Florence et Philippe se sont mariés en 2018 : elle est trisomique, lui a des troubles autistiques. Au micro de notre podcast, ce couple installé à Marseille raconte sans fard leur rencontre, leur désir de construire une relation solide, leur cheminement jusqu’au mariage, la douloureuse décision de renoncer à avoir des enfants. « C’est encore très dur à vivre pour moi et mon mari, confie Florence. On cherche encore quelle est notre fécondité. » Ces étapes, joyeusement libératrices en ont bousculé plus d’un au passage : d’abord eux-mêmes, leurs proches, mais aussi l’Église.

Plongez-vous dans ce témoignage rare d’un couple porteur d’un handicap mental, marié… Et heureux !

Rédaction : Guillemette de Préval, journaliste à Ombres & Lumière.

Montage : Ugo Munoz, chargé de communication à la Fondation OCH.

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À 26 ans, Louis Bouffard est auteur et conférencier. Atteint de la myopathie de Duchenne, il est dépendant pour tous les actes de la vie quotidienne. « La difficulté qu’on rencontre dans le handicap, c’est de réussir à prendre son envol, à passer de l’enfance à l’adulte qui pose ses choix ». Tout en prévenant des risques d’une distorsion du sens de l’autonomie, souvent synonyme d'indépendance : « Derrière l’idée d’une autonomie totale, il y a une forme d’utopie. Nous ne sommes pas des îles, mais des presqu’îles, nous sommes reliés les uns aux autres. »

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« Plus on avançait dans la maladie et plus il m’était difficile de voir mon frère derrière la maladie ». Au micro du podcast La Lumière d’une rencontre, l’auteur David Thomas, 59 ans, revient sur les années douloureuses traversées au côté de son frère, Édouard, diagnostiqué schizophrène. Les hospitalisations, le diagnostic, les affres de cette maladie psychique, ce sentiment d’être totalement démuni face à elle, mais aussi le lien profond qui l’unissait à son aîné… L’auteur raconte, avec justesse et circoncision, ce qu’il a vécu en tant que frère et met en garde les proches aidants confrontés à la même situation que lui : face à la maladie de son proche, « on ne peut pas être fort tout le temps ». Quitte, parfois à se donner moins et s'éloigner pour revenir plus armé.

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