エピソード

  • Vorhang auf für die Unsichtbaren

    Vorhang auf für die Unsichtbaren
    2026/09/01
    Sie sind zwei Schwestern und waren fast zeitgleich schwanger: Franzi und Maiky Leminski. Mit dickem Bauch träumten sie von gemeinsamen Ferien mit den Kindern. Stattdessen bekamen sie zwei Diagnosen: Maikys Sohn ist im Autismus-Spektrum, Franzis Tochter hat das seltene Joubert-Syndrom. Was macht das mit einer Schwester-Beziehung? Und wie geht man mit Isolation, Trauer und den Themen pflegender Eltern um? In dieser Folge erzählen die beiden nicht nur sehr ehrlich von ihren Herausforderungen, sondern auch davon, warum sie ein eigenes Theaterstück auf die Beine stellen und den Verein „Unsichtbar tragen e.V.“ gegründet haben.
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    1 時間 7 分
  • Jetzt erst recht – ich versteck mich nicht mehr

    Jetzt erst recht – ich versteck mich nicht mehr
    2026/08/01
    Spontan nach der Schule ins Schwimmbad? Einfach mal Freunde treffen? Für viele Familien ist das selbstverständlich. Für Hülya Köksal nicht. Bei ihrer Tochter wurde ein seltener Gendefekt diagnostiziert, es folgte eine Trennung. Seither bestimmen Therapien, Arzttermine und Bürokratie ihren Alltag. Vieles, was früher selbstverständlich war, ist heute nicht mehr möglich. „Mein Kind war nie das Problem“, sagt Hülya. Was sie belastet, sind Vorurteile, fehlendes Verständnis und das Gefühl, oft unsichtbar zu sein. „Ich wollte mich nicht länger verstecken und meine Tochter auch nicht.“ Also begann sie, Schritt für Schritt an die Öffentlichkeit zu gehen – bis zur Teilnahme am Wettbewerb „Miss Germany“. In dieser Folge erzählt sie, warum Sichtbarkeit für sie der erste Schritt zu mehr Inklusion ist.
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    31 分
  • Jules Perspektivwechsel – wenn Pflege den Blick aufs Leben verändert

    Jules Perspektivwechsel – wenn Pflege den Blick aufs Leben verändert
    2026/07/01
    „Ich will nicht nochmal pflegen.“ Das war Jules erster Gedanke, als während der Schwangerschaft plötzlich der Verdacht im Raum stand, dass ihr Kind eine Behinderung haben könnte. Denn nach vielen Jahren, in denen sie ihren Vater pflegte, wollte sie nicht noch einmal solch eine Verantwortung tragen. Heute ist Jule Mutter eines Sohnes mit dem seltenen Xia-Gibbs-Syndrom. Er ist mehrfach behindert, nonverbal und braucht im Alltag viel Begleitung – doch für Jule ist ihr Sohn ein „richtig cooler Typ“. Wie sich Jules Perspektive verändert hat und warum ihr Familienalltag zwar ganz anders läuft als geplant, aber nicht weniger schön, das erzählt sie in dieser Podcast-Folge.
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    54 分
  • Über Sondenentwöhnung, Essentwicklung und Druck im Familienalltag

    Über Sondenentwöhnung, Essentwicklung und Druck im Familienalltag
    2026/06/01
    Essen kann zu einem Stressfaktor werden. Vor allem, wenn ein Kind nicht von der Sonde loskommt, viele Lebensmittel ablehnt oder jahrelang nur eine einzige Breisorte isst. Dann wächst der Druck, und Eltern machen sich Sorgen. Viele fühlen sich mit dem Thema allein gelassen. „Eltern haben in der Regel nichts falsch gemacht“, sagt Kinderärztin Lilli Beckenbach. „Jedes Kind ist einzigartig – und genauso einzigartig verläuft auch die Essentwicklung.“ Selbst bei ihren eigenen Zwillingen musste sie lernen, dass ihr Einfluss auf das Essverhalten begrenzt war. In dieser Folge erzählt Dr. Lilli Beckenbach, warum Essenlernen viel komplexer ist, als viele denken, und welche Stellschrauben dabei eine Rolle spielen. Außerdem berichtet sie, wie sie mit ihrem Team von NoTube Kindern mit Essschwierigkeiten beim Essenlernen begleitet.
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    48 分
  • Wenn Väter stark sein sollen und der Raum für Austausch fehlt

    Wenn Väter stark sein sollen und der Raum für Austausch fehlt
    2026/05/01
    „Ich hatte immer den Super-GAU vor Augen“, sagt Michael Hiller, wenn er an die Zeit nach der Geburt seines Sohnes zurückdenkt. Die Diagnose Down-Syndrom traf ihn und seine Frau unvorbereitet. Während Michael vieles erst einmal mit sich selbst ausmachte, stellte er sich große Fragen: Was bedeutet diese Diagnose für unser Leben? Wie sieht unsere Zukunft aus? Wie bin ich ein guter Vater? In dieser Podcast-Folge spricht Michael sehr ehrlich über seine Ängste, die Verarbeitung der Diagnose und seine neue Vaterrolle. Er erzählt, welche Menschen ihm in dieser Zeit geholfen haben, warum Begegnungen mit anderen Vätern so wertvoll waren und wie daraus schließlich ein Väternetzwerk in Süddeutschland entstand. Seitdem tauscht er sich regelmäßig vor Ort mit anderen Vätern aus – von der Pflegegradbegutachtung bis hin zum Thema inklusives Wohnen.
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    40 分
  • Von Mutter zu Mutter: Wie aus einer Diagnose Hoffnung werden kann

