Opgroeien is zoeken. Naar wie je bent. Naar wat je wil. Naar hoe ver je kan gaan. Met een zeldzame ziekte wordt dat een complexe en vaak eenzame zoektocht. Je botst op grenzen die je leeftijdsgenoten niet zien. Je plant je toekomst in potlood. Je leert leven in kleinere dosissen.

In Ziek Zeldzaam vertellen jongeren van het Jongerenpanel Zeldzame Ziekten van het UZ Gent ongefilterd hoe het écht voelt. Dit is hun verhaal over zichtbaar en onzichtbaar ziek zijn. Over extreme vermoeidheid. Over vriendschap, liefde en toekomstplannen met een vraagteken. In zes afleveringen delen ze waar ze tegenaan lopen. Wat helpt. Wat pijn doet. Wat hen recht houdt. Met een belangrijke boodschap voor hun lotgenoten: je bent niet alleen.

Mogelijk gemaakt met steun van De Warmste Week.

Voor jongeren met een zeldzame ziekte. Voor wie naast hen staat. Voor zorgverleners en beleidsmakers die willen luisteren.

Ziek zijn kan ontzettend eenzaam voelen. Tot je iemand ontmoet die niets moet uitgelegd krijgen.

De jongeren van het Jongerenpanel Zeldzame Ziekten vertellen hoe het voelt om lotgenoten te vinden. Om te merken dat je reacties herkend worden. Dat je echt begrepen wordt. Dat je niet telkens bij nul moet beginnen.

Over thuiskomen bij mensen die hetzelfde meemaken. En over de kracht van samen ziek zijn.

'Je ziet er toch goed uit?' Als je ziekte onzichtbaar is, moet je jezelf blijven uitleggen. Ben je zichtbaar ziek, dan moet je telkens weer onderlijnen dat je méér bent dan je diagnose.

De jongeren van het Jongerenpanel Zeldzame Ziekten praten over de kloof tussen hoe ze zich voelen en wat anderen zien. Over geminimaliseerde ervaringen en klachten. Over ongelukkige en pijnlijke opmerkingen die blijven hangen.

Wat doet het met je als je telkens moet uitleggen dat je ziek bent, of net dat je meer bent dan dat?