In dieser Podcast‑Folge sprechen wir mit Antonia von einem internationalen Kongress von "The International Society of Glomerular Disease" mit Unterstützung von Nephcure und https://www.compcure.org/ in Island über die seltenen Nierenerkrankungen (C3G, IC‑MPGN). Wir berichten, wie wir als Patienten in Diagnostik, Behandlung und Monitoring eingebunden wurden und welche neuen Möglichkeiten und Herausforderungen sich auftun.

Außerdem geht es um die Bedeutung gemeinsamer Register, besseren Datenaustauschs und den Zugang zu kommenden Therapien sowie um Vernetzung – von internationalen ExpertInnen bis zu Patientengruppen und regionalen Treffen.

Wichtige Events:

Internationalen und Nationalen Familienwochenende für aHUS, C3G und IC-MPGN

https://www.compcure.org/

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Du möchtest dich mit Antonia in Verbindung setzen? Schreib an ak@compcure.org

Wenn du selbst betroffen bist mit C3-Glomerulonephritis oder IC-MPGN melde dich bei https://www.compcure.org/

Unterstützt wird diese Podcastserie von Mizu, deinem persönlichen Begleiter im Leben mit CKD. Die Mizu App hilft dir, deine chronische Nierenkrankheit (CKD) besser in den Griff zu bekommen. Lade dir die App kostenlos in App Store und Playstore herunter und meistere deinen Gesundheitszustand mit medizinisch validierten Funktionen und Ressourcen.

Wie findest du nach einer Nierendiagnose verlässliche Hilfe? Wer erklärt dir Sozial­leistungen, wenn dein Kopf schon voll ist mit medizinischen Fragen?

Antonia erhielt mit 15 die seltene Diagnose C3-Glomerulonephritis. Heute ist sie transplantiert – und als Sozialarbeiterin berät sie Familien in schwierigen Lebens­lagen. In dieser Folge teilt Antonia ihre Erfahrungen und zeigt, welche Möglichkeiten chronisch kranke Menschen wirklich haben.

Adrian spricht mit ihr über konkrete Schritte nach der Diagnose, typische Hürden im Behördendschungel und den Mut, sich nicht mit dem ersten „Nein“ zufriedenzugeben.

• Erste Schritte nach der Diagnose und warum gutes Timing so wichtig ist

• Schwerbehindertenausweis: Vorteile von Kündigungsschutz bis Zusatzurlaub

• Beratung finden: Klinik-Sozialdienst, Nierentelefon, unabhängige Patienten­beratung

• Power der Selbsthilfe: Wissen teilen, Netzwerke aufbauen, politisch mitgestalten

• Balance halten: Strategien, um trotz chronischer Erkrankung Lebensfreude zu tanken

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Wie können wir die Herausforderungen seltener Nierenerkrankungen besser verstehen und gemeinsam bewältigen?

Was können wir als Einzelne tun, um die Lebensqualität von Menschen mit seltenen Krankheiten zu verbessern und ihnen eine Stimme zu geben?

In dieser Episode begrüßen wir Marianne Silkjær Nielsen, eine unglaublich engagierte Mutter und Gründerin von CompCure. Aus der persönlichen Erfahrung mit der seltenen Nierenerkrankung ihrer Tochter heraus hat Marianne eine Bewegung ins Leben gerufen, die nicht nur Forschung vorantreibt, sondern auch eine starke Gemeinschaft für Betroffene und deren Familien bildet. Sie teilt nicht nur ihre Expertise, sondern auch ihre berührende Geschichte und Motivation.

In der Folge beleuchtet der Moderator Adrian Ley die Themen…

• Mariannes persönliche Geschichte und die Entstehung von CompCure.

• Die Herausforderungen bei der Diagnose und Behandlung seltener Nierenerkrankungen aus der Perspektive einer Betroffenen.

• Die Bedeutung internationaler Vernetzung und gemeinsamer Forschung für eine bessere Zukunft.

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Hier findest mehr Informationen zu CompCure https://www.compcure.org/ oder auf LinkedIn https://www.linkedin.com/company/compcure/

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