Aurélie DELESTRE - Pour ne plus être seule face à un corps modifié par l’endométriose et le cancer

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Dans ce troisième épisode de la saison 2 de « Je pensais que j'étais la seule » - le podcast santé qui amplifie la voix des femmes, Aurélie DELESTRE, 45 ans, patiente-partenaire et co-créatrice du premier programme d'éducation thérapeutique en endométriose de Bretagne, partage un parcours de santé trop traversé par une question qui revient comme un fil rouge, et trop bien connue des femmes : et si finalement c’était elle, le problème ?Ça commence dans l'enfance quand des problèmes de peau et des démangeaisons qui la font se gratter jusqu'au sang. Son médecin dit alors à ses parents qu'elle est « un enfant trop stressé » et leur dit qu’il faut lui couper les ongles ! Puis à l’adolescence c’est les premières règles, avec leur lot, anormal, de syncopes, de jours d'école ratés, et de douleurs qui la plient en deux. A 18 ans, un gynécologue qui lui a fait mal lors d’un examen assène à son père : « votre fille n'a pas besoin de voir un gynécologue, elle est folle, il faut qu'elle aille voir un psy. C'est dans sa tête les douleurs ».C’est ce jour-là qu’elle commence à perdre confiance en la médecine et intériorise que « la douleur c’est dans la tête ». A tel point qu’elle ne s'imagine même pas avoir des kystes ovariens de sept centimètres lorsque de retour d’un voyage du Chili, elle va consulter pensant que ces douleurs sont peut-être le signe d’une hépatite A. Mais c’est à quarante ans quand sa gynécologue jette l’éponge et lui dit qu’elle n’a rien d’autre à lui proposer que l’hystérectomie pour la soulager qu’Aurélie se désolidarise du corps médical et décide d’être sa propre médecin !C'est cette décision radicale, solitaire, née d'un épuisement profond face aux défaillances systémiques va lui sauver la vie. En apprenant à écouter son corps, en testant l'alimentation anti-inflammatoire, la micronutrition, le sport adapté, Aurélie développe une attention à elle-même que la médecine ne lui avait jamais apprise. Un jour, une « petite voix » lui dit « va faire une échographie mammaire ». C'est comme cela qu'elle découvre son cancer du sein hormonodépendant.Cette décision de s'autonomiser, et le travail profond de réappropriation de son corps, de son image, de son estime qui s'ensuit, la mènent vers la formation de patiente-partenaire. Aujourd’hui, Aurélie a co-construit avec des patientes et des professionnel-les de santé le premier programme d’éducation thérapeutique du patient en endométriose approuvé par l’Agence Régionale de Santé (une autorité administrative de l'État français chargé de la mise en œuvre de la politique de santé dans sa région) de Bretagne !Grâce à ce programme elle accompagne des femmes atteintes d’endométriose afin de leur redonner du pouvoir d’agir, une place et une voix dans leur parcours de soins avec comme priorité leurs véritables besoins !Cet épisode est pour :💜 toutes celles à qui on a dit que c'était dans leur tête💜 toutes celles qui ont appris à douter de leur propre corps avant même d'oser consulter💜 toutes celles qui cherchent à reprendre le pouvoir sur leur santé, pas contre les soignants, mais avec elles-mêmes au centre🎧 Retrouvez Aurélie sur Instagram et découvrez le programme d'éducation thérapeutique en endométriose de BretagnePour se former et devenir patiente partenaire > https://www.afdet.net/Article endométriose et maladies auto-immune > https://www.ox.ac.uk/news/2025-04-28-new-research-reveals-shared-genetic-link-between-endometriosis-and-immune-conditions Chapitres(00:00) Introduction et présentation d'Aurélie(03:45) L'enfance au cabinet : "elle est folle, qu'elle voie un psy"(08:15) 22 ans : le premier diagnostic d'endométriose(10:20) Opérée d'urgence au Venezuela : "elle ne sera jamais maman"(16:55) La PMA déshumanisante : traitée comme un numéro(17:50) "Un mois plus tard, je tombe enceinte"(19:03) "Je jette l'éponge" — devenir son propre médecin(22:17) La petite voix qui sauve : une échographie révèle le cancer(24:36) Devenir patient-partenaire : le programme ETP endométriose en Bretagne(34:13) L'ablation du sein et la reconstruction : "je me kiffe aujourd'hui"(37:46) Pair-aidance, autopalpation et message final#jepensaisquejetaislaseule #endométriose #cancerdusein #patienteexperte #éducationthérapeutique #santédesfemmes #podcast #voixdesfemmes #justiceensanté #pairaidanceM'abonner via mon app🎧 Écoute. Partage. Rejoins la communauté ➡️ @jetaislaseule sur Instagram & LinkedIn & Whatsapp Ensemble, brisons le silence et soutenons-nous !Parce que parler, c’est déjà agir.Qu’agir, c’est guérir.Et qu’ensemble, on est plus fortes !💜Partagez votre histoire et faites entendre votre voix en contactant Maha GANEM sur LinkedIn ou Instagram.

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