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S6E16 你的健保資料,可以拿來做研究嗎?(feat. 台灣人體生物資料庫執行長 褚侯維博士)

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概要

上一集,我們和台灣人體生物資料庫執行長褚侯維博士聊到,研究者如何運用人體生物資料庫,做出許多令人驚豔的研究成果。這些研究不只能降低藥物副作用的風險,也能幫助我們及早識別不同族群的健康風險。擁有二十萬名台灣志願者基因資料的 Biobank,也因此成為國際研究合作中的重要節點。

從國際合作的角度來看,這一切的發生,並不只是因為資料量龐大或技術條件先進,更關鍵的是合作的可靠性。而這份可靠性,來自於多重規範所支撐的信任基礎。一個自由的國度,才有空間容納反對的聲音,也才能進行對規範本身的討論。

關於資料倫理與規範的討論,其實離我們每個人的生活並不遠。我們如何看待自己的健康資料?是否願意讓自身的身體經驗,成為公共研究的一部分?

歡迎收聽這一集,一起了解為什麼在使用 Biobank 時,研究者也常會搭配健保資料庫的資料;以及對台灣人而言,這些高度敏感的隱私資料,是否真的受到足夠嚴格的規範與保護。

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本集出場:璽尹,小童, 褚侯維博士
剪輯後製:小童
音樂製作:果葶,Magic Scout



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