In diesem Interview erzählt Oksana Paulsen von der seltenen Nierenerkrankung C3-Glomerulopathie (Mpgn Typ 2) ihres Sohnes. Sie beschreibt die Herausforderungen bei der Diagnosefindung, die Suche nach einer Behandlung und den Erfolg einer experimentellen Therapie. Oksana betont die wichtige Rolle ihrer Kinderärztin und den Austausch im Verein Nierenkinder Berlin. Sie hebt die Bedeutung des Engagements in Patientenorganisationen und der Forschung hervor. Zusätzlich unterstreicht sie, wie entscheidend es ist, dass Patienten ihre Erkrankung gut verstehen und initiativ sind, da Ärzte nicht jede seltene Krankheit im Detail kennen können.

In der Folge sprechen wir über:

• Die Herausforderungen bei der Diagnose einer seltenen Krankheit
• Die Bedeutung einer frühzeitigen Informationsbeschaffung und Unterstützung
• Die Rolle des medizinischen Fachpersonals und der Experten-Kontakte
• Die Unterstützung durch Selbsthilfeorganisationen und Vereine
• Wie wichtig die Eigenverantwortung bei seltenen Erkrankungen ist

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https://www.nierenkinder-berlin.de/

https://www.ahus-selbsthilfe.de/

https://www.erknet.org/patients/events/complement-weekend-international-patients-conference-on-ahus-and-c3-glomerulopathy-mpgn

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