Pflegende Eltern leisten eine außergewöhnliche, oft unsichtbare Arbeit. Sie übernehmen medizinische Betreuung, psychosoziale Unterstützung, Alltagsorganisation und emotionale Stabilisierung – häufig über Jahre hinweg und rund um die Uhr. Diese Verantwortung kann körperlich, emotional und finanziell stark belasten und führt nicht selten zu sozialer Isolation, Erschöpfung und eingeschränkter Erwerbstätigkeit.

In dieser Episode sprechen wir mit Angelika Ayad, Mutter eines palliativ erkrankten Kindes. Sie gibt einen tiefen Einblick in ihren Alltag und berichtet von den Herausforderungen und Belastungen, die die Pflege eines schwer erkrankten Kindes mit sich bringt. Angelika beschreibt, wie sie medizinische Aufgaben, Therapiekoordination und Pflege leistet, gleichzeitig aber ihre eigenen Bedürfnisse, Partnerschaft und Familie im Blick behalten muss – oft unter finanzieller und emotionaler Anspannung.

Die Folge beleuchtet auch die gesellschaftliche und politische Dimension der Pflegearbeit: Pflegende Eltern bleiben häufig unsichtbar, ihre Leistungen werden nicht angemessen anerkannt und die finanziellen Unterstützungsangebote reichen oft nicht aus. Anlässlich des ersten Tags der pflegenden Eltern am 24. Oktober 2025 möchten wir genau diese Themen sichtbar machen und die Stimmen der Betroffenen hörbar machen.

Mehr Infos zur Kampagne: wir‑pflegen.net – Tag der pflegenden Eltern

Über Angelika Ayad: https://angelika-ayad.de/

Haben Sie Ideen oder möchten ihre eigene Geschichte erzählen? Dann schreiben Sie und gerne unter info@landesstelle-bw-wegbegleiter.de

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Hintergrundinformationen zur Landesstelle Baden-Württemberg – Wegbegleiter für Familien mit einem schwer kranken Kind am Hospiz Stuttgart (Träger Ev. Kirchenkreis Stuttgart):

Die Diagnose einer unheilbaren Erkrankung, verändert das Leben einer Familie nachhaltig. Wir sind eine wichtige Anlaufstelle für betroffene Eltern und Fachkräft. Wir hören zu, vernetzen, informieren über individuelle Unterstützungsangebote und Möglichkeiten in ganz Baden-Württemberg.

Unser Angebot ist kostenfrei und für alle Menschen zugänglich.

Weitere Informationen finden Sie unter: www.landesstelle-bw-wegbegleiter.de

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In diesem Podcast teilen wir Informationen, Einschätzungen und Meinungen nach bestem Wissen. Wir übernehmen jedoch keine Gewähr für die Richtigkeit oder Vollständigkeit der Inhalte.

Selbsthilfe für Geschwister

In dieser Folge sprechen wir über ein Thema, das oft im Hintergrund bleibt: die Perspektive von Geschwisterkindern.

Melanie van Dijk vom Deutschen Kinderhospizverein e.V. berichtet aus ihrer Arbeit und stellt uns Pia vor. Pia ist 16 Jahre alt und erzählt von ihrem Leben mit einer schwer erkrankten Schwester – und davon, wie sie die Zeit nach deren Tod erlebt hat.

Offen beschreibt sie, wie es ist, zwischen besonderen Regeln, Freude und intensiven Momenten aufzuwachsen. Besonders wichtig waren für sie die Begegnungen in Selbsthilfegruppen, wo sie erfahren durfte: Ich bin nicht allein.

Hier findet ihr die passenden Links dazu:

Ansprechpartnerin für Geschwister: Deutscher Kinderhospizverein e.V.

Twister - GEFÜHLE Theater (F 4.1): Deutscher Kinderhospizverein e.V.

Pia über die DKHV e.V.-Selbsthilfeklausur für Geschwister 2024

Pias Geschichte zeigt eindrücklich, warum Angebote der Kinder- und Jugendhospizarbeit so wertvoll und unverzichtbar sind.

Geschwisterarbeit ist auch ein Teil der allgemeinen ambulanten Kinder- und Jugenhospizarbeit. Diese sind regional aufgestellt und begleiten Familien vor Ort.

Hierzu der Link zu einem weiteren Podcast zu diesem Thema:

https://landesstelle-bw-wegbegleiter.de/podcast/61-was-genau-macht-eigentlich-ein-ambulanter-kinder-und-jugendhospizdienst

Pias Geschichte zeigt eindrücklich, warum Angebote der Kinder- und Jugendhospizarbeit so wertvoll und unverzichtbar sind.

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Der digitale Wandel macht auch vor der sensiblen Welt der Trauerarbeit nicht halt. In unserer neuen Podcastfolge „Trauern im digitalen Jetzt“ widmen wir uns einem Thema, das immer mehr Menschen direkt betrifft – und gleichzeitig viele Fragen aufwirft:

➡ Wie verändern digitale Möglichkeiten unsere Art zu trauern?
➡ Was bedeutet es, wenn Avatare oder Chatbots mit den Stimmen Verstorbener sprechen?
➡ Wo liegen Chancen – und wo echte Risiken?

Zu Gast ist Kirsten Allgayer, erfahrene Kinder- und Jugendtrauerbegleiterin beim ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst „Sternentraum“ im Rems-Murr-Kreis sowie Mitglied im Beirat der Landesstelle BW „Wegbegleiter“. In einem offenen und nachdenklichen Gespräch berichtet sie von ihren persönlichen Erfahrungen aus der Praxis und diskutiert mit uns aktuelle Entwicklungen in der sogenannten „Grief Tech“-Szene – also digitale Angebote rund um das Thema Trauer.

