In Folge #32 berichte ich über eine Phase, die mich trotz vieler Jahre Erfahrung immer wieder «erwischt». Die spontane und insbesondere überraschende Verschlechterung meines Zustandes. Warum mir das auch nach 14 Jahren Erkrankung immer noch passiert, wie es sich dieses Mal gezeigt hat und wie ich heute damit umgehe.

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Skript, Hosting, Aufnahme: Natalie Getzmann

Intro, Sound und Spezialeffekte: Talin Canova

Post-Produktion: Natalie Getzmann

Da es aus der Hörerschaft einige Fragen zu «welche Diagnose hast du eigentlich? «wie zeigt es sich bei dir?» gab, erläutere ich in dieser Folge meinen Zustand, meine Symptome und meine Diagnose detailliert. Es handelt sich nicht um eine Erklärung was ME/CFS ist, sondern nur, wie ich zu dieser Diagnose kam und unter welchen Symptomen ich leide.

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Ich setze mich ja schon länger mit allem, was in und um michgeschieht auseinander. Ich konnte lange all meine Schwierigkeiten mit Ärzt/innen, Therapeut/innen und Mitmenschen nicht richtig zuordnen und nur die Schwierigkeiten «in mir» erkennen. Ich dachte ja sehr lange, ich bin das Problem...

Durch die Veröffentlichung des Podcast haben sich viele Selbstbetroffenen gemeldet und spannenderweiseleiden die Meisten unter denselben Dingen wie ich es lange tat. Sie fühlen sich nicht gehört und nicht gesehen. In dieser Folge erkläre ich meinen Blickwinkel auf das nicht gehört und gesehen werden. …und warum Erkrankte vielleicht eher ungehalten auf «mach doch das» reagieren.

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Die Folgen mit Alessio, Daniela und Irene waren bewegend –für mich und für die Zuhörer. Gerne gehe ich auf gewisse Themen nochmals ein. Z.Bsp. auf «dass man es uns nicht ansieht» oder «wie meine Beziehungen durch die Krankheit beeinflusst werden». Zudem mache ich eine Umfrage zum Gegenstand der Woche. An dieser Umfrage kannst du dich auf Spotify beteiligen.

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Irene hat mich darauf aufmerksam gemacht, dass man als Zuhörer/in vermutlich nicht erfassen kann, wie es mir wirklich geht, weil ich zu wenig detailliert e Beispiele nenne. Auf meine Anfrage, ob Irene mit mir Ihre Erfahrungen und einige Beispiele in einer Folge aufgreifen will, sagte sie ganzspontan ja und so ist diese Folge über meinen Zustand, unsere gemeinsamen Erfahrungen und ihren Blick auf mich als Arbeitskollegin, Freundin und Assistenzperson entstanden.

Instagram Irene: https://www.instagram.com/irenigub

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In dieser Folge spreche ich mit Alessio und Daniela Erni über Alessios ME/CFS-Betroffenheit. Alessio ist 18 Jahre alt und schwer an ME/CFS erkrankt. Über Monate war er nicht mehr in der Lage, den normalsten Dingen, wie essen oder duschen selbstständig nachzukommen. Heute geht es Alessio etwas besser, aber es ist viel zu früh, um von einer stabilen Situation zu sprechen.

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In dieser Folge schildere ich eine aktuelle Erfahrung in einer Schmerzklinik. Es geht dabei weniger um die Schmerzklinik, sondern mehr darum, was in mir anspringt, welche Erkenntnisse ich erlange und warum solche Erfahrungen für mich auch nach 14 Jahren schwierig sind.

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Mit meinem heutigen Gesprächspartner, Kevin Duss, spreche ich über meine Alltagshilfe «Assistenz» und wie er mich in der Organisation, Planung und Umsetzung unterstützt. Kevin Duss arbeitet für den Verein luniq und ist seit vier Jahren mein Coach.

Über luniq: Wie wir wohnen und leben, wollen wir alle selbstentscheiden. luniq verfolgt das Ziel, Menschen mit Behinderung zu ermöglichen, selbstbestimmt in einer selbstgewählten Wohnform zu leben: unabhängig vom Gradder benötigten Unterstützung und integriert als Nachbar*in im Quartier. Als anerkannte soziale Organisation bietet luniq ambulante Fachleistungen im Bereich Wohnen in der Stadt Luzern und Agglomeration an.

Homepage: www.luniq.ch

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