En este episodio de Calladitas No hablamos con Adriana Morales, mamá de Nico y activista que se ha convertido en una de las voces más importantes de la distrofia muscular de Duchenne en México. Uno de cada 3,500 niños nace con esta enfermedad genética y progresiva, y muchos pasan años con diagnósticos equivocados como "hipotonía" o "es flojito".

00:00:00 - 00:05:52 ¿Qué es Duchenne?
00:05:53 - 00:15:32 El diagnóstico
00:15:33 - 00:32:17 Esteroides y vida diaria
00:32:18 - 00:45:23 Cómo explicárselo a Nico
00:45:24 - 00:52:52 Diagnóstico temprano y ayuda

Adriana nos cuenta cómo notó las primeras señales, el recorrido por más de cinco pediatras, el momento en que un médico le dijo que no había cura y cómo decidió levantarse "un día a la vez". Platicamos sobre el impacto en la pareja y en la familia, el tratamiento con esteroides y sus efectos en el carácter, cómo explicarle a un hijo lo que vive, la silla de ruedas, la inclusión en la escuela y el duelo que llega cada vez que una terapia no es para ellos.

Te compartimos una señal clave: si un niño se apoya en sus rodillas para levantarse del piso, pide una prueba de CPK (creatina quinasa). El diagnóstico temprano cambia la calidad de vida.

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