Marta Cucurella en Cristis Existenciales #2x19 - Vivir con 11 enfermedades raras
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A Marta le dijeron demasiadas veces que era ansiedad. Que estaba nerviosa. Que quizá somatizaba. Que todo podía estar en su cabeza. Pero no era ansiedad. Eran 11 enfermedades raras. Marta Cucurella lleva años conviviendo con dolor crónico, ingresos, cirugías, diagnósticos tardíos y una historia médica tan compleja que muchas veces, al intentar explicarla, parece imposible que alguien pueda entenderlo todo. Esta es la historia de una vida donde lo más duro, paradójicamente, no es estar enferma. Lo más duro es tener que luchar para que te crean. Una lucha prolongada durante años.Que sus síntomas se pusieran en duda. Que el dolor se leyera como exageración. Que los desmayos, los vómitos, la pérdida de peso o el agotamiento acabaran pasando demasiadas veces por el filtro de la ansiedad, la somatización o la salud mental. ¿Qué pasa cuando tu cuerpo grita, pero nadie escucha? ¿Qué pasa cuando tienes que investigar tú lo que te ocurre? ¿Qué pasa cuando para recibir respuestas tienes que moverte, insistir, viajar, pagar, exponerte y demostrar una y otra vez que no estás inventando tu dolor? En este episodio hablamos con Marta Cucurella sobre vivir con 11 enfermedades raras, sobre el síndrome de Ehlers-Danlos, los síndromes compresivos, el diagnóstico tardío y el abandono que sufren muchas personas con patologías complejas. Vamos a hablar de violencia sanitaria. De sesgo de género. De maternidad. De salud mental. De enfermedades raras. De dolor. De culpa. De rabia. De cansancio. De asociaciones de pacientes. De hacer crowdfunding para investigar y descubrir tu enfermedad. De diagnósticos que llegan tarde. Este episodio no busca señalar a quienes cuidan bien. También hablamos de profesionales que escuchan, que acompañan y que salvan. Pero sí busca poner palabras a una realidad que demasiadas personas conocen: la de tener que pelear para que te crean. Porque tener una enfermedad rara no debería significar quedarse sola. Porque no tener una cura no debería significar no tener atención. Porque el dolor suele ser invisible si nadie te oye. Y porque escuchar, a veces, puede cambiarlo todo. Marta no solo comparte su historia clínica. Comparte el desgaste. La lucha. El miedo. La lucidez. El humor. La denuncia. Y la necesidad urgente de que las personas con enfermedades complejas dejen de ser tratadas como casos imposibles y empiecen a ser tratadas como personas. Este episodio habla de diagnóstico. Pero, sobre todo, habla de algo mucho más profundo: De la necesidad de ser creída. Podéis seguir a Marta en: https://www.instagram.com/illswithskills/ Y también a nosotras: https://www.instagram.com/cristisexistencialesoficial/