlich die Diagnose: KCNB1. Dieser Gendefekt ist so selten, dass er erst seit wenigen Jahren beschrieben ist. Und genau das macht den Alltag so schwer: Kaum jemand kann die Symptome richtig einordnen. Jahrelang versuchte Anna, alles perfekt zu machen. Bis ihr klar wurde: „Egal wieviel Mühe ich mir gebe, der Gendefekt wird nie verschwinden.“ Und was ihre Tochter brauchte, war oft nicht mehr, sondern weniger. Zu viele Reize, zu viele Termine ließen ihr Nervensystem zusammenbrechen. Trotzdem ist Anna eine Macherin. Eine, die nicht nur Lösungen für ihre eigene Familie sucht, sondern auch für alle, die nach ihr kommen. Sie baute die erste deutschsprachige Website zu KCNB1 auf und dreht inzwischen sogar Lehrvideos. In dieser Folge erzählt Anna, was ihr auf ihrem Weg geholfen hat – und wie sie die unsichtbare Erkrankung ihrer Tochter im Alltag doch sichtbar macht.
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    42 分
  • Die ständige Suche nach Entlastung

    Die ständige Suche nach Entlastung
    2026/02/01
    „Entlastung ist nichts, was man einmal organisiert und dann abhakt. Die Suche hört nie auf“, sagt Isa Nowak. Sie ist Mutter von drei Töchtern, die mittlere hat eine Behinderung. Lange Zeit haben Isa und ihr Partner einfach funktioniert. Bis Isa nach unzähligen Nächten mit nur zwei Stunden Schlaf völlig erschöpft eine Kollegin anrief, weil sie einfach nicht mehr konnte. Dieser Moment wurde zum Wendepunkt. Zum ersten Mal erkannten die beiden: So geht es nicht weiter. Sie begannen, sich Schritt für Schritt ein Unterstützungsnetzwerk aufzubauen. Das Abgeben fiel Isa anfangs schwer, doch trotzdem ging sie diesen Schritt. Heute weiß sie, dass es die richtige Entscheidung war. Auch wenn sie Entlastung immer wieder neu denken muss, weil sich die Bedürfnisse ihrer Tochter verändern. Umso wichtiger ist es zu wissen, wenn nichts mehr geht, ist Hilfe nur einen Anruf entfernt. In dieser Podcast-Folge erzählt Isa Nowak, wie ihr Unterstützungsnetzwerk gewachsen ist, was ihr schwerfiel und welche Aufgaben sie heute abgibt.
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    43 分
  • Vätergefühle zwischen Trauer, Verantwortung und Würdelosigkeit

    Vätergefühle zwischen Trauer, Verantwortung und Würdelosigkeit
    2026/01/01
    „Ich habe versucht, meine Emotionen auszuschalten und mich voll und ganz auf das Funktionieren zu fokussieren“, sagt Marco Hörmeyer. Er ist Vater einer behinderten Tochter, die er bis zu ihrem Auszug 18 Jahre lang gemeinsam mit seiner Frau gepflegt hat. In dieser Folge spricht Marco über das, worüber Väter selten sprechen: Gefühle. Trauer, Wut und innere Schutzmechanismen, aber auch, wie er seine Isolation überwand und sich öffnete. Was ihm dabei Orientierung gab: die fünf Phasen des Bewältigungshandelns von Professorin Christa Büker, in denen er sich sofort wiedererkannte. In diesem Gespräch nimmt uns Marco mit auf seinen persönlichen Weg vom Autopilot zur Selbstwirksamkeit. Und er erzählt, warum ihn ein Erlebnis im Amtsgericht trotz aller Vorbereitung tief erschüttert hat. Eine Folge für alle Väter und Eltern, die besser verstehen wollen, wie es ihnen wirklich geht.
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    51 分
  • Wie Steffi ihren Weg als alleinerziehende Mama fand

    Wie Steffi ihren Weg als alleinerziehende Mama fand
    2025/12/01
    „Ich war wie vor den Kopf gestoßen. Ich hab’s nicht kommen sehen“, erinnert sich Steffi Tiegs. Dabei hatten sie und ihr Mann immer gedacht: Uns passiert das nicht. „Man hatte uns zwar gesagt, dass 80 Prozent der Ehen mit behindertem Kind scheitern. Aber ich hätte nie gedacht, dass wir dazugehören würden.“ Plötzlich stand Steffi allein da – mit einem schwerstmehrfach behinderten Sohn. Die Trauer überwältigte sie, und gleichzeitig hatte sie Angst, ihrem Kind nicht gerecht zu werden. Doch Schritt für Schritt kämpfte sie sich zurück ins Leben. Sie suchte sich Unterstützung und wagte den Weg zu einer Psychologin. Heute sagt sie: „Ich hätte nie gedacht, dass ich das alles allein schaffen kann – aber ich habe es geschafft.“ Wie sie sich ein Netzwerk aufbaute, eine neue Wohnung und sogar einen neuen Job fand, das erzählt sie in dieser inspirierenden Podcastfolge.
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    43 分