Maladie de Crohn, rectocolite hémorragique… Ces deux pathologies regroupées sous le terme MICI (maladies inflammatoires chroniques de l'intestin) touchent près de 300 000 personnes en France, avec 23 nouveaux cas diagnostiqués chaque jour. Pourtant, elles restent largement méconnues du grand public.

Douloureuses, invalidantes et chroniques, les MICI provoquent fatigue intense, douleurs abdominales et troubles du transit qui impactent l'ensemble de la vie quotidienne, familiale et professionnelle des patients. Leur caractère invisible rend la maladie difficile à faire reconnaître par l'entourage.

L'association AFA (Association François Aupetit) Lorraine accompagne les malades et leurs proches à travers des permanences, des groupes de parole en ligne et des événements de sensibilisation. Elle délivre également une carte urgence toilettes permettant d'accéder aux sanitaires des établissements partenaires sans justification.

En lien avec l'IHU de Nancy dédié aux MICI, l'AFA finance aussi des projets de recherche.

Toutes les informations sur afa.asso.fr.

Invitée de l'émission, Mireille, déléguée lorraine

L'Union Nationale des Familles et Amis de Personnes Malades et/ou handicapées Psychiques, l'Unafam, était l'invitée du troisième épisode de "T'Handi quoi ?" sur Radio Fajet. Danielle Lechevalier, représentante de l'Unafam 54, y a rappelé une réalité souvent méconnue : les troubles psychiques sévères, schizophrénie, troubles bipolaires, dépression profonde, troubles anxieux, concernent environ 3 % de la population mondiale, sans distinction de civilisation ou d'origine.

Ces troubles se manifestent souvent à l'adolescence ou au début de l'âge adulte, parfois de façon brutale, au moment où les personnes concernées construisent leurs projets de vie. Le diagnostic peut être long à poser, et la stigmatisation reste un frein majeur, autant pour les personnes elles-mêmes que pour leurs proches.

L'Unafam 54 s'adresse avant tout aux familles et aux aidants, souvent démunis face à une situation qu'ils n'ont pas anticipée. L'association les accueille au 122 quai Claude le Lorrain à Nancy, propose des groupes de parole mensuels animés par un psychologue et une bénévole formée, et oriente vers des dispositifs de psychoéducation comme le programme mis en place par le Centre Psychothérapique de Laxou. Une vingtaine de bénévoles, eux-mêmes proches de personnes malades, constituent le socle de l'association.

Cette émission est présentée par Muriel Bray

https://www.unafam.org/

Créée il y a plus de quarante ans par des parents, l'association Trisomie 21 Meurthe-et-Moselle a été pionnière de l'inclusion scolaire en Lorraine, avec la première classe intégrée du département ouverte en 1981 à Vandœuvre-lès-Nancy. Aujourd'hui présidée par Vincent Pradel, et dont Chantal Haven assure la vice-présidence, elle accompagne plusieurs générations de familles et de personnes trisomiques, de la petite enfance jusqu'au vieillissement.

Parmi ses actions actuelles : un programme de soutien aux parents jeunes intitulé "Respirer ensemble", déployé sur Lunéville cette année, un projet d'habitat inclusif en cours de réalisation avec quelques places encore disponibles, et une formation à l'autodétermination pour préparer les futurs résidents à plus d'autonomie. Le sport adapté reste également un pilier de l'association, avec un poste dédié maintenu depuis plus de vingt ans.

L'association pointe deux angles morts dans les dispositifs existants : l'accès à l'emploi en milieu ordinaire, très difficile malgré des expériences positives par le passé, et la fin de vie des personnes trisomiques, sujet encore peu pris en charge par les institutions alors que leur espérance de vie a fortement progressé.

L'association est ouverte à toute famille concernée et à toute personne souhaitant s'investir à ses côtés. Elle fait partie du Collectif Handi 54 et était l'invitée de la deuxième émission de "T'Handi quoi ?" sur Radio Fajet.

https://trisomie21metm.fr/