    Von Mutter zu Mutter: Wie aus einer Diagnose Hoffnung werden kann
    2026/03/21
    „Doch, die Diagnose ändert alles“, sagt Lara Mars. „Es hatte alles damit zu tun.“ Trotzdem erfuhr Lara Mars von der Diagnose Down Syndrom nur in einem beiläufigen Nebensatz. Ohne Vorbereitung oder Einfühlungsvermögen. „Ich kenne viele Eltern, bei denen die Diagnoseübermittlung genauso katastrophal lief wie bei uns“, erzählt sie rückblickend. Schritt für Schritt lernte Lara Mars, die Diagnose anzunehmen. Und fragte sich irgendwann, was sie sich als Mutter damals im Krankenhaus gewünscht hätte. Als Antwort darauf rief sie das Heft „Von Mutter zu Mutter“ ins Leben – Briefe von Eltern an ihr eigenes Ich, als sie die Diagnose Trisomie21 bekamen. In dieser Podcast-Folge erzählt Lara, warum das Ins-Tun-Kommen für sie der Weg war, wieder Boden unter den Füßen zu bekommen. Und wieviel ihr der Einsatz für Aufklärung zurückgibt, auch wenn der Alltag schon anstrengend genug ist.
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    45 分
  • Unsichtbare Erkrankung: Wenn alle urteilen, weil sie nichts sehen

    Unsichtbare Erkrankung: Wenn alle urteilen, weil sie nichts sehen
    2026/02/28
    „Mich hat es geärgert, wie schnell alles relativiert wurde“, erinnert sich Anna Huck. „Und Erklärungen gefunden, statt einfach mal nachzufragen.“ Lange hatte Anna das Gefühl, dass etwas nicht stimmte. Doch niemand konnte ihr sagen, was mit ihrer Tochter los war. Und Anna fragte sich irgendwann selbst, ob sie sich das nur einbildete. Erst mit fünf Jahren erhielt ihre Tochter nach dem dritten Gentest endlich die Diagnose: KCNB1. Dieser Gendefekt ist so selten, dass er erst seit wenigen Jahren beschrieben ist. Und genau das macht den Alltag so schwer: Kaum jemand kann die Symptome richtig einordnen. Jahrelang versuchte Anna, alles perfekt zu machen. Bis ihr klar wurde: „Egal wieviel Mühe ich mir gebe, der Gendefekt wird nie verschwinden.“ Und was ihre Tochter brauchte, war oft nicht mehr, sondern weniger. Zu viele Reize, zu viele Termine ließen ihr Nervensystem zusammenbrechen. Trotzdem ist Anna eine Macherin. Eine, die nicht nur Lösungen für ihre eigene Familie sucht, sondern auch für alle, die nach ihr kommen. Sie baute die erste deutschsprachige Website zu KCNB1 auf und dreht inzwischen sogar Lehrvideos. In dieser Folge erzählt Anna, was ihr auf ihrem Weg geholfen hat – und wie sie die unsichtbare Erkrankung ihrer Tochter im Alltag doch sichtbar macht.
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    42 分
  • Die ständige Suche nach Entlastung

    Die ständige Suche nach Entlastung
    2026/02/01
    „Entlastung ist nichts, was man einmal organisiert und dann abhakt. Die Suche hört nie auf“, sagt Isa Nowak. Sie ist Mutter von drei Töchtern, die mittlere hat eine Behinderung. Lange Zeit haben Isa und ihr Partner einfach funktioniert. Bis Isa nach unzähligen Nächten mit nur zwei Stunden Schlaf völlig erschöpft eine Kollegin anrief, weil sie einfach nicht mehr konnte. Dieser Moment wurde zum Wendepunkt. Zum ersten Mal erkannten die beiden: So geht es nicht weiter. Sie begannen, sich Schritt für Schritt ein Unterstützungsnetzwerk aufzubauen. Das Abgeben fiel Isa anfangs schwer, doch trotzdem ging sie diesen Schritt. Heute weiß sie, dass es die richtige Entscheidung war. Auch wenn sie Entlastung immer wieder neu denken muss, weil sich die Bedürfnisse ihrer Tochter verändern. Umso wichtiger ist es zu wissen, wenn nichts mehr geht, ist Hilfe nur einen Anruf entfernt. In dieser Podcast-Folge erzählt Isa Nowak, wie ihr Unterstützungsnetzwerk gewachsen ist, was ihr schwerfiel und welche Aufgaben sie heute abgibt.
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    43 分