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Kristallklar - der Cystinose Podcast

Kristallklar - der Cystinose Podcast

著者： Podcastfabrik | Cystinose Stiftung
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Kristallklar – der Cystinose Podcast bietet verständliche Informationen und persönliche Einblicke rund um das Leben mit Cystinose. Gemeinsam mit Expert:innen und Betroffenen sprechen wir über medizinische Themen, Therapie und Alltag – von Diagnose und Medikamenten über Augen, Nieren, Muskeln und Knochen bis hin zu Familienplanung und Sozialrecht. Fundiertes Wissen und praktische Tipps für den Alltag. Unser Ziel: Cystinose besser verstehen, Orientierung gewinnen und den Alltag ein Stück leichter machen. Ein Podcast der Cystinose Stiftung im Rahmen des digitalen LITERACY-Schulungsprogramms.Cystinose Stiftung 科学 衛生・健康的な生活 身体的病い・疾患
エピソード
  • Sozialrecht #6

    Sozialrecht #6
    2026/04/27
    Diese Episode zeigt dir, welche Möglichkeiten das Sozialrecht für Menschen mit Cystinose bereithält und wie du sie aktiv für dich einsetzen kannst. Du erfährst, wie du deine Ansprüche besser verstehst, warum Anträge entscheidend sind und wie du Schritt für Schritt passende Unterstützung für deine persönliche Situation erschließt. Zu Gast ist Jana, Sozialrechtsexpertin, Lehrbeauftragte und selbst von Cystinose betroffen. Sie verbindet fachliches Wissen mit persönlicher Erfahrung und macht deutlich, welche Hürden es im Alltag gibt, aber auch, welche Möglichkeiten Betroffene und Familien nutzen können. Die Episode vermittelt mehr Sicherheit im Umgang mit Anträgen, Behörden und Leistungen. Du bekommst einen verständlichen Einstieg in zentrale Themen wie Pflegegrad und Begutachtungsverfahren, erfährst, welche Bedeutung der Schwerbehindertenausweis und seine Merkzeichen haben und wie Nachteilsausgleiche in Schule, Ausbildung und Beruf konkret wirken. Ebenso wird erläutert, welche finanziellen Entlastungen über Krankenkassenleistungen, reduzierte Zuzahlungen oder steuerliche Vorteile möglich sind und wie Unterstützung bei Ausbildung, Beruf oder möglicher Erwerbsminderung aussieht. Darüber hinaus zeigt die Folge, wie wichtig verlässliche Beratungsstellen sind und wo du Orientierung findest, wenn du dich im Sozialrechts Dschungel unsicher fühlst. Ein zentraler Gedanke zieht sich durch die gesamte Episode: Unterstützung ist immer individuell und muss aktiv eingefordert werden. Gleichzeitig musst du diesen Weg nicht allein gehen, Selbsthilfe und andere Betroffene können hier wertvoll unterstützen.
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    24 分
  • Familienplanung #5

    Familienplanung #5
    2026/04/27
    Wenn man mit Cystinose eine Familie gründen möchten, stellen sich viele medizinische und persönliche Fragen . Diese Episode gibt einen fundierten Überblick darüber, welche Voraussetzungen, Chancen und Risiken bei Kinderwunsch bestehen und wie sich individuelle Faktoren wie Nierenfunktion, Begleiterkrankungen oder bestehende Therapien auf die Familienplanung auswirken. Dabei werden sowohl die Perspektiven von Frauen als auch von Männern beleuchtet. Zu Gast sind PD Dr. Mira Choi, Nierenärztin am Nierenzentrum Lichtenberg mit langjähriger Erfahrung an der Charité Berlin, Expertin für Frau mit Nierenerkrankungen sowie PD Dr. Julia Rohayem, pädiatrische Endokrinologin und Spezialistin für männliche Fertilität am Ostschweizer Kinderspital in St. Gallen. Gemeinsam ordnen sie die komplexen medizinischen Zusammenhänge verständlich ein und geben Orientierung für Betroffene und Angehörige. Diese Episode zeigt worauf es bei der Familienplanung medizinisch ankommt und wie du dich bestmöglich vorbereiten kannst. Du erfährst, welche Untersuchungen vor einer Schwangerschaft sinnvoll sind, welche Rolle die Nierenfunktion und ein möglicher Transplantationsstatus spielen und welche Besonderheiten bei der Medikation – insbesondere bei Cysteamin und immunsuppressiven Therapien – berücksichtigt werden müssen. Darüber hinaus wird erläutert, wie Risiken realistisch eingeschätzt und durch spezialisierte Zentren begleitet werden können. Ein weiterer Fokus liegt auf den Möglichkeiten für Männer mit Cystinose: Du erhältst Einblicke, wann eine weiterführende Diagnostik sinnvoll ist und welche Optionen bestehen, den Kinderwunsch zu verwirklichen. Insgesamt vermittelt die Folge ein Bild davon, wie eine strukturierte und interdisziplinäre Begleitung aussehen kann, beginnend von der ersten Planung bis zur konkreten Umsetzung.
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    28 分
  • Muskeln, Knochen und Wachstum #4

    Muskeln, Knochen und Wachstum #4
    2026/04/27
    Muskeln, Knochen und Bewegung spielen bei Cystinose eine entscheidende Rolle. Du erhältst einen verständlichen Überblick darüber, wie sich die Erkrankung auf den Bewegungsapparat auswirkt und warum regelmäßige Bewegung ein wichtiger Bestandteil der Therapie ist. Dabei werden sowohl körperliche Veränderungen im Kindes- und Erwachsenenalter als auch konkrete Möglichkeiten zur Unterstützung beleuchtet. Zu Gast sind Prof. Dr. Susanne Bechtold, Expertin für pädiatrische Endokrinologie und Knochengesundheit am LMU Klinikum München, Dr. Elke Wühl, pädiatrische Nephrologin am Universitätsklinikum Heidelberg, und Dr. Nadine Herzig, Kinderorthopädin an der Schön Klinik München. Gemeinsam bringen sie ihre unterschiedlichen Perspektiven aus Endokrinologie, Nephrologie und Orthopädie ein und erklären die Zusammenhänge verständlich. Diese Episode hilft zu verstehen, welche körperlichen Veränderungen bei Cystinose auftreten können und wie du aktiv gegensteuern kannst. Du erfährst, wie sich Muskelschwäche, Wachstumsstörungen oder Veränderungen am Skelett entwickeln und welche Rolle Bewegung, Ernährung und medizinische Therapie dabei spielen. Gleichzeitig bekommst du konkrete Orientierung, wie viel Bewegung sinnvoll ist, worauf du im Alltag achten kannst und welche Möglichkeiten es gibt, deine körperliche Entwicklung gezielt zu unterstützen. Ein besonderer Fokus liegt darauf, wie Bewegung ganz praktisch in den Alltag integriert werden kann, unabhängig vom Alter oder aktuellen Gesundheitszustand. Auch Themen wie Sport bei Dialyse oder nach Transplantation werden aufgegriffen und eingeordnet
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    25 分
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