#077 Fibrose cística: entenda a jornada de pacientes com doença rara
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#077 Fibrose cística: entenda a jornada de pacientes com doença rara
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Pois é, ela é conhecida dessa forma porque as pessoas com essa condição têm um desequilíbrio genético que impede o transporte correto de sal e água nas células, fazendo com que o suor elimine muito mais sódio e cloro do que o normal e por isso fica mais salgado.
Mas é importante dizer que não é uma doença contagiosa — ou seja, você não "pega" a doença ao beijar alguém com fibrose cística.
É uma doença genética hereditária rara que faz o corpo produzir um muco muito grosso e pegajoso, que entope os pulmões e o aparelho digestivo.
No Brasil, a incidência da doença é estimada em cerca de um caso para cada 7 mil nascidos vivos.
Segundo dados do Registro Brasileiro de Fibrose Cística, mais de seis mil pacientes estão cadastrados na plataforma e em acompanhamento nos centros de referência para o tratamento da doença.
Esse episódio é uma oportunidade para entender melhor sobre a realidade das pessoas que vivem com essa condição, falar dos avanços e desafios que o Brasil ainda tem pela frente no acesso a tratamentos avançados.
A conversa é com Verônica Stasiak, paciente com fibrose cística, fundadora e diretora executiva do Instituto Unidos pela Vida, membro da diretoria do Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística e palestrante.
https://www.instagram.com/institutounidospelavida/
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