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Voices on ME/CFS

Voices on ME/CFS

著者： Medizinische Universität Wien
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このコンテンツについて

 Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) ist eine chronische Multisystemerkrankung. Typischerweise leiden ME/CFS Betroffene unter einer extrem beeinträchtigten Leistungsfähigkeit, die von schwerer körperlicher wie geistiger Fatigue begleitet wird und mindestens 6 Monate andauert. Diese kann zu einer weitreichenden Behinderung und Pflegebedürftigkeit, im Maximalfall sogar zur Bettlägerigkeit führen. Innerhalb der Bevölkerung gibt es große Wissenslücken über ME/CFS. Das Fehlen an Information zieht für Betroffene schwerwiegende Folgen nach sich, wie eine fehlende Anerkennung ihrer Krankheit, sowohl im näheren sozialen Umfeld, als auch in der medizinischen und finanziellen Versorgung. Dies ist besonders gravierend, da ein Großteil der Betroffenen nur eingeschränkt bis gar nicht arbeitsfähig ist und Anstrengungen oftmals zu einer weiteren Verhsclechterung der Beschwerden führt. Mit Voices on ME/CFS wollen wir über die gravierenden Folgen dieser großen Wissenslücke aufklären. Zusammen mit Betroffenen, Angehörigen und ME/CFS-Laien, aber auch Wissenschafter:innen und medizinischem Personal möchten wir medizinische, soziale und rechtliche Annahmen diskutieren und die Kluft zwischen Wahrnehmung und Tatsachen über ME/CFS aufzeigen. 博物学 科学 自然・生態学 衛生・健康的な生活 身体的病い・疾患
エピソード
  • MetaRole

    MetaRole
    2025/07/25
    Mehrere Studien haben gezeigt, dass Veränderungen in den Mitochondrien (Energielieferanten der Zellen) der Skelettmuskulatur eines der Hauptmerkmale von ME/CFS sind. In Folge 15 erklärt uns Projektleiter Martin Krssak was passiert wenn Muskeln nicht richtig arbeiten und eine fehlerhafte Muskelkontraktion verursachen. Veränderte Muskelfasern sorgen dafür, dass der Körper Schwierigkeiten hat, ausreichend Glukose (Zucker) aufzunehmen, was das Bild eines „alten Muskels in einem jungen Körper“ entstehen lässt. In dem Projekt MetaRole werden fortschrittliche Bildgebungsverfahren (Magnetresonanzspektroskopie und -bildgebung) genutzt, um die Struktur und Funktion der Muskeln und des Herzens bei ME/CFS und Long-COVID Patient:innen zu untersuchen und mit gesunden Menschen zu vergleichen. Die Ergebnisse dieser Studie werden genutzt, um neue Forschungsideen zu entwickeln.
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    22 分
  • GlycoExplore-CFS

    GlycoExplore-CFS
    2025/06/27
    Projektleiter Davide Ret berichtet in Folge 14 wie untersucht wird, ob Veränderungen bei der Glykosylierung (einer speziellen Art der Veränderung von Proteinen durch Zucker) im Blut von ME/CFS-Patient:innen als neuer Marker genutzt werden können. Glykosylierung hilft dem Immunsystem, sich korrekt zu verhalten, ist diese aber fehlerhafte kann es zu Entzündungen und Autoimmunreaktionen kommen. Mit einer speziellen Technik, der Massenspektrometrie, werden im Blut von ME/CFS-Patienten Veränderungen bestimmter Zuckerstrukturen auf Proteinen und Antikörpern untersuchen, um herauszufinden, ob dies ein Hinweis auf den Krankheitsverlauf sein könnte.
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    17 分
  • CFS genetics

    CFS genetics
    2025/05/30
    Obwohl die Erblichkeit von ME/CFS auf bis zu 50% geschätzt wird, gibt es noch immer enorme Wissenslücken in der genetischen Forschung. In Folge 13 berichtet Projektleiter Matthias Wielscher warum sich sein Projekt auf seltene genetische Varianten konzentriert und wie damit diese bestehenden Wissenslücken geschlossen werden können. Ziel ist es unter anderem, eine Liste von ursächlichen Genen für ME/CFS zu erstellen, um weitere Tests und Untersuchungen in Zusammenarbeit mit klinischen Forscher:innen und Biolog:innen im Labor zu ermöglichen. Letztendlich könnten auf diese Weise die Ergebnisse ermöglichen Patient:innen in spezifische Untergruppen zu klassifizieren und deren Behandlung zu verbessern.
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    17 分
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