エピソード

  • Folge 2 – Geschichten von Betroffenen: drei Wege zur Diagnose

    Folge 2 – Geschichten von Betroffenen: drei Wege zur Diagnose
    2026/09/08
    In dieser Folge kommen Betroffene zu Wort. Ann-Sophie weiß seit ihrer Kindheit vom Peutz-Jeghers-Syndrom, ihre erste Koloskopie hatte sie mit acht Jahren. Jakob erfuhr erst mit 36 davon – ein hartnäckiger Eisenmangel brachte seinen Hausarzt auf die Spur, in seiner Familie war zuvor niemand diagnostiziert. Michael berichtet von seinem eigenen späten Diagnoseweg und vom Leben mit dem Kurzdarmsyndrom. Es geht um Kapselendoskopie und Doppelballon-Enteroskopie, um Vererbung und Familienplanung – und um den Rat, nicht lockerzulassen, wenn einem niemand zuhört.
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    30 分
  • Folge 1 – Selten, aber wichtig: Das Peutz-Jeghers-Syndrom im Fokus

    Folge 1 – Selten, aber wichtig: Das Peutz-Jeghers-Syndrom im Fokus
    2026/09/01
    Zum Auftakt stellen sich Michael, Robert und Kira vor und erklären, was hinter dem Peutz-Jeghers-Syndrom steckt: Polypen im Magen-Darm-Trakt, die typischen Pigmentflecken auf dem Lippenrot, die Mutation im STK11-Gen. Sie sprechen über sehr unterschiedliche Wege zur Diagnose – Michael durch eine Spontanmutation, Robert und Kira durch Vererbung – darüber, was eine Invagination ist und warum regelmäßige Vorsorge so entscheidend ist. Zum Schluss stellt Robert die Arbeit des Vereins vor: Forum, Jahrestreffen und Interessenvertretung gegenüber Krankenkassen und Politik.
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    16 分