Nous voici au terme de cette série consacrée au projet de QG des maladies rares. Après avoir raconté le parcours de Margot, la solitude des familles, le bien-être des enfants malades, le projet architectural et l'engagement des bénévoles, reste la question la plus concrète : comment financer un établissement de 30 chambres, ouvert 24h/24 et 365 jours par an, unique en France et en Europe ?

Un projet estimé entre 10 et 15 millions d'euros, un budget de fonctionnement annuel de 4 à 5 millions d'euros à sécuriser durablement.

Dans cet épisode, on donne la parole à celles et ceux qui ont choisi de s'engager : Fernando Alvarez, trésorier bénévole de l'association, Christophe Thouvenin (coopérative Cérèsia), Delphine Lemaire (Champagne Jean Vesselle), ainsi que les parrains Damien Canivez (Le Figaro) et Gustine. Mécénat financier, mécénat de compétences, arrondi sur salaire : autant de leviers pour faire vivre ce projet porté par l'association Margot pour la vie.

Emmanuelle Thiroux referme également cette série avec un mot sur l'avancée concrète du projet, et un appel à celles et ceux qui souhaitent rejoindre l'aventure.

👉 Envie de soutenir le projet ? Toutes les infos sur margotpourlavie.eu

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Podcast Le QG des maladies rares – Épisode 6 : Bénévoles et adhérents, les forces vives du projet

Derrière chaque grand projet, il y a des femmes et des hommes qui s'engagent.

Dans ce sixième épisode du podcast Le QG des maladies rares, nous donnons la parole à celles et ceux qui font vivre l'association Margot pour la vie au quotidien : bénévoles, adhérents, administrateurs et ambassadeurs du projet.

Pourquoi s'engager ? Qu'apporte une adhésion ? Comment chacun peut-il contribuer à faire avancer la cause des enfants atteints de maladies rares ?

À travers les témoignages de Kim Trinh-Thieu, Hugues Souris, Gustine, marraine de l'association, et Bernadette Marchand, bénévole de la première heure, découvrez comment un engagement, même modeste, peut avoir un impact concret sur la vie des familles et sur la construction du futur QG des maladies rares à Reims.

Un épisode inspirant qui rappelle que chaque adhésion, chaque action et chaque relais de communication participent à bâtir un projet unique en France au service des enfants malades et de leurs proches.

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Dans cet épisode, vous plongez au cœur de ce que sera concrètement un séjour au QG des maladies rares : un lieu unique, pensé bien au-delà du soin.

Ici, le bien-être n’est pas un luxe ponctuel, mais une priorité quotidienne. Autour de chaque enfant, une équipe complète médicale, paramédicale et psychosociale travaille main dans la main, avec un objectif clair -> offrir un accompagnement global, humain et profondément individualisé.

Mais ce qui rend ce projet vraiment différent, c’est sa philosophie. Au QG, l’enfant est au centre… et les parents aussi. Considérés comme de véritables partenaires, ils sont intégrés au parcours, soutenus, et surtout, enfin écoutés.

L’épisode met aussi en lumière une réalité souvent invisibilisée : l’épuisement des familles. Face à cela, le QG propose une réponse essentielle des temps de répit. Quelques heures, un week-end, ou plusieurs jours pour souffler, se retrouver, et reprendre des forces. Parce que prendre soin des aidants, c’est aussi prendre soin des enfants.

À travers des témoignages de professionnels et de familles, vous découvrirez une approche sensible, où chaque détail compte : l’environnement sensoriel, les odeurs, les textures, les sons… tout est pensé pour créer du confort, du lien et des moments de vie.

Un épisode à la fois concret, humain et porteur d’espoir, qui montre pourquoi ce projet pourrait transformer le quotidien de nombreuses familles.

🎧 Écoutez cet épisode pour comprendre, ressentir… et mesurer à quel point ce lieu est nécessaire.

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