Inhalt der Folge:

• Wo Familien bereits heute digitale Räume zum Trauern nutzen

• Was Trauer-Apps, Onlinegruppen und digitale Gedenkseiten leisten können

• Wie KI-gestützte Avatare und Chatbots Erinnerungen lebendig halten

• Warum gerade junge Menschen digitale Angebote oft als Zugang erleben

• Welche ethischen, psychologischen und gesellschaftlichen Fragen offen bleiben

Kirsten teilt außerdem die Gedanken aus dem Arbeitskreis Kinder- und Jugendtrauer des Hospiz- und PalliativVerbands Baden-Württemberg – und wir werfen gemeinsam einen Blick in die Zukunft: Was bedeutet all das für die professionelle Trauerbegleitung?

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Hintergrundinformationen zur Landesstelle Baden-Württemberg – Wegbegleiter für Familien mit einem schwer kranken Kind am Hospiz Stuttgart (Träger Ev. Kirchenkreis Stuttgart):

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Sorge und Verantwortung für andere zu übernehmen, kann auf Dauer an den eigenen Kräften zehren. Es ist wichtig, dass man sich selbst dabei nicht aus den Augen verliert. Careyoo ist ein digitales Angebot für Familien mit Kindern mit Beeinträchtigung, ehrenamtlich Engagierte und Menschen in herausfordernden Lebenssituationen.

Leonie Moske und Anna Scholtes von Nestwärme e.V. stellen uns das Angebot vor. In kleinen Lehreinheiten, die gut in einen getakteten Familienalltag passen, stärkt careyoo die eigenen Resilienz und lädt zu mehr Selbstfürsorge ein.

Mehr Informationen zu careyoo gibt es hier und auf Instagram.
Mehr Informationen zu nestwärme e.V. gibt es hier und auf Instagram.

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Die Diagnose einer schweren Erkrankung, die das Leben des eigenen Kindes verkürzen wird, verändert eine Familie nachhaltig. Wir sind wichtige Anlaufstelle für betroffene Eltern. Wir hören zu und informieren über individuelle Unterstützungsangebote in der jeweiligen Region.

Auch Fachkräfte, Einrichtungen und Dienste können das kostenlose Angebot nutzen und sich informieren. Wir geben einen Überblick über die vielfältigen Unterstützungsangebote in Baden-Württemberg.

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Dunja lebt mit ihrem Sohn Fitz in Südtirol. Bereits in den ersten Schwangerschaftswochen stellt die Gynäkologin für das (Über) Leben von Fitz keine gute Prognose. Nach dem ersten Schock entscheidet sich Dunja für die Hoffnung. Sie verspricht ihrem noch ungeborenen Sohn ein Leben in einer Familie, die ihn bedingungslos liebt. Fitz kommt zur Welt. Im Laufe der Monate und Jahre kommt es immer wieder zu schweren gesundheitlichen Komplikationen und Eingriffen. Die Familie wird die ganze Zeit hindurch von einem Palliativteam für Kinder unterstützt und begleitet. Dunja hält ihr Versprechen. Sie setzt sich jeden Tag dafür ein, dass ihr Sohn Fitz selbstbestimmt leben und Teilhabe erfahren kann.

Mehr Informationen über Dunja gibt es auf Instagram und auf ihrer Website.

Foto: Dunja Smaoui

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Die kleine Clara ist in der 26 SSW und einem Gewicht von 380 Gramm auf die Welt gekommen. Drei Monate hat sie auf der Neonatologie um ihr Leben gekämpft, bis sie mit ihren Eltern nach Hause durfte. Wenige Zeit später wurde bei Clara eine unheilbare, lebensverkürzende Erkrankung festgestellt. Vor den Eltern lagen viele schwere Entscheidungen, die sie ethisch immer wieder an ihre Grenzen brachten. Doch Clara ist eine Kämpferin. Heute besucht das Mädchen den Kindergarten im Korczak-Haus in Freiburg.

Thomas Herre, der Vater von Clara, nimmt uns mit in die Geschichte seiner Familie.

Mehr Informationen zum Korczak-Haus in Freiburg gibt es hier.

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Auf einer niederländischen Karibikinsel liegt das weltweit führende Zentrum für delphingestützte Therapie. Im Curaçao Dolphin Therapy & Research Center (CDTC) arbeitet ein großes Team mit Patient*innen aus der ganze Welt.

Zu Gast ist Sabine Springer. Bereits in Folge 72 haben wir sie und ihren Sohn Vincent kennengelernt. Familie Springer hat das CDTC besucht. Mit welchen Eindrücken und Erfahrungen die Familie nach Deutschland zurückgekehrt ist und welche Wirkung die Arbeit mit Delfinen haben kann, hören wir in dieser Folge.

Kommen Sie mit auf eine traumhafte Reise in die Karibik!

Mehr Informationen zur Delfintherapie in Curaçao gibt es hier.

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Keine Straßen, keine Menschen, keine Reize… nur Sand.

Ein ganz besonderes Trauerangebot richtet sich an Eltern, die ihr Kind verloren haben. Fünf Tage zu Fuß in der Wüste, schlafen unter freiem Himmel und essen und trinken am Lagerfeuer. Begleitet wird die Gruppe von zwei Trauerbegleiterinnen, einer Organisatorin, drei Beduinen und ihren Kamelen.

Zu Gast ist Helena Blöcker. Vor zwei Jahren ist ihre Tochter verstorben. Helena erzählt uns von ihrer Trauer und was sie in der Wüste erlebt hat.

Mehr Informationen zum Trauerangebot des Förderverein für krebskranke Kinder Tübingen e.V. gibt es hier.

Mehr Informationen zur PaPaS Aktion und Sichtbarkeit pflegender Familien gibt es hier.

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