#0 Proloog
カートのアイテムが多すぎます
カートに追加できませんでした。
ウィッシュリストに追加できませんでした。
ほしい物リストの削除に失敗しました。
ポッドキャストのフォローに失敗しました
ポッドキャストのフォロー解除に失敗しました
#0 Proloog
-
ナレーター：
-
著者：
概要
Opgroeien is zoeken. Naar wie je bent. Naar wat je wil. Naar hoe ver je kan gaan. Met een zeldzame ziekte wordt dat een complexe en vaak eenzame zoektocht. Je botst op grenzen die je leeftijdsgenoten niet zien. Je plant je toekomst in potlood. Je leert leven in kleinere dosissen.
In Ziek Zeldzaam vertellen jongeren van het Jongerenpanel Zeldzame Ziekten van het UZ Gent ongefilterd hoe het écht voelt. Dit is hun verhaal over zichtbaar en onzichtbaar ziek zijn. Over extreme vermoeidheid. Over vriendschap, liefde en toekomstplannen met een vraagteken. In zes afleveringen delen ze waar ze tegenaan lopen. Wat helpt. Wat pijn doet. Wat hen recht houdt. Met een belangrijke boodschap voor hun lotgenoten: je bent niet alleen.
Mogelijk gemaakt met steun van De Warmste Week.
Voor jongeren met een zeldzame ziekte. Voor wie naast hen staat. Voor zorgverleners en beleidsmakers die willen luisteren.