Acompáñanos en este episodio de Más Que Raras, donde conversamos con el Dr. Camilo Gutiérrez, neurólogo especializado en epilepsia, Profesor Asociado en la Escuela de Medicina de la Universidad de Maryland y vicepresidente de Calidad en el Departamento de Neurología.

El Dr. Gutiérrez se especializa en epilepsias complejas, pero su trabajo también se enfoca en mejorar la calidad del cuidado del paciente y en reducir las disparidades en el acceso al diagnóstico y tratamiento, especialmente en comunidades históricamente marginalizadas, incluyendo nuestra comunidad latina— para que reciban una atención digna y basada en evidencia.

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En este episodio de Más Que Raras conversamos con la Dra. Adriana Bermeo Ovalle, especialista en epilepsia y neurofisiología clínica, y Profesora en el Rush University Medical Center.

Formada en Colombia y actualmente líder en Estados Unidos, la Dra. Bermeo Ovalle ha dedicado su carrera a mejorar la atención de personas con epilepsia, así como aquellas que sufren de crisis no epilépticas funcionales. Su objetivo es impulsar la equidad en salud y crear espacios de atención culturalmente competentes, incluyendo la primera clínica de epilepsia para adultos hispanos en el área de Chicago.

En esta conversación hablamos de su camino profesional, su compromiso con la comunidad latina, y la importancia de una atención más humana, inclusiva y consciente.

Un episodio que une ciencia, vocación y propósito.

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En este episodio de Más Que Raras conversamos con Diego Gil Cardozo, ingeniero industrial, líder social y una de las voces más influyentes en la defensa de los derechos de las personas que viven con enfermedades raras en Colombia y América Latina.

Diego vive desde hace más de 30 años con hipertensión pulmonar, una experiencia que marcó profundamente su vida y que transformó en una poderosa labor de incidencia. Actualmente es director ejecutivo de FECOER, organización que representa a 51 grupos de pacientes en Colombia, Presidente de ERCAL y miembro del Consejo de Rare Diseases International (RDI), desde donde impulsa cambios estructurales a nivel nacional, regional y global. Una conversación sobre liderazgo, resiliencia y el poder de la voz del paciente.

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En este episodio especial de Más Que Raras, las anfitrionas Deborah Requesens y Victoria Arteaga se sientan juntas para una conversación honesta y cercana sobre el camino que las llevó a crear este espacio, las historias que han vivido juntas y los desafíos que siguen enfrentando las comunidades que viven con enfermedades raras.

A lo largo del episodio, Vicky y Debbie reflexionan sobre la falta de representación de las familias hispanas en la investigación y la atención médica, el poder del lenguaje y la narrativa en la abogacía, y el impacto emocional de acompañar a pacientes y cuidadores desde distintos roles profesionales.

Este episodio es una invitación a conocer más a las voces detrás de Más Que Raras: por qué existe este podcast, qué aprendizajes han surgido de cada conversación y cómo imaginan el futuro de la participación de pacientes, la investigación y la equidad en salud para las enfermedades raras.

Un episodio íntimo, reflexivo y necesario para quienes creen en el poder de las historias para generar cambio.

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Other information:

Sociedad Hispana de Enfermedades Raras:

https://www.hispanicsocietyrarediseases.org/

Cure Syngap1

https://curesyngap1.org/

Orphan Disease Center

https://www.orphandiseasecenter.med.upenn.edu/

En este episodio de Más Que Raras, tenemos el honor de contar con Agustina Fernández, una defensora incansable en el ámbito de las enfermedades raras. Agustina no solo es madre de una niña con encefalopatía genética (GRABA1), sino que también lidera como vicepresidenta y Responsable de Atención al Paciente en la fundación CURE GABA-A. Su experiencia personal se fusiona con su compromiso profesional, lo que le permite generar un impacto real en la comunidad de pacientes.

En esta conversación, Agustina comparte su trayectoria como madre, enfrentando la incertidumbre del diagnóstico, las barreras del sistema y el estigma que rodea estas enfermedades. Además, nos brinda sus esperanzas y su visión para el futuro, abarcando la investigación, el acceso a terapias y el fortalecimiento de la comunidad de pacientes junto a los investigadores. No te pierdas esta charla sincera, poderosa y llena de valentía.

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En este episodio de Más Que Raras, charlamos con Perla Nunes, una destacada líder en divulgación comunitaria e investigación clínica bilingüe, originaria de Ecuador. Con más de 30 años de experiencia en instituciones como Hoffmann-LaRoche y el Duke University Clinical and Translational Science Institute, Perla ha trabajado en aumentar la representación de poblaciones diversas en la investigación clínica.

Actualmente, colabora como consultora con organizaciones de pacientes y farmacéuticas para promover la equidad en salud. Su enfoque en estrategias de divulgación y formación para promotores de salud comunitarios busca generar confianza y participación de comunidades subrepresentadas. Su compromiso y liderazgo son un ejemplo inspirador de cómo la ciencia y la comunidad pueden unirse para lograr un cambio duradero en la investigación clínica

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En este episodio de Más que Raras conversamos con la Dra. Xilma Ortiz-Gonzalez, neuróloga pediátrica y científica en el Children's Hospital of Philadelphia (CHOP). Su labor se enfoca en el cuidado de niños con condiciones neurogenéticas ultra-raras, como la encefalopatía TBCK. Con un gran compromiso, la Dra. Ortiz-Gonzalez fusiona la investigación con una atención profunda hacia las familias, siempre con el objetivo de transformar los hallazgos genéticos en esperanza y tratamientos más efectivos. Como médica puertorriqueña, también ofrece un apoyo especial a las familias de habla hispana. ¡Hay mucho que aprender en este episodio!

Más información:

TBCK Foundation

https://www.tbckfoundation.org/es/inicio/

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En este episodio, conversamos con Andrés Treviño, padre de Andy, quien nació con una enfermedad rara llamada NEMO. Su historia familiar los llevó a tomar decisiones difíciles y valientes, como optar por la fertilización in vitro y el diagnóstico genético preimplantacional, lo que permitió que su hija Sofía naciera y donara las células que salvaron a su hermano.

Actualmente, Andrés trabaja en Patient Advocacy, ha escrito un libro sobre su experiencia y continúa inspirando a la comunidad de enfermedades raras con su pasión y empatía. En esta conversación, exploramos cómo una historia personal puede convertirse en un motor de cambio, inspirar a otros pacientes y familias, y abrir nuevas puertas en la investigación médica.

Más información:

El libro Andy y Sofia:

www.andysofia.org

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