Sotos-Syndrom: Wenn die Tochter eine seltene Krankheit hat
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Sotos-Syndrom: Wenn die Tochter eine seltene Krankheit hat
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Eine seltene Krankheit verändert nicht nur das Leben eines Kindes und seiner Familie. Sie verändert auch Begegnungen, Netzwerke und Ressourcen der Eltern – oft von einem Tag auf den anderen.
In dieser Folge erzählt Matthias Heskamp die bewegende Geschichte seiner Tochter Tilda, die mit dem seltenen Sotos-Syndrom lebt. Zwischen Neuorientierung und dem Besinnen auf Bekanntes wie Bewährtes entstehen auch innovative Zugänge wie der Umgang mit dem digitalen Zwilling oder die stützende Wirkung des Fördervereins Kinder mit seltener Krankheit. Die Geschichte von Matthias und Tilda zeigt eindrücklich: Tragende Beziehungen sind immer auch eine Haltungsfrage.
Weitere Information zum Verein Kinder mit seltenen Krankheiten
https://www.kmsk.ch/
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