
6. How do we raise awareness of rare conditions
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このコンテンツについて
This final episode looks at the lack of public awareness about rare bone marrow conditions and the challenges in getting people to understand them. We highlight the work of the collective charities to raise awareness.
Conditions mentioned in this episode: Shwachman Diamond Syndrome, Dyskeratosis Congenita, Paroxysmal Nocturnal Haemoglobinuria
Further Reading:
super-rare.org theaat.org.uk/emotional-wellbeing-support pnhuk.org dcaction.org sdsuk.org